αιμορροφιλία

Το πάγιο αίτημά τους για απρόσκοπτη πρόσβαση σε επαρκή θεραπεία υπενθυμίζουν οι 900 έλληνες πάσχοντες από αιμορροφιλία, ώστε να μπορούν να έχουν ισότιμη κοινωνική συμμετοχή, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας που εορτάστηκε στις 17 Απριλίου.

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας (17 Απριλίου), ξεκινά η παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης «Γνωρίστε τον ήρωα» (Meet the HERO). Στόχος της είναι να αναδείξει όλους εκείνους που συμβάλλουν στη θετική αλλαγή της ζωής των ατόμων που πλήττονται από την αιμορροφιλία.

Στη σημερινή εποχή, ακολουθώντας την κατάλληλη θεραπεία, τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν να ζουν μια φυσιολογική ζωή. Αυτό είναι το βασικό μήνυμα της ενημερωτικής εκστρατείας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας και στόχο έχει να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει τόσο τα άτομα που πάσχουν από αιμορροφιλία, όσο και το συγγενικό και φιλικό τους περιβάλλον, αλλά και την κοινή γνώμη.

Την επαρκή πρόσβαση στην θεραπεία για όλους τους πάσχοντες από αιμορροφιλία διεκδικεί ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας (17 Απριλίου).

Υπολογίζεται ότι 1 στους 1.000 ανθρώπους παρουσιάζει κάποια αιμορραγική διαταραχή. Ωστόσο, το 75% από αυτούς εξακολουθεί να λαμβάνει ανεπαρκή ή ακόμα και καθόλου θεραπεία, υπενθυμίζει ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας.

Η χορήγηση ενός γενετικά τροποποιημένου ιού, σχεδιασμένου να μεταφέρει επιπλέον γονίδια στα ανθρώπινα κύτταρα, προσέφερε σημαντική βελτίωση σε έξι ασθενείς με αιμορροφιλία Β, ανακοίνωσε διεθνής ερευνητική ομάδα. Ανεξάρτητοι ειδικοί χαρακτήρισαν τη μελέτη «ορόσημο».

Η χορήγηση ενός γενετικά τροποποιημένου ιού, σχεδιασμένου να μεταφέρει επιπλέον γονίδια στα ανθρώπινα κύτταρα, προσέφερε σημαντική βελτίωση σε έξι ασθενείς με αιμορροφιλία Β, ανακοίνωσε διεθνής ερευνητική ομάδα. Ανεξάρτητοι ειδικοί χαρακτήρισαν τη μελέτη «ορόσημο».