ζωής ασθενών

Αύξηση του αριθμού των ενηλίκων πασχόντων από κυστική ίνωση αναμένεται έως το 2025, λόγω της αύξησης του προσδόκιμου ζωής τους που αποδίδεται στην επιστημονική πρόοδο που έχει συντελεστεί τα τελευταία 30 χρόνια στην θεραπεία της νόσου.

Βελτιωμένη ποιότητα ζωής απολαμβάνουν πλέον οι 250 έλληνες ασθενείς που πάσχουν από μυελοΐνωση, μια σπάνια αιματολογική κακοήθεια, χάρη στην στοχευμένη θεραπεία με ruxolitinib. Η Ελλάδα, είναι μία από τις έξι ευρωπαϊκές χώρες που διαθέτουν οργανώμενο Αρχείο Καταγραφής Ασθενών με μυελοΐνωση, συμβάλλοντας στην καλύτερη διαχείριση της νόσου.

Σοβαρές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής των ασθενών έχουν οι νευροενδοκρινείς όγκοι (ΝΕΤ) σύμφωνα με τα αποτελέσματα της πρώτης παγκόσμιας έρευνας για τη σπάνια αυτή μορφή καρκίνου. Η μελέτη υλοποιήθηκε από τη Διεθνή Συμμαχία Νευροενδοκρινών Όγκων (INCA) και παρουσιάστηκε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τη νόσο (10 Νοεμβρίου) στο συνέδριο της Βορειοαμερικανικής Εταιρείας ΝευροΕνδοκρινών Όγκων (NANETS).

Το 50% των ασθενών με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ) αναγκάζεται να απουσιάσει από την εργασία του για μεγάλο χρονικό διάστημα, ενώ το 25% αναφέρει ότι η νόσος έχει γίνει αιτία διακοπής μιας προσωπικής σχέσης, σύμφωνα με τα αποτελέσματα της παγκόσμιας έρευνας IMPACT, στην οποία συμμετείχαν περισσότεροι από 6.000 Ευρωπαίοι, μεταξύ των οποίων και Έλληνες πάσχοντες.

Σημαντική για την ποιότητα ζωής των ασθενών είναι η έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση του σκληροδέρματος, ενός χρόνιου αυτοάνοσου νοσήματος που προσβάλει τις αρθρώσεις αλλά και πολλά όργανα του σώματος (δάχτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κ.λπ.).