Στις 28 Φεβρουαρίου 2018 σε ολόκληρο τον κόσμο, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.
24/02/2018 11:49 Upd: 24 Φεβρουαρίου 2018, 13:49Ένα έργο μεγάλης ιστορικής αξίας που μέχρι σήμερα δεν είχε δει το φως της δημοσιότητας θα δημοπρατηθεί σε λίγες ημέρες στην Αθήνα. Μια μοναδική συλλογή 78 φωτογραφιών του 19ου αιώνα που παρέχει στους ιστορικούς σημαντικά στοιχεία για το παρελθόν της Θεσσαλονίκης.
13/02/2018 17:30 Upd: 13 Φεβρουαρίου 2018, 19:30Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς (24-30 Σεπτεμβρίου), σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις στο πλαίσο της κοινής δράσης «ΩΡΙΩΝ» φωτογραφίζονται με σπάνια κοσμήματα του Μουσείου Κοσμήματος Ηλία Λαλαούνη.
28/09/2017 11:10 Upd: 28 Σεπτεμβρίου 2017, 14:10Το αίτημα για εξαίρεση των φαρμάκων για τις σπάνιες παθήσεις από τον μηχανισμό αυτόματης επιστροφής (clawback) επανέλαβαν σύλλογοι ασθενών και φαρμακευτικές εταιρείς κατά τη διάρκεια workshop που διεξήχθη χθες, Δευτέρα, με στόχο την εξεύρεση λύσεων για την απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών σε σωτήριες θεραπείες.
26/09/2017 12:59 Upd: 26 Σεπτεμβρίου 2017, 16:15Φινλανδοί ερευνητές ανακάλυψαν μια ομάδα γυναικών που είναι φορείς σπάνιων γονιδιακών μεταλλάξεων οι οποίες τις προστατεύουν από την προεκλαμψία. Πρόκειται για την πρώτη φορά που αποδεικνύεται ότι οι γονότυποι της μητέρας περιέχουν παράγοντες που προστατεύουν από την εν λόγω πάθηση.
05/07/2017 12:27 Upd: 5 Ιουλίου 2017, 15:27Αναστάτωση έχει προκαλέσει και στους Έλληνες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις η νέα φαρμακευτική πολιτική του υπουργείου Υγείας. Σύλλογοι ασθενών, φαρμακευτικές εταιρείες και επαγγελματίες υγείας προειδοποιούν ότι η περιορισμένη ενδονοσοκομειακή φαρμακευτική δαπάνη, συνδυαστικά με τις εκπτώσεις (rebate) και την αυτόματη επιστροφή (clawback) δημιουργούν ένα μη βιώσιμο περιβάλλον για την είσοδο των λεγόμενων «ορφανών φαρμάκων» στην ελληνική αγορά.
28/06/2017 18:50 Upd: 28 Ιουνίου 2017, 22:21Ένας στους πέντε ανθρώπους έχει στο γονιδίωμά του μεταλλάξεις, οι οποίες προδιαθέτουν στην εκδήλωση σπάνιων νόσων, υποστηρίζουν αμερικανοί ερευνητές σε άρθρο που δημοσίευσαν στο επιστημονικό έντυπο Annals of Internal Medicine.
27/06/2017 10:58 Upd: 27 Ιουνίου 2017, 14:09Το βιβλίο του δημοσιογράφου Φώτη Απέργη «Αν θυμηθείς τ' όνειρό μας» περιέχει ανέκδοτες ιστορίες για τον Μίκη Θεοδωράκη έτσι όπως τις θυμούνται επώνυμοι καλλιτέχνες και διανοούμενοι της χώρας μας.
05/05/2017 19:05 Upd: 5 Μαΐου 2017, 22:05Την Τετάρτη 3 Μαΐου, η πρωτοπόρος σουηδική βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi™ (Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) ανακοίνωσε επίσημα την έναρξη της δραστηριότητάς της στην Ελλάδα, με γραφείο που θα λειτουργεί στην Αθήνα. Κατά την εκδήλωση παρουσίασης της εταιρείας, στην Αίγλη Ζαππείου πραγματοποιήθηκε τελετή με το συμβολικό «κόψιμο της κορδέλας».
03/05/2017 19:40 Upd: 3 Μαΐου 2017, 22:40Αμερικανοί επιστήμονες αναγνώρισαν χιλιάδες, μέχρι πρότινος αγνοημένες, γενετικές μεταλλάξεις που, αν και σπάνιες, συντελούν στην ανάπτυξη του καρκίνου, ανοίγοντας έτσι το δρόμο σε νέες θεραπείες.
21/04/2017 14:35 Upd: 21 Απριλίου 2017, 17:38Την διασφαλισμένη δωρεάν πρόσβαση των Ελλήνων ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα αναγκαία ορφανά φάρμακα μέσω του ΙΦΕΤ, τόνισε ο υπουργός Υγείας, Ανδρέας Ξανθός, κατά το Άτυπο Σύμβούλιο Υπουργών Υγείας που διεξάγεται στη Μάλτα. Ο κ. Ξανθός τόνισε την ανάγκη εξάλειψη των ανισοτήτων στην Υγεία και χαρακτήρισε τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα προνομιακό πεδίο συνεργασίας για το σύνολο των κρατών-μελών της ΕΕ.
21/03/2017 14:08 Upd: 21 Μαρτίου 2017, 16:31Χαμένες μπομπίνες με φιλμ, αρχειακό και σπάνιο υλικό από τις αρχές του 20ού αιώνα, εικόνες μέχρι πρότινος εξαφανισμένες μεταμορφώνονται σε τέχνη και βρίσκουν τον δρόμο τους στη μεγάλη οθόνη. Μερικές από αυτές παρουσιάζονται στο 19ο Φεστιβάλ Ντοκιμαντέρ Θεσσαλονίκης.
10/03/2017 09:14 Upd: 10 Μαρτίου 2017, 11:15Πολλές από τις γενετικές μεταλλάξεις που αυξάνουν τον κίνδυνο εκδήλωσης σχιζοφρένειας είναι σπάνιες, καθιστώντας δύσκολη τη μελέτη της επίδρασής τους στην ψυχική νόσο. Ωστόσο αμερικανοί ερευνητές κατάφεραν να εντοπίσουν αρκετές περιοχές στο ανθρώπινο γονιδίωμα όπου οι μεταλλάξεις αυξάνουν έως και κατά 60 φορές τον κίνδυνο νόσησης.
23/11/2016 11:31 Upd: 23 Νοεμβρίου 2016, 13:31Η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), στο πλαίσιο της ενημέρωσης των επιστημόνων, των νέων ιατρών, των ασθενών αλλά και του κοινωνικού συνόλου, διοργανώνει το 9ο Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, διάρκειας δύο ημερών, στις 7 και 8 Οκτωβρίου, στην πόλη των Ιωαννίνων, με θέμα «Οι σπάνιες παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα».
04/10/2016 19:00 Upd: 4 Οκτωβρίου 2016, 22:00Είναι μια από τις σπάνιες φορές που η φύση αναγκάζεται να φάει το καπέλο της: ερευνητές του Χάρβαρντ παρουσίασαν ένα σύστημα τεχνητής φωτοσύνθεσης που μετατρέπει την ηλιακή ενέργεια σε καύσιμα με απόδοση 10%, πολύ πάνω από το 1% που έχει μετρηθεί στα ταχύτερα αναπτυσσόμενα φυτά.
04/06/2016 16:53 Upd: 4 Ιουνίου 2016, 19:53Σπάνιες παραγωγές του ελληνικού βωβού κινηματογράφου από το αρχείο της Ταινιοθήκης της Ελλάδας θα προβληθούν στο OTE History. Συγκεκριμένα, την Τρίτη 31 Μαΐου, θα προβληθούν η παλαιότερη σωζόμενη ελληνική ταινία με υπόθεση, «Οι Περιπέτειες του Βιλάρ» του 1924, καθώς και το «Ο Μάγος της Αθήνας» του 1931.
27/05/2016 18:09 Upd: 27 Μαΐου 2016, 21:11...
27/05/2016 17:57 Upd: 27 Μαΐου 2016, 20:57Μια νέα ενημερωτική εκστρατεία επιχειρεί να φέρει στο προσκήνιο τις σπάνιες παθήσεις και τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην Ελλάδα. Μάλιστα, με αφορμή το Athens Science Festival διοργανώνεται την Παρασκευή 8 Απριλίου στην Τεχνόπολις εκδήλωση με τίτλο «Πόσο Σπάνιος Είσαι;» και ελεύθερη είσοδο για το κοινό.
30/03/2016 17:14 Upd: 30 Μαρτίου 2016, 20:23Ο Ευκλείδης Τσακαλώτος σε μία από τις σπάνιες συνεντεύξεις του επισημαίνει προς Τα Νέα πως το ΔΝΤ θα πρέπει να βάλει νερό στο κρασί του κατανοώντας πως η Ελλάδα είναι μία ευρωπαϊκή χώρα με κοινωνικά κεκτημένα. Υπό αυτή την έννοια η συμμετοχή του στο ελληνικό πρόγραμμα μπορεί και να είναι αποδεκτή.
25/03/2016 11:32 Upd: 25 Μαρτίου 2016, 13:32Η 29η Φεβρουαρίου, μια σπάνια ημέρα, είναι αφιερωμένη στις περίπου 8.000 καταγεγραμμένες Σπάνιες Παθήσεις από τις οποίες πάσχουν 36.000.000 άτομα στην Ευρώπη. Το in.gr μέσα από μια σειρά συνεντεύξεων επιχείρησε να αποτυπώσει την πραγματικότητα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα, μέσα από την οπτική, τόσο των γιατρών, όσο και των ασθενών.
29/02/2016 13:06 Upd: 29 Φεβρουαρίου 2016, 15:06Η 29η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Πόσο σπάνια είναι, όμως, αυτά τα νοσήματα στο σύνολο του πληθυσμού; Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιες νόσοι εκτιμάται ότι πλήττουν το 10% του πληθυσμού. Αναλογικά, στην Ελλάδα αντιλαμβάνεται κανείς ότι το θέμα αφορά πολλές χιλιάδες συμπολιτών μας.
26/02/2016 16:11 Upd: 26 Φεβρουαρίου 2016, 18:11Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στις 29 Φεβρουαρίου και με σύνθημα «Ελάτε μαζί μας για να ακουστεί η φωνή των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) διοργανώνει πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων.
23/02/2016 12:21 Upd: 23 Φεβρουαρίου 2016, 14:31Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) συμμετέχει στο «Φεστιβάλ Εθελοντισμού και Πολιτισμού Χωρίς Σύνορα», διοργανώνοντας το Σάββατο 9 Ιανουαρίου το 1ο εκπαιδευτικό σεμινάριο για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
05/01/2016 15:51 Upd: 5 Ιανουαρίου 2016, 17:53Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει πρόγραμμα σεμιναρίων για την εκπαίδευση ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, τα οποία θα πραγματοποιηθούν εντός του έτους 2016. Η παρουσίαση του προγράμματος θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 17 Δεκεμβρίου.
03/12/2015 15:38 Upd: 3 Δεκεμβρίου 2015, 17:40Έκθεση φωτογραφίας με σπάνια στιγμιότυπα από τη ζωή και το έργο του Μάνου Χατζιδάκι διοργανώνεί από τις 2 ώς τις 8 Δεκεμβρίου η Ελληνογερμανική Αγωγή, με αφορμή τα 90 χρόνια από τη γέννηση του μεγάλου συνθέτη.
24/11/2015 09:55 Upd: 24 Νοεμβρίου 2015, 11:55Μέρος της προσωπικής αλληλογραφίας του Τζουζέπε Βέρντι απέκτησε στην τιμή των 120.000 ευρώ το ίδρυμα που είχε ιδρύσει ο συνθέτης για τους συνταξιούχους μουσικούς στο Μιλάνο. Πρόκειται για 82 γράμματα που αντήλλαξε ο Βέρντι με τον ιταλό κόμη Οπραντίνο Αριβαμπένε, έναν από τους πιο κοντινούς του ανθρώπους καθώς τους συνέδεε μια φιλία 50 ετών.
21/07/2015 10:33 Upd: 21 Ιουλίου 2015, 13:33 Μέρος της προσωπικής συλλογής μιας γυναίκας που γνώριζε πολύ καλά την οικογένεια Κένεντι βγαίνει σε δημοπρασία από τον αμερικανικό οίκο Nate D. Sanders. Πρόκειται για τη συλλογή της Μοντ Σο, η οποία είχε προσληφθεί στη θέση της γκουβερνάντας ώστε να προσέχει τα δύο παιδιά της Τζάκι Κένεντι και του Τζον Φ. Κένεντι: την Κάρολαϊν και τον Τζον Φ. Κένεντι τζούνιορ.
Ολοκληρώθηκε το Διεθνές Workshop για τις Σπάνιες Καρδιαγγειακές Παθήσεις της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, που έλαβε χώρα στα Χανιά, στο Κέντρο Αρχιτεκτονικής Μεσογείου, από τις 22-24 Μαΐου.
25/05/2015 16:36 Upd: 25 Μαΐου 2015, 19:36Μέχρι 15.000 άνθρωποι θα μπορούν να επισκέπτονται τον αρχαιολογικό χώρο της Πομπηίας, ημερησίως, σύμφωνα με απόφαση που έλαβε το ιταλικό υπουργείο Πολιτισμού, προκειμένου να προστατευθούν οι 2.000 ετών σπάνιες νωπογραφίες στα σωζόμενα κτήρια του χώρου.
14/05/2015 09:02 Upd: 14 Μαΐου 2015, 12:03Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» την Τετάρτη, 3 Δεκεμβρίου, στο Συνεδριακό Κέντρο «Κάρολος Παπούλιας» του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων.
27/11/2014 14:01 Upd: 27 Νοεμβρίου 2014, 16:04Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», τo Σάββατο, 18 Οκτωβρίου 2014, ώρα 10:30, στο ξενοδοχείο ΑΚΑΛΗ στα Χανιά.
15/10/2014 16:56 Upd: 15 Οκτωβρίου 2014, 19:56Μία από τις σπάνιες δημόσιες εμφανίσεις του εν μέσω του εμφυλίου πολέμου στον οποίο παραμένει βυθισμένη η Συρία έκανε ο Μπασάρ αλ-Άσαντ το Σάββατο επισκεπτόμενος τέμενος της Δαμασκού όπου προσευχήθηκε κατά την έναρξη της μουσουλμανικής εορτής Εΐντ αλ-Αντά.
04/10/2014 16:50 Upd: 4 Οκτωβρίου 2014, 19:50Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», τo Σάββατο, 4 Οκτωβρίου 2014, στη Λέσβο.
01/10/2014 15:30 Upd: 1 Οκτωβρίου 2014, 18:30Τα γενετικά μυστικά των υπεραιωνόβιων έρχονται σταδιακά στο φως και μαρτυρούν ότι η χαμηλή χοληστερόλη παίζει ρόλο-«κλειδί» στα πολλά, πολλά, πολλά χρόνια ζωής, σύμφωνα με νέα μελέτη ειδικών του Ισπανικού Εθνικού Ερευνητικού Κέντρου για τον Καρκίνο στη Μαδρίτη, η οποία δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό έντυπο «Aging Cell».
11/09/2014 09:41 Upd: 11 Σεπτεμβρίου 2014, 12:41Πεντακόσιες ταινίες του Άντι Γουόρχολ, ανάμεσά τους πολλές σπάνιες και άγνωστες, θα είναι στη διάθεση του κοινού μετά την ψηφιοποίησή τους. Το έργο ανέλαβε το Μουσείο Μοντέρνας Τέχνης της Νέας Υόρκης (MoMA) σε συνεργασία με το Μουσείο Άντι Γουόρχολ.
19/08/2014 11:55 Upd: 19 Αυγούστου 2014, 14:55Το θέαμα της φώκιας Monachus monachus δεν είναι δυστυχώς πια συνηθισμένο όπως άλλοτε στα ελληνικά νερά. Οι επιστήμονες του Ινστιτούτου Ερευνών Tethys είχαν όμως την τύχη όχι μόνο να συναντήσουν μια στο Ιόνιο αλλά επί πλέον να τη συλλάβουν επ’ αυτοφώρω με τον φωτογραφικό φακό τους την ώρα που απολάμβανε το γεύμα της, καταβροχθίζοντας ένα χταπόδι.
15/07/2014 17:04 Upd: 15 Ιουλίου 2014, 20:04Αισιόδοξη για την πορεία του Μίκαελ Σουμάχερ εμφανίστηκε η σύζυγός του, Κορίνα, σε μία από τις σπάνιες δηλώσεις της στα ΜΜΕ μετά το σοβαρό τραυματισμό του αθλητή. «Έχουμε μπροστά μας ανηφόρα, πάμε μεν αργά αλλά παρ' όλα αυτά κάθε μέρα προς τα πάνω» είπε.
09/07/2014 12:27 Upd: 9 Ιουλίου 2014, 15:27Λόγω κινδύνου υπερθέρμανσης και ανάφλεξης σε σπάνιες περιπτώσεις, η Lenovo Technology ανακαλεί για αντικατάσταση τις μπαταρίες λιθίου για ορισμένα επαγγελματικά notebooks της σειράς ThinkPad.
08/07/2014 16:45 Upd: 8 Ιουλίου 2014, 19:45Επιστήμονες ανακάλυψαν σπάνιες γενετικές μεταλλάξεις που μπορούν να μειώσουν τον κίνδυνο στεφανιαίας νόσου και εμφράγματος, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσιεύθηκαν στο επιστημονικό έντυπο New England Journal of Medicine.
24/06/2014 13:41 Upd: 24 Ιουνίου 2014, 16:47Καινοτόμο λογισμικό, που ανέπτυξαν Βρετανοί ερευνητές, μπορεί να «διαβάσει» τα πορτρέτα των γονιών και προγόνων ενός ανθρώπου και να διαγνώσει τη γενετική προδιάθεσή του για σπάνιες κληρονομικές παθήσεις, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσιεύονται στο eLife.
24/06/2014 10:01 Upd: 24 Ιουνίου 2014, 13:05Λόγω κινδύνου υπερθέρμανσης σε σπάνιες περιπτώσεις, η Apple προσφέρει δωρεάν αντικατάσταση του φορτιστή USB που συνόδευε όλα τα iPhone την περίοδο από τον Οκτώβριο του 2009 έως το Σεπτέμβριο του 2012. To ίδιο διάστημα το εν λόγω τροφοδοτικό πωλούνταν και ως μεμονωμένο αξεσουάρ.
13/06/2014 17:53 Upd: 13 Ιουνίου 2014, 20:53Χωρίζεις λίγο πριν τις διακοπές, έχοντας ήδη πληρώσει εισιτήρια και ξενοδοχεία; Κι ενώ ετοιμάζεσαι να τα ακυρώσεις όλα, μεγάλος αριθμός Γάλλων, Γερμανών, Βρετανών, Ισπανών και Ιταλών πηγαίνουν κανονικά διακοπές με τους πρώην τους για να μη χάσουν το ταξίδι τους και φυσικά τις προκαταβολές που έχουν δώσει.
06/06/2014 16:54 Upd: 6 Ιουνίου 2014, 19:54Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» τo Σάββατο, 7 Ιουνίου 2014.
05/06/2014 13:33 Upd: 5 Ιουνίου 2014, 16:33Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεωνκαι Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) και ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών, διοργανώνουν Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη 28 Μαΐου 2014.
27/05/2014 16:56 Upd: 27 Μαΐου 2014, 19:59Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), με τη διοργανώνει επιστημονική ημερίδα με θέμα«Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη, 30 Απριλίου 2014, στην Πάτρα.
29/04/2014 16:34 Upd: 29 Απριλίου 2014, 19:38Στην χριστιανική πόλη Μααλούλα μετέβη με αφορμή την γιορτή του Πάσχα ο Μπασάρ αλ-Άσαντ σε μία από τις σπάνιες μετακινήσεις του εν μέσω του εμφυλίου πολέμου. Ο συριακός στρατός ανέκτησε μόλις πριν λίγες ημέρες τον έλεγχο της Μααλούλα με την υποστήριξη μαχητών της Χεζμπολάχ. Αντάρτες, μεταξύ των οποίων τζιχαντιστές του Μετώπου αλ-Νούσρα, είχαν καταλάβει την πόλη από τον Δεκέμβριο.
20/04/2014 18:45 Upd: 20 Απριλίου 2014, 21:46Θερμή υποδοχή είχε από την τοπική Ιατρική και ευρύτερη Επιστημονική κοινότητα της Αργολίδας, η Ημερίδα της ΕΕΣΠΟΦ με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» που πραγματοποιήθηκε στο Ναύπλιο το Σάββατο, 15 Μαρτίου 2014 υπό την αιγίδα του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Αργολίδας και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αργολίδας.
19/03/2014 18:13 Upd: 19 Μαρτίου 2014, 20:14Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», τo Σάββατο, 15 Μαρτίου 2014, στο Ναύπλιο.
12/03/2014 18:30 Upd: 12 Μαρτίου 2014, 20:30Πολλά εμπόδια αντιμετωπίζουν οι έλληνες πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις στην πρόσβασή τους στην κατάλληλη θεραπεία, η ένταξη των «ορφανών φαρμάκων» στη θετική λίστα των φαρμάκων γίνεται με καθυστέρηση, ενώ πολλοί εξ αυτών αναγκάζονται να πληρώνουν από την τσέπη τους τη θεραπεία.
27/02/2014 16:17 Upd: 27 Φεβρουαρίου 2014, 19:21 Ιστορική από κάθε άποψη ήταν η τελετή για τον Νέλσον Μαντέλα στο στάδιο FNB της Πρετόρια, καθώς ήταν μία από τις πλέον σπάνιες φορές όπου βρέθηκαν μαζί τόσοι πολλοί ξένοι ηγέτες. Η στιγμή που ξεχώρισε: ο Μπαράκ Ομπάμα πλησίασε τον ηγέτη της Κούβας, Ραούλ Κάστρο, και του έδωσε το χέρι. Για αυθόρμητη χειρονομία κάνει λόγο ο Λευκός Οίκος.
Οι μεγάλες φαρμακευτικές εταιρίες είναι συνυφασμένες στο μυαλό μας περισσότερο με το εμπορικό κέδρος και λιγότερο με τον ανθρωπισμό. Ωστόσο, υπάρχουν και εκείνες που με γνώμονα την προαγωγή της καινοτομίας και τη προσφορά στην ανθρώπινη ευημερία, «αγωνίζονται» για την πρόσβαση στην φαρμακευτική αγωγή σε όλους. Ακόμη και στους λίγους, που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις για τις οποίες μόνη επιλογή είναι τα «ορφανά» φάρμακα.
18/11/2013 12:31 Upd: 18 Νοεμβρίου 2013, 14:39Σπάνιες φωτογραφίες του ζωντανού ειδώλου σε δημοπρασία από τον οίκο Christie' s. (Φωτό: Courtesy of Christies).
03/08/2013 15:57 Upd: 6 Αυγούστου 2013, 20:07Μια ιογενής ασθένεια στην οικογένεια της ιλαράς έχει εξαπλωθεί από τους οικόσιτους σκύλους στις άκρως απειλούμενες τίγρεις της Σιβηρίας και πιθανώς και της Σουμάτρας, προειδοποιεί η περιβαλλοντική οργάνωση κτηνιάτρων Wildlife Vets International.
10/06/2013 17:34 Upd: 10 Ιουνίου 2013, 20:34Ελάχιστα γνωστές φωτογραφίες του Τζον Φιτζέραλντ Κένεντι βρίσκονται ανάμεσα στα αντικείμενα έκθεσης, αφιερωμένης στον πρώην πρόεδρο των ΗΠΑ, ο οποίος δολοφονήθηκε πριν από 50 χρόνια. Εικόνες από την προεκλογική του εκστρατεία, η σύζυγός του Τζάκι να ανάβει ένα τσιγάρο, ή ακόμα το πουκάμισο και το πορτοφόλι του Λι Χάρβεϊ Όσβαλντ παρουσιάζονται στην έκθεση.
12/04/2013 10:18 Upd: 12 Απριλίου 2013, 13:18Στις προσπάθειές της να απεξαρτηθεί από το κινεζικό μονοπώλιο σε σπάνια μέταλλα που χρειάζεται η βιομηχανία, η Ιαπωνία ανακοίνωσε ότι εντόπισε στον βυθό του Ειρηνικού μεγάλα κοιτάσματα σπάνιων γαιών, με περιεκτικότητα έως και 30% μεγαλύτερη από ό,τι στα ορυχεία της Κίνας.
22/03/2013 15:17 Upd: 22 Μαρτίου 2013, 17:17Μια σειρά δράσεων και πρωτοβουλιών, που στόχο έχουν να αναδείξουν τις σπάνιες νόσους ως ένα σημαντικό ζήτημα της δημόσιας υγείας και να βελτιώσουν την εκπαίδευση, την έρευνα και την αντιμετώπισή τους, ανακοίνωσε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τις Σπάνιες Παθήσεις, η Genzyme.
28/02/2013 12:44 Upd: 28 Φεβρουαρίου 2013, 14:50Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τις Σπάνιες Παθήσεις, διοργανώνει την Πέμπτη 28 Φεβρουαρίου 2013, στις 17:00 μ.μ., στο Ίδρυμα Ευγενίδου εκδήλωση με θέμα «Οι Σπάνιες Παθήσεις Δεν Έχουν Σύνορα».
28/02/2013 12:27 Upd: 28 Φεβρουαρίου 2013, 14:31Στην υπογραφή Διακήρυξης για τους Σπάνιους Όγκους προχώρησαν οι εμπλεκόμενοι φορείς με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, με στόχο να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό αλλά και για να δοθεί λύση στα ειδικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνιες Νόσους και ειδικότερα με Σπάνιους Όγκους.
28/02/2013 11:58 Upd: 28 Φεβρουαρίου 2013, 14:06 Νεοζηλανδός έχασε την ζωή του από επίθεση λευκού καρχαρία -μία από τις σπάνιες μοιραίες επιθέσεις καρχαρία στη χώρα- γεγονός που οδήγησε τους ναυαγοσώστες να ανοίξουν πυρ εναντίον του, για να απελευθερώσουν τον άτυχο άνδρα από τα σαγόνια του.
Σε 37 εκατομμύρια υπολογίζονται οι Ευρωπαίοι πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις, ενώ στην Ελλάδα ανέρχονται σε περίπου 1 εκατ. άτομα. Ένα νόσημα χαρακτηρίζεται «σπάνιο» όταν αφορά 5 στα 10 εκατ. άτομα. Τα σπάνια νοσήματα όμως συνήθως είναι σοβαρά, χρόνια και έχουν προοδευτικό χαρακτήρα.
26/02/2013 15:38 Upd: 28 Φεβρουαρίου 2013, 14:13Μία από τις σπάνιες τον τελευταίο καιρό δημόσιες εμφανίσεις του πραγματοποίησε την Κυριακή ο 86χρονος Φιντέλ Κάστρο καθισμένος στα έδρανα της Εθνοσυνέλευσης δίπλα στον αδελφό του, Ραούλ, ο οποίος επανεκλέγεται την Κυριακή στην προεδρία της Κούβας.
24/02/2013 20:43 Upd: 24 Φεβρουαρίου 2013, 22:43Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη, την Τετάρτη 20 Φεβρουαρίου 2013, ώρα 19:00, στο ξενοδοχείο Lucy, στην Καβάλα.
11/02/2013 15:24 Upd: 11 Φεβρουαρίου 2013, 17:30Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις απευθύνουν για πολλοστή φορά έκκληση προς το υπουργείο Υγείας, ώστε να συμπεριληφθούν τα «ορφανά φάρμακα» στο νέο Δελτίο Τιμών του Σεπτεμβρίου.
11/09/2012 16:07 Upd: 11 Σεπτεμβρίου 2012, 19:16Μικρές ταξιδιάρικες ιστορίες από τη Μαρία Σπινθουράκη
12/07/2012 13:34 Upd: 12 Ιουλίου 2012, 19:28Η πτώση της ποσότητας των αποθεμάτων της Κίνας σε σπάνιες γαίες γίνεται όλο και μεγαλύτερη, προειδοποιεί το Πεκίνο επικαλούμενο την υπερβολική χρήση των μετάλλων αλλά και την παράνομη εξόρυξή τους η οποία καταστρέφει το περιβάλλον.
20/06/2012 14:10 Upd: 1 Ιανουαρίου 1900, 02:00Οι σπάνιες ευθυγραμμίσεις ανάμεσα στη Γη, την Αφροδίτη και τον Ήλιο επέτρεψαν στους αστρονόμους του 17ου και 18ου αιώνα να υπολογίσουν για πρώτη φορά με ακρίβεια την απόστασή μας από τον Ήλιο. Τώρα, αστρονόμοι σε όλο τον κόσμο προετοιμάζονται για την επόμενη διάβαση της Αφροδίτης το διήμερο 5 και 6 Ιουνίου, ένα φαινόμενο που δεν θα επαναληφθεί για τα επόμενα 105 χρόνια.
27/05/2012 23:01 Upd: 28 Μαΐου 2012, 02:01