Απρόσκοπτη πρόσβαση στη θεραπεία ζητούν οι Έλληνες ασθενείς με αιμορροφιλία

Το πάγιο αίτημά τους για απρόσκοπτη πρόσβαση σε επαρκή θεραπεία υπενθυμίζουν οι 900 έλληνες πάσχοντες από αιμορροφιλία, ώστε να μπορούν να έχουν ισότιμη κοινωνική συμμετοχή, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας που εορτάστηκε στις 17 Απριλίου.

Όπως επισημαίνουν οι εκπρόσωποι του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ), Παναγιώτης Καρκάνης (πρόεδρος) και Πλάτωνας Περιστέρης (μέλος του ΔΣ), η καλή υγεία και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία προϋποθέτουν την επαρκή και ασφαλή θεραπεία υποκατάστασης.

Ωστόσο, στην Ελλάδα σε αντίθεση με την υπόλοιπη δυτική Ευρώπη και κάποιες χώρεςς κεντρικής και ανατολικής Ευρώπης, η θεραπεία προφύλαξης δεν συνεχίζεται μετά την ενηλικίωση των ασθενών με αποτελέσμα η κατανάλωση παραγόντων στη χώρα μας να είναι αισθητά χαμηλότερη (3,1 IU) του μέσου όρου της ΕΕ (6,5 IU).

Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική πάθηση, που συνοδεύει το άτομο από τη στιγμή της γέννησής του. Πρόκειται για μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η ανεξέλεγκτη εσωτερικά αιμορραγία, κυρίως στους μύες και στις αρθρώσεις προκαλεί πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, και εν τέλει οδηγεί στην αναπηρία. Πολλοί αιμορροφιλικοί αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.

Υπάρχουν δύο βασικά είδη αιμορροφιλίας: Η Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Β (έλλειψη παράγοντα IX), είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη. Από τους 900 Έλληνες πάσχοντες, οι 752 είναι τύπου Α.

Ενώ σήμερα η αιμορροφιλία αντιμετωπίζεται, ωστόσο δεν θεραπεύεται. Αυτό πρακτικά σημαίνει ότι τα συμπτώματα της πάθησης αντιμετωπίζεται με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης, που λείπει από το αίμα, με ενδοφλέβια έγχυση. Υπάρχουν δύο τρόποι χορήγησης της θεραπείας, η κατ’ απαίτηση θεραπεία (on demand) και η προφύλαξη. Η κατ’ απαίτηση θεραπεία σημαίνει αντιμετώπιση της αιμορραγίας, αφού αυτή έχει εκδηλωθεί και έχει ως αποτέλεσμα την παύση της αιμορραγίας μόλις δράσει ο παράγοντας.

Η προφύλαξη σημαίνει την τακτική λήψη θεραπείας με στόχο την πρόληψη εμφάνισης της αιμορραγίας. Η προφυλακτική αγωγή, μάλιστα, αποδείχτηκε ότι ελαχιστοποιεί τον αριθμό των αιμορραγιών στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα να προφυλάσσεται η λειτουργία τους και να προλαμβάνεται η αναπηρία. Συνεπώς, η θεραπεία αυτή είναι μακροπρόθεσμα οικονομικότερη, επειδή εξαλείφει το υψηλό κόστος, το οποίο σχετίζεται με την φροντίδα των αρθρώσεων που έχουν υποστεί βλάβη.

Λόγω της φύσης της ασθένειας η θεραπεία είναι εξατομικευμένη, ώστε ο ασθενής να παίρνει τουλάχιστον την ελάχιστη ποσότητα του παράγοντα που χρειάζεται για να αποφεύγονται οι αιμορραγίες. Σήμερα, οι πάσχοντες εξυπηρετούνται από τρία κέντρα ενηλίκων (Λαϊκό, Ιπποκράτειο Αθηνών και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης) και δύο παίδων (Παίδων Αγία Σοφία στην Αθήνα και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης). Το Κέντρο Αιμοδοσίας του Γενικού Λαϊκού Νοσοκομείου Αθηνών αποτελεί και το Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων.

Ωστόσο, η οικονομική κρίση που βιώνει η Ελλάδα τα τελευταία χρόνια έχει επηρεάσει και τους προϋπολογισμούς των νοσοκομείων που διαχείριζονται τους ασθενείς με αιμορροφιλία. Η βραδεία αποδέσμευση κεφαλαίων από τον ΕΟΠΥΥ, από το 2009, συνεπάγεται την κάλυψη του κόστους της αγωγής των ασθενών από τους προϋπολογισμούς των νοσοκομείων. Αυτό πρακτικά σημαίνει ότι, για παράδειγμα στο Λαϊκό Νοσοκομείο, το μηνιαίο κόστος των φαρμάκων για την αιμορροφιλία αναλογούσε στο 50% του έκτακτου κονδυλίου που διετέθει από το υπουργείο Υγείας για την αντιμετώπιση της νόσου.

Το ετήσιο κόστος για το σύνολο των πασχόντων από αιμορροφιλία στην Ελλάδα το 2013 διαμορφώθηκε στα 23,4 εκατομμύρια ευρώ, ενώ για το 2014 αναμένεται να είναι χαμηλότερο δεδομένης της μείωσης της ετήσιας νοσοκομειαής φαρμακευτικής δαπάνης που επιβάλλουν οι μνημονιακές υποχρεώσεις της χώρας.

Εύλογα λοιπόν, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) ζητά την εξαίρεση των κονδυλίων για την αιμορροφιλία από τους προϋπολογισμούς των νοσοκομείων και έχουν αιτηθεί συνάντησης με τον υπουργό Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, ώστε να του εκθέσουν λεπτομερώς τα αιτήματά τους.

Τέλος, ζητούν τη λήψη ειδικών μέτρων για τη διαχείριση των ασθενών με αιμορροφιλία που έχουν χάσει την ασφαλιστική τους κάλυψη, ο αριθμός των οποίων έχει αυξηθεί δραματικά και οι λύσεις που έχουν δοθεί μέχρι σήμερα ήταν αποσπασματικές.

Μαίρη Μπιμπή

health.in.gr