πεσπα

Στις 28 Φεβρουαρίου 2018 σε ολόκληρο τον κόσμο, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

Αναστάτωση έχει προκαλέσει και στους Έλληνες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις η νέα φαρμακευτική πολιτική του υπουργείου Υγείας. Σύλλογοι ασθενών, φαρμακευτικές εταιρείες και επαγγελματίες υγείας προειδοποιούν ότι η περιορισμένη ενδονοσοκομειακή φαρμακευτική δαπάνη, συνδυαστικά με τις εκπτώσεις (rebate) και την αυτόματη επιστροφή (clawback) δημιουργούν ένα μη βιώσιμο περιβάλλον για την είσοδο των λεγόμενων «ορφανών φαρμάκων» στην ελληνική αγορά.

Ως στοίχημα που αγωνίζεται να κερδίσει το υπουργείο Υγείας περιγράφει ο υπουργός Ανδρέας Ξανθός την πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα «ορφανά» φάρμακα, σε χαιρετισμό του με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), στο πλαίσιο της ενημέρωσης των επιστημόνων, των νέων ιατρών, των ασθενών αλλά και του κοινωνικού συνόλου, διοργανώνει το 9ο Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, διάρκειας δύο ημερών, στις 7 και 8 Οκτωβρίου, στην πόλη των Ιωαννίνων, με θέμα «Οι σπάνιες παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα».

Μια νέα ενημερωτική εκστρατεία επιχειρεί να φέρει στο προσκήνιο τις σπάνιες παθήσεις και τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην Ελλάδα. Μάλιστα, με αφορμή το Athens Science Festival διοργανώνεται την Παρασκευή 8 Απριλίου στην Τεχνόπολις εκδήλωση με τίτλο «Πόσο Σπάνιος Είσαι;» και ελεύθερη είσοδο για το κοινό.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στις 29 Φεβρουαρίου και με σύνθημα «Ελάτε μαζί μας για να ακουστεί η φωνή των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) διοργανώνει πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων.

Στο πλαίσιο της Εταιρικής Υπευθυνότητας και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2016, η Merck και οι εργαζόμενοί της ανταποκρίθηκαν θετικά και έλαβαν εθελοντικά μέρος στο κάλεσμα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ).

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) συμμετέχει στο «Φεστιβάλ Εθελοντισμού και Πολιτισμού Χωρίς Σύνορα», διοργανώνοντας το Σάββατο 9 Ιανουαρίου το 1ο εκπαιδευτικό σεμινάριο για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει πρόγραμμα σεμιναρίων για την εκπαίδευση ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, τα οποία θα πραγματοποιηθούν εντός του έτους 2016. Η παρουσίαση του προγράμματος θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 17 Δεκεμβρίου.

Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις απευθύνουν για πολλοστή φορά έκκληση προς το υπουργείο Υγείας, ώστε να συμπεριληφθούν τα «ορφανά φάρμακα» στο νέο Δελτίο Τιμών του Σεπτεμβρίου.

Λέγονται σπάνιες παθήσεις, αλλά μας αφορούν όλους. Περισσότεροι από 1.000.000 Έλληνες, κυρίως παιδιά, πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, χωρίς να υπάρχει οριστική θεραπεία. Οι ασθενείς έχουν ανάγκη έγκαιρης και έγκυρης διάγνωσης, αλλά και σωστής ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης.