σπάνιες

Στις 28 Φεβρουαρίου 2018 σε ολόκληρο τον κόσμο, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

Ένα έργο μεγάλης ιστορικής αξίας που μέχρι σήμερα δεν είχε δει το φως της δημοσιότητας θα δημοπρατηθεί σε λίγες ημέρες στην Αθήνα. Μια μοναδική συλλογή 78 φωτογραφιών του 19ου αιώνα που παρέχει στους ιστορικούς σημαντικά στοιχεία για το παρελθόν της Θεσσαλονίκης.

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς (24-30 Σεπτεμβρίου), σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις στο πλαίσο της κοινής δράσης «ΩΡΙΩΝ» φωτογραφίζονται με σπάνια κοσμήματα του Μουσείου Κοσμήματος Ηλία Λαλαούνη.

Το αίτημα για εξαίρεση των φαρμάκων για τις σπάνιες παθήσεις από τον μηχανισμό αυτόματης επιστροφής (clawback) επανέλαβαν σύλλογοι ασθενών και φαρμακευτικές εταιρείς κατά τη διάρκεια workshop που διεξήχθη χθες, Δευτέρα, με στόχο την εξεύρεση λύσεων για την απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών σε σωτήριες θεραπείες.

Φινλανδοί ερευνητές ανακάλυψαν μια ομάδα γυναικών που είναι φορείς σπάνιων γονιδιακών μεταλλάξεων οι οποίες τις προστατεύουν από την προεκλαμψία. Πρόκειται για την πρώτη φορά που αποδεικνύεται ότι οι γονότυποι της μητέρας περιέχουν παράγοντες που προστατεύουν από την εν λόγω πάθηση.

Αναστάτωση έχει προκαλέσει και στους Έλληνες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις η νέα φαρμακευτική πολιτική του υπουργείου Υγείας. Σύλλογοι ασθενών, φαρμακευτικές εταιρείες και επαγγελματίες υγείας προειδοποιούν ότι η περιορισμένη ενδονοσοκομειακή φαρμακευτική δαπάνη, συνδυαστικά με τις εκπτώσεις (rebate) και την αυτόματη επιστροφή (clawback) δημιουργούν ένα μη βιώσιμο περιβάλλον για την είσοδο των λεγόμενων «ορφανών φαρμάκων» στην ελληνική αγορά.

Ένας στους πέντε ανθρώπους έχει στο γονιδίωμά του μεταλλάξεις, οι οποίες προδιαθέτουν στην εκδήλωση σπάνιων νόσων, υποστηρίζουν αμερικανοί ερευνητές σε άρθρο που δημοσίευσαν στο επιστημονικό έντυπο Annals of Internal Medicine.

Το βιβλίο του δημοσιογράφου Φώτη Απέργη «Αν θυμηθείς τ' όνειρό μας» περιέχει ανέκδοτες ιστορίες για τον Μίκη Θεοδωράκη έτσι όπως τις θυμούνται επώνυμοι καλλιτέχνες και διανοούμενοι της χώρας μας.

Την Τετάρτη 3 Μαΐου, η πρωτοπόρος σουηδική βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi™ (Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) ανακοίνωσε επίσημα την έναρξη της δραστηριότητάς της στην Ελλάδα, με γραφείο που θα λειτουργεί στην Αθήνα. Κατά την εκδήλωση παρουσίασης της εταιρείας, στην Αίγλη Ζαππείου πραγματοποιήθηκε τελετή με το συμβολικό «κόψιμο της κορδέλας».

Αμερικανοί επιστήμονες αναγνώρισαν χιλιάδες, μέχρι πρότινος αγνοημένες, γενετικές μεταλλάξεις που, αν και σπάνιες, συντελούν στην ανάπτυξη του καρκίνου, ανοίγοντας έτσι το δρόμο σε νέες θεραπείες.

Την διασφαλισμένη δωρεάν πρόσβαση των Ελλήνων ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα αναγκαία ορφανά φάρμακα μέσω του ΙΦΕΤ, τόνισε ο υπουργός Υγείας, Ανδρέας Ξανθός, κατά το Άτυπο Σύμβούλιο Υπουργών Υγείας που διεξάγεται στη Μάλτα. Ο κ. Ξανθός τόνισε την ανάγκη εξάλειψη των ανισοτήτων στην Υγεία και χαρακτήρισε τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα προνομιακό πεδίο συνεργασίας για το σύνολο των κρατών-μελών της ΕΕ.

Χαμένες μπομπίνες με φιλμ, αρχειακό και σπάνιο υλικό από τις αρχές του 20ού αιώνα, εικόνες μέχρι πρότινος εξαφανισμένες μεταμορφώνονται σε τέχνη και βρίσκουν τον δρόμο τους στη μεγάλη οθόνη. Μερικές από αυτές παρουσιάζονται στο 19ο Φεστιβάλ Ντοκιμαντέρ Θεσσαλονίκης.

Πολλές από τις γενετικές μεταλλάξεις που αυξάνουν τον κίνδυνο εκδήλωσης σχιζοφρένειας είναι σπάνιες, καθιστώντας δύσκολη τη μελέτη της επίδρασής τους στην ψυχική νόσο. Ωστόσο αμερικανοί ερευνητές κατάφεραν να εντοπίσουν αρκετές περιοχές στο ανθρώπινο γονιδίωμα όπου οι μεταλλάξεις αυξάνουν έως και κατά 60 φορές τον κίνδυνο νόσησης.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), στο πλαίσιο της ενημέρωσης των επιστημόνων, των νέων ιατρών, των ασθενών αλλά και του κοινωνικού συνόλου, διοργανώνει το 9ο Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, διάρκειας δύο ημερών, στις 7 και 8 Οκτωβρίου, στην πόλη των Ιωαννίνων, με θέμα «Οι σπάνιες παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα».

Είναι μια από τις σπάνιες φορές που η φύση αναγκάζεται να φάει το καπέλο της: ερευνητές του Χάρβαρντ παρουσίασαν ένα σύστημα τεχνητής φωτοσύνθεσης που μετατρέπει την ηλιακή ενέργεια σε καύσιμα με απόδοση 10%, πολύ πάνω από το 1% που έχει μετρηθεί στα ταχύτερα αναπτυσσόμενα φυτά.

Σπάνιες παραγωγές του ελληνικού βωβού κινηματογράφου από το αρχείο της Ταινιοθήκης της Ελλάδας θα προβληθούν στο OTE History. Συγκεκριμένα, την Τρίτη 31 Μαΐου, θα προβληθούν η παλαιότερη σωζόμενη ελληνική ταινία με υπόθεση, «Οι Περιπέτειες του Βιλάρ» του 1924, καθώς και το «Ο Μάγος της Αθήνας» του 1931.

...

Μια νέα ενημερωτική εκστρατεία επιχειρεί να φέρει στο προσκήνιο τις σπάνιες παθήσεις και τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην Ελλάδα. Μάλιστα, με αφορμή το Athens Science Festival διοργανώνεται την Παρασκευή 8 Απριλίου στην Τεχνόπολις εκδήλωση με τίτλο «Πόσο Σπάνιος Είσαι;» και ελεύθερη είσοδο για το κοινό.

Ο Ευκλείδης Τσακαλώτος σε μία από τις σπάνιες συνεντεύξεις του επισημαίνει προς Τα Νέα πως το ΔΝΤ θα πρέπει να βάλει νερό στο κρασί του κατανοώντας πως η Ελλάδα είναι μία ευρωπαϊκή χώρα με κοινωνικά κεκτημένα. Υπό αυτή την έννοια η συμμετοχή του στο ελληνικό πρόγραμμα μπορεί και να είναι αποδεκτή.

Η 29η Φεβρουαρίου, μια σπάνια ημέρα, είναι αφιερωμένη στις περίπου 8.000 καταγεγραμμένες Σπάνιες Παθήσεις από τις οποίες πάσχουν 36.000.000 άτομα στην Ευρώπη. Το in.gr μέσα από μια σειρά συνεντεύξεων επιχείρησε να αποτυπώσει την πραγματικότητα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα, μέσα από την οπτική, τόσο των γιατρών, όσο και των ασθενών.

Η 29η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Πόσο σπάνια είναι, όμως, αυτά τα νοσήματα στο σύνολο του πληθυσμού; Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιες νόσοι εκτιμάται ότι πλήττουν το 10% του πληθυσμού. Αναλογικά, στην Ελλάδα αντιλαμβάνεται κανείς ότι το θέμα αφορά πολλές χιλιάδες συμπολιτών μας.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στις 29 Φεβρουαρίου και με σύνθημα «Ελάτε μαζί μας για να ακουστεί η φωνή των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) διοργανώνει πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) συμμετέχει στο «Φεστιβάλ Εθελοντισμού και Πολιτισμού Χωρίς Σύνορα», διοργανώνοντας το Σάββατο 9 Ιανουαρίου το 1ο εκπαιδευτικό σεμινάριο για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει πρόγραμμα σεμιναρίων για την εκπαίδευση ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, τα οποία θα πραγματοποιηθούν εντός του έτους 2016. Η παρουσίαση του προγράμματος θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 17 Δεκεμβρίου.

Έκθεση φωτογραφίας με σπάνια στιγμιότυπα από τη ζωή και το έργο του Μάνου Χατζιδάκι διοργανώνεί από τις 2 ώς τις 8 Δεκεμβρίου η Ελληνογερμανική Αγωγή, με αφορμή τα 90 χρόνια από τη γέννηση του μεγάλου συνθέτη.