Δευτέρα 15 Απριλίου 2024
weather-icon 21o
Ο πρώτος ελληνικός κατάλογος σπανίων νοσημάτων από το ΚΕΤΕΚΝΥ

Ο πρώτος ελληνικός κατάλογος σπανίων νοσημάτων από το ΚΕΤΕΚΝΥ

Ένα βήμα πριν την κατάρτιση Μητρώου Ασθενών με σπάνια νοσήματα, αποτελεί ο πρώτος ελληνικός κατάλογος σπανίων νοσημάτων από το ΚΕΤΕΚΝΥ

Ο πρώτος Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων καταρτίσθηκε από το Κέντρο Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών (ΚΕΤΕΚΝΥ). Ο κατάλογος αυτός αποτελεί ένα πολύτιμο εργαλείο για την βελτίωση της ορατότητας των Σπάνιων Ασθενειών στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας, με απώτερο στόχο την καλύτερη διαχείρισή τους.

Ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων, έγινε δεκτός από την Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) και όλους τους αρμόδιους φορείς.

Στις 600 και πλέον σελίδες του, περιλαμβάνει περίπου 7.000 νοσήματα με αναφορά στον αγγλικό και ελληνικό όρο της κάθε σπάνιας νόσου, τον μοναδικό αριθμό Orphacode και την αντιστοίχιση του στη διεθνή ταξινόμηση νόσων του Παγκοσμίου Οργανισμού Υγείας, του ICD-10.

Εργαλείο πιστοποίησης

Όπως επισημαίνεται από το ΚΕΤΕΚΝΥ, με την αξιοποίηση του καταλόγου αυτού, σε συνδυασμό με τον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας θα είναι δυνατή και ευκολότερη η πιστοποίηση των σπανίων παθήσεων σε κάθε επίπεδο, ιδιαίτερα στη σύνταξη των Εισηγητικών Φακέλων για τη Πιστοποίηση Αναπηρίας από τα ΚΕΠΑ και με την έκδοση των σχετικών αποφάσεων τους, στην αρχική καταγραφή των ασθενών στις ηλεκτρονικές πλατφόρμες του ΕΟΠΥΥ (e-prescription και συνοπτικό ιστορικό ασθενή), στην ενημέρωση των ηλεκτρονικών αρχείων και μητρώων της ΗΔΙΚΑ, καθώς και στα συστήματα παροχών του ΟΠΕΚΑ.

Ασθένειες γενετικής φύσης

Σημειώνεται πως πάνω από το 10% του πληθυσμού στον κόσμο, περίπου 475 εκατ. άνθρωποι, πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. Οι περισσότερες σπάνιες ασθένειες είναι γενετικής φύσης και μπορεί να εκδηλωθούν είτε κατά τη γέννηση ή στην παιδική ηλικία, είτε στην ενήλικη ζωή.

Ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων αποτυπώνει τη λίστα με όλα τα σπάνια νοσήματα, τον μοναδικό κωδικό Orphacode με τον οποίο αντιστοιχίζονται καθώς και συνώνυμα και εναλλακτικούς όρους που χρησιμοποιούνται στην αποτύπωση κάθε νόσου. Ο κωδικός Orphacode, καθώς και ο κωδικός ICD-10, θα αποτυπώνονται στο Εθνικό Μητρώο Σπανίων Παθήσεων που ετοιμάζεται, με στόχο την βελτίωση της ποιότητας και την αύξηση του προσδόκιμου ζωής των ασθενών με τις ειδικές αυτές παθήσεις.

Sports in

Καταρρίφθηκε το αρχαιότερο παγκόσμιο ρεκόρ ανδρών στον στίβο

Ο Μίκολας Αλέκνα είναι γιος του ολυμπιονίκη της δισκοβολίας Βιργκίλιους Αλέκνα (χρυσό το 2000 και το 2004, χάλκινο το 2008)

Ακολουθήστε το in.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

in.gr | Ταυτότητα

Διαχειριστής - Διευθυντής: Λευτέρης Θ. Χαραλαμπόπουλος

Διευθύντρια Σύνταξης: Αργυρώ Τσατσούλη

Ιδιοκτησία - Δικαιούχος domain name: ΑΛΤΕΡ ΕΓΚΟ ΜΜΕ Α.Ε.

Νόμιμος Εκπρόσωπος: Ιωάννης Βρέντζος

Έδρα - Γραφεία: Λεωφόρος Συγγρού αρ 340, Καλλιθέα, ΤΚ 17673

ΑΦΜ: 800745939, ΔΟΥ: ΦΑΕ ΠΕΙΡΑΙΑ

Ηλεκτρονική διεύθυνση Επικοινωνίας: in@alteregomedia.org, Τηλ. Επικοινωνίας: 2107547007

ΜΗΤ Αριθμός Πιστοποίησης Μ.Η.Τ.232442

Δευτέρα 15 Απριλίου 2024