αιμορροφιλία

Η πρώτη αιματολόγος που έφερε στη χώρα την αντιπηκτική θεραπεία κατά των θρομβώσεων και θεραπείες για την αιμορροφιλία, η Τιτίκα Μανδαλάκη, πέτυχε την κατάργηση της αμοιβόμενης αιμοδοσίας

Η Τιτίκα Μανδαλάκη ήταν η πρώτη αιματολόγος που έφερε στη χώρα την αντιπηκτική θεραπεία για τις θρομβώσεις, θεραπείες για την αιμορροφιλία και πέτυχε την κατάργηση της αμοιβόμενης αιμοδοσίας

Εφάπαξ διόρθωση στο γονιδιακό υπόστρωμα που προκαλεί την αιμορροφιλία υπόσχονται νέες γονιδιακές θεραπείες για τη νόσο. Χρειάζεται όμως μακροχρόνια παρακολούθηση

Άννα Παπαδομαρκάκη

Σπάνια νόσος με σοβαρές επιπτώσεις στην υγεία, αλλά και στην κοινωνική ζωή των ασθενών, η αιμορροφιλία, είναι αποτελεσματικότερα διαχειρίσιμη την τελευταία 10ετία

Άννα Παπαδομαρκάκη

Εννέα από τους δέκα ασθενείς που συμμετείχαν στη μελέτη παρουσίασαν θεαματική βελτίωση.

Ανακούφιση από τις επιπτώσεις της αιμορροφιλίας, αλλά και άλλων παθήσεων για τις οποίες ευθύνονται τα γονίδιά μας, υπόσχονται οι γονιδιακές θεραπείες που βρίσκονται σε στάδιο έρευνας – Τρεις νέες θεραπείες αναμένονται άμεσα

Άννα Παπαδομαρκάκη

Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών υπογραμμίζει τη συμβολή της καθηγήτριας Αιματολογίας Τιτίκας Μανδαλάκη στην προστασία των αιμορροφιλικών και στην αντιμετώπιση της θρομβοεμβολικής νόσου, με αφορμή την οργάνωση αιμοδοσίας στο «Λαϊκό», ένα χρόνο μετά το θάνατό της

Η αιμορροφιλία είναι τρεις φορές πιο διαδεδομένη απ'όσο πίστευε η επιστημονική κοινότητα μέχρι σήμερα.

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων ενέκρινε τον Aνασυνδυασμένο Πεγκυλιωμένο Αντιαιμορροφιλικό Παράγοντα, μια θεραπεία με ανασυνδυασμένο παράγοντα VIII (rFVIII) παρατεταμένου χρόνου ημίσειας ζωής, για κατ’ απαίτηση και προφυλακτική θεραπεία σε ασθενείς ηλικίας 12 ετών και άνω που πάσχουν από αιμορροφιλία Α.

Ελπιδοφόρα είναι τα ενδιάμεσα δεδομένα κλινικής μελέτης φάσης 1/2 για την πειραματική γονιδιακή θεραπεία SPK-9001 για την Αιμορροφιλία Β και τα οποία δημοσιεύθηκαν πρόσφατα στο επιστημονικό έντυπο The New England Journal of Medicine.

Δέκα άνδρες με αιμορροφιλία που υποβλήθηκαν σε γονιδιακή θεραπεία κατάφεραν να παράγει ο οργανισμός τους παράγοντα πήξης του αίματος με αποτέλεσμα να εξαλειφθεί η ανάγκη της συνήθους θεραπευτικής αγωγής.

Κυκλοφόρησε και στην Ελλάδα νέα θεραπεία για την αιμορροφιλία Α, κατάλληλη για ασθενείς όλων των ηλικιακών ομάδων. Πρόκειται για μη τροποποιημένο, πλήρους μήκους, ανασυνδυασμένο παράγοντα VIII, που στις κλινικές μελέτες φάνηκε να ελέγχει και προστατεύει τους ασθενείς από τις αιμορραγίες, όταν χρησιμοποιείται ως θεραπεία προφύλαξης δύο ή τρεις φορές ανά εβδομάδα.

Νέα θετικά αποτελέσματα από τη συνεχιζόμενη, ανοικτή μελέτη επέκτασης Φάσης 2 με το fitusiran σε ασθενείς με Αιμορροφιλία Α και Β, με ή χωρίς αναστολείς (N=33) παρουσιάστηκαν στο πλαίσιο προφορικής παρουσίασης στο Συνέδριο της Διεθνούς Εταιρείας Θρόμβωσης και Αιμόστασης (ISTH), που διεξήχθει από τις 8 έως τις 13 Ιουλίου στο Βερολίνο της Γερμανίας.

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΜΑ), ενέκρινε τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας για ένα νέο φάρμακο για την Αιμορροφιλία Α. Πρόκειται για ανασυνδυασμένο παράγοντα VIII μονής αλύσου. Είναι το πρώτο και μοναδικό μόριο αυτής της τεχνολογίας για τη θεραπεία της αιμορροφιλίας A.

Την προοπτική μας απλούστερης, οικονομικότερης και λιγότερο επώδυνης εναλλακτικής θεραπείας για την αιμορροφιλία, διερευνούν αμερικανοί επιστήμονες. Αν ευδοκιμήσει η μελέτη τότε ίσως στο μέλλον οι ασθενείς απαλλαγούν από την υποχρέωση των επώδυνων ενέσεων σε τακτά διαστήματα προκειμένου να προλαμβάνουν τις επικίνδυνες για την ζωή τους αιμορραγίες.

Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και το Κέντρο Εναλλακτικών Αναζητήσεων Νέων (ΚΕΑΝ), ενώσαν τις δυνάμεις τους και με την ευγενική χορηγία της Bayer Ελλάς, δημιούργησαν και διανέμουν δωρεάν ένα περιοδικό που μέσα από πρωτότυπες και σύντομες ιστορίες κινουμένων σχεδίων, επιχειρούν να ευαισθητοποιήσουν μικρούς και μεγάλους για τον σχολικό εκφοβισμό και τις επιπτώσεις τους στην ψυχοσωματική υγεία των παιδιών.

Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή χορήγησε έγκριση στην albutrepenonacog alfa, την καινοτόμο ανασυνδυασμένη πρωτεΐνη με την τεχνολογία σύντηξης λευκωματίνης, η οποία αποτελεί προϊόν σύνδεσης ανασυνδυασμένου παράγοντα πήξης ΙΧ με ανασυνδυασμένη λευκωματίνη για την θεραπευτική αντιμετώπιση και την προφύλαξη από αιμορραγία των ασθενών με αιμορροφιλία B (συγγενής έλλειψη παράγοντα IX).

Συμμετέχοντας στην παγκόσμια προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας (17 Απριλίου), ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, διοργανώνει εκστρατεία ευαισθητοποίησης με τίτλο «Red 4 a cause».

Πόσο εύκολο είναι να ζεις με μια σπάνια πάθηση σήμερα στην Ελλάδα; Πόσο δεκτική είναι η ελληνική κοινωνία στο διαφορετικό και σε τι μπορεί να ελπίζει ένας νέος άνθρωπος που έτυχε να νοσήσει από αιμορροφιλία; Ο Αλέξης Περδίκης, Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, μιλά στο in.gr με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας για τη νόσο, την αγωνία για την επάρκεια των φαρμάκων και τις ελπίδες του για ένα καλύτερο μέλλον.

Ο Σύλλογος Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) υλοποιεί πρόγραμμα δωρεάν παροχής υπηρεσιών φυσικοθεραπείας σε πάσχοντες, σε συνεργασία με τα Κέντρα Αιμορροφιλικών σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη. Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να δηλώσουν συμμετοχή, είτε μέσω των θεραπόντων ιατρών τους, είτε μέσω του ΣΠΕΑ.

Την έγκριση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής έλαβε σήμερα ένα νέο προϊόν για την θεραπεία της αιμορροφιλίας Α σε ασθενείς όλων των ηλικιακών ομάδων. Το BAY 81-8973 είναι ένας μη τροποποιημένος, πλήρους μήκους, ανασυνδυασμένος παράγοντας VIII, που στις κλινικές δοκιμές κατέδειξε τον έλεγχο των αιμορραγιών, και την προστασία από αιμορραγίες σε ασθενείς με αιμορροφιλία Α, όταν χρησιμοποιείται ως θεραπεία προφύλαξης δύο ή τρεις φορές ανά εβδομάδα.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (29/2) το in.gr αναδεικνύει μέσα από μια σειρά συνεντεύξεων χαρακτηριστικές σπάνιες παθήσεις. Η αρχή γίνεται με την Αιμορροφιλία και την διευθύντρια του Κέντρου Αιμοδοσίας του «Λαϊκού» Νοσοκομείου Αθηνών, Παθολόγο Όλγα Κατσαρού*, που αναλύει τις θεραπευτικές προκλήσεις και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα τα Κέντρα Αναφοράς για τη νόσο.

Η καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης «Καθημερινοί Ήρωες», που τελεί υπό την αιγίδα της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας (WFH), μας καλεί να αξιοποιήσουμε τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και να αναδείξουμε όλους εκείνους που συμβάλλουν στη θετική αλλαγή της ζωής των ατόμων που πλήττονται από την αιμορροφιλία.

Με κόκκινο χρώμα φωτίζονται σήμερα δύο κεντρικά σημεία της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας. Η ενέργεια είναι μια πρωτοβουλία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών με αφορμή τα 50 χρόνια δράσης του.

Συμφωνία συνεργασίας με στόχο την ανάπτυξη μιας νέας γονιδιακής θεραπεία για την αιμορροφιλία Α, υπέγραψαν η Bayer και η Dimension Therapeutics. Η αιμορροφιλία Α, ο πιο κοινός τύπος της αιμορροφιλίας, προκαλείται από μία ανεπάρκεια μιας πρωτεΐνης υπεύθυνης για την πήξη του αίματος, γνωστή ως παράγοντας VIII.