Διαδραστική εκστρατεία ενημέρωσης για την αιμορροφιλία

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας (17 Απριλίου), ξεκινά η παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης «Γνωρίστε τον ήρωα» (Meet the HERO). Στόχος της είναι να αναδείξει όλους εκείνους που συμβάλλουν στη θετική αλλαγή της ζωής των ατόμων που πλήττονται από την αιμορροφιλία.

Η εκστρατεία είναι πρωτοβουλία της εταιρείας Novo Nordisk, υποστηρίζεται απο την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας (World Federation of Haemophilia –WFH-) και συπληρώνει την καμπάνια «Μίλα Ανοικτά: Δημιούργησε την Αλλαγή» .

Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος. Εκτιμάται ότι θα επηρεάσει 420.000 άτομα σε όλο τον κόσμο. Ο μικρός αριθμός ατόμων με την πάθηση σημαίνει ότι υπάρχει περιορισμένη ενημέρωση σχετικά με τις επιπτώσεις της.

Η εκστρατεία με τίτλο «Γνωρίστε τον Ήρωα» χρησιμοποιεί πολλά από τα στοιχεία που προέκυψαν από την πρωτοποριακή μελέτη HERO, τη μεγαλύτερη μελέτη με συμμετοχή 1.386 ατόμων σε 11 χώρες, παρέχοντας στοιχεία για το τι σημαίνει να ζεις με την αιμορροφιλία. Η μελέτη καταδεικνύει έντονα την ανάγκη καλύτερης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης για τα άτομα με αιμορροφιλία αλλά και εκείνων που τους φροντίζουν.

Η νέα καμπάνια χρησιμοποιεί όλα τα άμεσα πλεονεκτήματα της διαδραστικής επικοινωνίας των κοινωνικών δικτύων. Έχει ως στόχο να αυξήσει την ευαισθητοποίηση και την κατανόηση της αιμορροφιλίας εμπλέκοντας την παγκόσμια κοινότητα αιμορροφιλίας μέσω της χρήσης των: Twitter, Facebook, Pinterest ή Instagram ώστε να αναδείξει τον Ήρωα. Έχει επίσης δημιουργηθεί το hashtag #MeetTheHERO που επιτρέπει στους συμμετέχοντες να μοιραστούν εμπνευσμένες ταινίες, ιστορίες και εικόνες των ηρώων τους.

Η Novo Nordisk έχει δεσμευτεί ωστόσο και μέσω του ευρύτερου προγράμματος «Changing possibilities in Haemophilia» να βοηθήσει τα άτομα με αιμορροφιλία και άλλες αιματολογικές διαταραχές να ζήσουν τη ζωή που επιθυμούν. Η εταιρεία στοχεύει στην επίτευξη αυτού του στόχου μέσω της ενίσχυσης της κατανόησης της αιμορροφιλίας στην ευρύτερη κοινωνία, βελτιώνοντας την πρόσβαση στη διάγνωση, την περίθαλψη και τη θεραπεία και, τελικά, στην προώθηση της θεραπείας και φροντίδας μέσω της καινοτομίας.

Το 2005, η εταιρεία ίδρυσε το Ίδρυμα Αιμορροφιλίας της Novo Nordisk (NNHF) που λειτουργεί ως μη κερδοσκοπικός οργανισμός. Το NNHF αποτελείται από τοπικά και διεθνή μέλη της κοινότητας της αιμορροφιλίας και συμμετέχουν σε αυτό ενεργά οι σύλλογοι ασθενών και εκπρόσωποι των επαγγελματιών υγείας, ώστε να δημιουργήσουν από κοινού αυτή τη θετική αλλαγή στη καθημερινότητα των ατόμων με αιμορροφιλία. Το NNHF δραστηριοποιείται επίσης σε χώρες του τρίτου κόσμου. Στην Ινδία, ήδη τρέχει ένα πρόγραμμα που ονομάζεται «Αναγνώριση, διάγνωση , εκπαίδευση και χειραφέτηση Δράσης» ( IDEAA ). Το πρόγραμμα αποσκοπεί στον προσδιορισμό των νέων ασθενών με αιμορροφιλία με στόχο να τους βοηθήσει να πάρουν την κατάλληλη θεραπεία αλλά και την ευαισθητοποίηση και την κατανόηση των αιμορραγικών διαταραχών στην τοπική κοινότητα.

Περαιτέρω παραδείγματα της δέσμευσης της Novo Nordisk να βοηθήσει τα άτομα με αιμορροφιλία είναι και το πρόγραμμα Buddy Award, που δημιουργήθηκε σε συνεργασία με την Αιμορροφιλική κοινότητα του Ηνωμένου Βασιλείου, για να δώσει στους ανθρώπους με αιμορροφιλία την ευκαιρία να δείξουν την εκτίμησή τους σ’ αυτούς που τους υποστηρίζουν.

Για να μοιραστείτε την ιστορία του ήρωά σας, χρησιμοποιήστε #MeetTheHERO ή #WHD2014 στο Twitter, το Facebook, το Pinterest ή το Instagram.

health.in.gr