σπάνιες παθήσεις

Νεότερες θεραπείες φέρνουν ελπίδα, αλλά χρειάζεται και η έγκαιρη διάγνωση για καλύτερη θεραπευτική αντιμετώπιση

Άννα Παπαδομαρκάκη

Πώς είναι η καθημερινότητά της

Αγωνία φέρνουν στους ασθενείς με σοβαρές παθήσεις οι δηλώσεις του υπουργού Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη για σπατάλη χρημάτων σε φάρμακο όχι και τόσο αποτελεσματικό

Άννα Παπαδομαρκάκη

Ένα βήμα πριν την κατάρτιση Μητρώου Ασθενών με σπάνια νοσήματα, αποτελεί ο πρώτος ελληνικός κατάλογος σπανίων νοσημάτων από το ΚΕΤΕΚΝΥ

Σύντομα το μητρώο ασθενών με σπάνιες παθήσεις, στο πλαίσιο Εθνικού Σχεδίου Δράσης κατά των νοσημάτων αυτών

Άννα Παπαδομαρκάκη

Προβολή της ταινίας «Rare Land» για τις σπάνιες παθήσεις στo Φεστιβάλ των Καννών

Δύο νέες θεραπείες για τρεις σπάνιες παθήσεις έρχονται σε Ελλάδα, Κύπρο και Μάλτα, μέσω συνεργασίας της ελληνικής φαρμακευτικής Genesis Pharma με την Ιαπωνική Kyowa Kirin

Άννα Παπαδομαρκάκη

Ο χρυσός Παραολυμπιονίκης Νάσος Γκαβέλας δίνει μάθημα ζωής για την αντιμετώπιση των προκλήσεων των ασθενών με σπάνιες παθήσεις με χαμόγελο, κίνητρο και δύναμη

Νέες θεραπείες σταματούν την κυστική ίνωση, όμως δεν έχουν εφαρμογή στο 10% των ασθενών λόγω σπανίων γενετικών μεταλλάξεων

Χωρίς προειδοποίηση έρχονται οι περισσότερες παθήσεις του ήπατος, αφορούν όμως ένα πολύ σημαντικό όργανο οπότε είναι ζωτικής σημασίας η έγκαιρη διάγνωσή τους

Δράσεις για ενημέρωση του πληθυσμού σχετικά με την σπάνια νόσο της πνευμονικής υπέρτασης ξεκινά ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση

Σειρά δράσεων μεταξύ των οποίων η φωταγώγηση κτιρίων, αλλά και ένα διεθνές συνέδριο, περιλαμβάνονται στις δράσεις του Σωματείου «95» - Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς

Η Μονάδα Κληρονομικών και Σπάνιων Καρδιαγγειακών Παθήσεων της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ σε συνεργασία με το Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας, παρέχει τη δυνατότητα διάγνωσης και αγωγής με προηγμένες θεραπείες σε σπάνιες καρδιολογικές παθήσεις

Άννα Παπαδομαρκάκη

Σοβαρά είναι στο σύνολό τους τα σπάνια νοσήματα. Λόγω έλλειψης επιστημονικής και επιδημιολογικής γνώσης καθυστερεί η διάγνωσή τους, ενώ τα περισσότερα θεωρούνται ανίατα

Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων επισημαίνει τις προόδους στη θεραπευτική και τονίζει την ανάγκη πρόσβασης όλων των ασθενών στις διαθέσιμες θεραπείες

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου επισημαίνει την ανάγκη δημιουργίας Μητρώου Νεοπλασιών και Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης που να επιτρέπουν την έγκαιρη και σωστή διάγνωση, αλλά και τη θεραπεία των ογκολογικών ασθενών

Ολιστική προσέγγιση ζητούν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις σε 70 χώρες, ζητώντας να εστιαστεί η έρευνα εκεί όπου δεν υπάρχουν λύσεις, όμως με κόστος προσιτό για τους ασθενείς ή την κοινωνία

Άννα Παπαδομαρκάκη

Πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο ζουν με μία από τις τουλάχιστον 6.000 σπάνιες παθήσεις – Βιώνουν ανισότητες στην περίθαλψη και εκπαίδευσή τους

Η φετινή παγκόσμια ημέρα σπανίων παθήσεων υπογραμμίζει τις ανισότητες στην περίθαλψη και την κοινωνική ζωή των ασθενών – Η Chiesi προωθεί καμπάνια φωτογραφίας για δωρεά στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων

Άννα Παπαδομαρκάκη

Χρειάζεται κατάλληλη διάγνωση και έρευνα στις σπάνιες παθήσεις, ώστε ο ασθενής να μην είναι "ορφανός". Η κάλυψη των σπάνιων παθήσεων είναι ελλιπής παρότι πρόκειται για σοβαρές, μακροχρόνιες και συχνά θανατηφόρες παθήσεις

Στις 28 Φεβρουαρίου 2018 σε ολόκληρο τον κόσμο, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

Το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο απέκτησε Μονάδα Κληρονομικών και Σπανίων Καρδιαγγειακών Παθήσεων. Σκοπός της είναι να προσφέρει ολοκληρωμένη παροχή υπηρεσιών υγείας προς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς (24-30 Σεπτεμβρίου), σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις στο πλαίσο της κοινής δράσης «ΩΡΙΩΝ» φωτογραφίζονται με σπάνια κοσμήματα του Μουσείου Κοσμήματος Ηλία Λαλαούνη.

Το αίτημα για εξαίρεση των φαρμάκων για τις σπάνιες παθήσεις από τον μηχανισμό αυτόματης επιστροφής (clawback) επανέλαβαν σύλλογοι ασθενών και φαρμακευτικές εταιρείς κατά τη διάρκεια workshop που διεξήχθη χθες, Δευτέρα, με στόχο την εξεύρεση λύσεων για την απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών σε σωτήριες θεραπείες.

Υπεγράφη σήμερα η Υπουργική Απόφαση με την οποία ανοίγει ο δρόμος για την αναγνώριση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και Εξειδικευμένων Διαγνωστικών Εργαστηρίων σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων, στη χώρα μας.