Τρίτη 04 Οκτωβρίου 2022
weather-icon 23 oC
MUST READ

σπάνιες παθήσεις

Εκστρατεία για τις σπάνιες παθήσεις και τις προκλήσεις των ασθενών
Υγεία

Μάθημα ζωής από τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Ο χρυσός Παραολυμπιονίκης Νάσος Γκαβέλας δίνει μάθημα ζωής για την αντιμετώπιση των προκλήσεων των ασθενών με σπάνιες παθήσεις με χαμόγελο, κίνητρο και δύναμη

Η κυστική ίνωση η συχνότερη σπάνια πάθηση
Υγεία

Σε παιδιά το 70% των σπανίων παθήσεων - Η κυστική ίνωση η συχνότερη σπάνια πάθηση

Νέες θεραπείες σταματούν την κυστική ίνωση, όμως δεν έχουν εφαρμογή στο 10% των ασθενών λόγω σπανίων γενετικών μεταλλάξεων

Σπάνιες παθήσεις του ήπατος: Υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες
Υγεία

Σπάνια νοσήματα του ήπατος – Δεν προειδοποιούν

Χωρίς προειδοποίηση έρχονται οι περισσότερες παθήσεις του ήπατος, αφορούν όμως ένα πολύ σημαντικό όργανο οπότε είναι ζωτικής σημασίας η έγκαιρη διάγνωσή τους

Σε ειδικά κέντρα η διάγνωση της σπάνιας πνευμονικής υπέρτασης
Υγεία

Σπάνια και σκληρή νόσος η πνευμονική υπέρταση

Δράσεις για ενημέρωση του πληθυσμού σχετικά με την σπάνια νόσο της πνευμονικής υπέρτασης ξεκινά ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση

Εξάλειψη των διακρίσεων για τους σπάνιους ασθενείς
Υγεία

Φωταγωγούνται 18 κτίρια για τις σπάνιες παθήσεις

Σειρά δράσεων μεταξύ των οποίων η φωταγώγηση κτιρίων, αλλά και ένα διεθνές συνέδριο, περιλαμβάνονται στις δράσεις του Σωματείου «95» - Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς

Γονιδιακή διάγνωση και θεραπεία σε σπάνια καρδιολογικά περιστατικά στο Ιπποκράτειο
Υγεία

Πρωτοποριακές θεραπείες για καρδιολογικές σπάνιες παθήσεις

Η Μονάδα Κληρονομικών και Σπάνιων Καρδιαγγειακών Παθήσεων της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ σε συνεργασία με το Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας, παρέχει τη δυνατότητα διάγνωσης και αγωγής με προηγμένες θεραπείες σε σπάνιες καρδιολογικές παθήσεις

Ποια είναι τα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης για τις σπάνιες παθήσεις
Υγεία

Το 10% του πληθυσμού πάσχει από κάποια σπάνια νόσο

Σοβαρά είναι στο σύνολό τους τα σπάνια νοσήματα. Λόγω έλλειψης επιστημονικής και επιδημιολογικής γνώσης καθυστερεί η διάγνωσή τους, ενώ τα περισσότερα θεωρούνται ανίατα

Οι σπάνιες καρδιοπάθειες μάλλον προτιμούν τα αγόρια
Ελλάδα

Νέες θεραπείες στοχεύουν στις σπάνιες καρδιοπάθειες

Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων επισημαίνει τις προόδους στη θεραπευτική και τονίζει την ανάγκη πρόσβασης όλων των ασθενών στις διαθέσιμες θεραπείες

Υπάρχουν 198 είδη καρκίνου που είναι σπάνιοι
Ελλάδα

Σπάνιος ένας στους τέσσερις καρκίνους κάθε χρόνο

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου επισημαίνει την ανάγκη δημιουργίας Μητρώου Νεοπλασιών και Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης που να επιτρέπουν την έγκαιρη και σωστή διάγνωση, αλλά και τη θεραπεία των ογκολογικών ασθενών

Αποτροπή των σπανίων παθήσεων με προγεννητικό έλεγχο
Ελλάδα

Ερευνα: Πώς βλέπουν τις σπάνιες παθήσεις σε 10 χρόνια οι ασθενείς

Ολιστική προσέγγιση ζητούν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις σε 70 χώρες, ζητώντας να εστιαστεί η έρευνα εκεί όπου δεν υπάρχουν λύσεις, όμως με κόστος προσιτό για τους ασθενείς ή την κοινωνία

«Σπάνια Δύναμη» οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις
Υγεία

«Σπάνια Δύναμη» οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο ζουν με μία από τις τουλάχιστον 6.000 σπάνιες παθήσεις – Βιώνουν ανισότητες στην περίθαλψη και εκπαίδευσή τους

Οι ανισότητες μεγαλώνουν τη θλίψη στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις
Υγεία

Δυστυχείς και θλιμμένοι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Η φετινή παγκόσμια ημέρα σπανίων παθήσεων υπογραμμίζει τις ανισότητες στην περίθαλψη και την κοινωνική ζωή των ασθενών – Η Chiesi προωθεί καμπάνια φωτογραφίας για δωρεά στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων

Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, μακροχρόνιες και πλήτουν ολόκληρη την οικογένεια
Υγεία

800.000 Ελληνες έχουν σπάνιες παθήσεις - Τα κύρια χαρακτηριστικά

Χρειάζεται κατάλληλη διάγνωση και έρευνα στις σπάνιες παθήσεις, ώστε ο ασθενής να μην είναι "ορφανός". Η κάλυψη των σπάνιων παθήσεων είναι ελλιπής παρότι πρόκειται για σοβαρές, μακροχρόνιες και συχνά θανατηφόρες παθήσεις

Εκδηλώσεις για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Ειδήσεις

Εκδηλώσεις για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Στις 28 Φεβρουαρίου 2018 σε ολόκληρο τον κόσμο, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

Upd: 24 Φεβρουαρίου 2018, 13:49
Ωνάσειο: Μονάδα κληρονομικών και σπανίων καρδιαγγειακών παθήσεων
Ειδήσεις

Ωνάσειο: Μονάδα κληρονομικών και σπανίων καρδιαγγειακών παθήσεων

Το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο απέκτησε Μονάδα Κληρονομικών και Σπανίων Καρδιαγγειακών Παθήσεων. Σκοπός της είναι να προσφέρει ολοκληρωμένη παροχή υπηρεσιών υγείας προς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Upd: 12 Δεκεμβρίου 2017, 11:07
Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις φωτογραφίζονται με σπάνια κοσμήματα
Ειδήσεις

Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις φωτογραφίζονται με σπάνια κοσμήματα

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς (24-30 Σεπτεμβρίου), σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις στο πλαίσο της κοινής δράσης «ΩΡΙΩΝ» φωτογραφίζονται με σπάνια κοσμήματα του Μουσείου Κοσμήματος Ηλία Λαλαούνη.

Upd: 28 Σεπτεμβρίου 2017, 14:10
Αίτημα εξαίρεσης των φαρμάκων σπανίων παθήσεων από το νοσοκομειακό clawback
Φορολογία

Αίτημα εξαίρεσης των φαρμάκων σπανίων παθήσεων από το νοσοκομειακό clawback

Το αίτημα για εξαίρεση των φαρμάκων για τις σπάνιες παθήσεις από τον μηχανισμό αυτόματης επιστροφής (clawback) επανέλαβαν σύλλογοι ασθενών και φαρμακευτικές εταιρείς κατά τη διάρκεια workshop που διεξήχθη χθες, Δευτέρα, με στόχο την εξεύρεση λύσεων για την απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών σε σωτήριες θεραπείες.

Upd: 26 Σεπτεμβρίου 2017, 16:15
Υπουργική απόφαση για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης σπανίων νοσημάτων
Πολιτική

Υπουργική απόφαση για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης σπανίων νοσημάτων

Υπεγράφη σήμερα η Υπουργική Απόφαση με την οποία ανοίγει ο δρόμος για την αναγνώριση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και Εξειδικευμένων Διαγνωστικών Εργαστηρίων σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων, στη χώρα μας.

Upd: 28 Ιουλίου 2017, 20:48
Για την πρόσβαση στα φάρμακα ανησυχούν και οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις
Πολιτική

Για την πρόσβαση στα φάρμακα ανησυχούν και οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Αναστάτωση έχει προκαλέσει και στους Έλληνες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις η νέα φαρμακευτική πολιτική του υπουργείου Υγείας. Σύλλογοι ασθενών, φαρμακευτικές εταιρείες και επαγγελματίες υγείας προειδοποιούν ότι η περιορισμένη ενδονοσοκομειακή φαρμακευτική δαπάνη, συνδυαστικά με τις εκπτώσεις (rebate) και την αυτόματη επιστροφή (clawback) δημιουργούν ένα μη βιώσιμο περιβάλλον για την είσοδο των λεγόμενων «ορφανών φαρμάκων» στην ελληνική αγορά.

Upd: 28 Ιουνίου 2017, 22:21
Ξανθός: Οι σπάνιες παθήσεις πεδίο συνεργασίας των χωρών-μελών της ΕΕ
Πολιτική

Ξανθός: Οι σπάνιες παθήσεις πεδίο συνεργασίας των χωρών-μελών της ΕΕ

Την διασφαλισμένη δωρεάν πρόσβαση των Ελλήνων ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα αναγκαία ορφανά φάρμακα μέσω του ΙΦΕΤ, τόνισε ο υπουργός Υγείας, Ανδρέας Ξανθός, κατά το Άτυπο Σύμβούλιο Υπουργών Υγείας που διεξάγεται στη Μάλτα. Ο κ. Ξανθός τόνισε την ανάγκη εξάλειψη των ανισοτήτων στην Υγεία και χαρακτήρισε τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα προνομιακό πεδίο συνεργασίας για το σύνολο των κρατών-μελών της ΕΕ.

Upd: 21 Μαρτίου 2017, 16:31
Ξανθός: Αγωνιζόμαστε να κερδίσουμε το στοίχημα της πρόσβασης στα «ορφανά» φάρμακα
Πολιτική

Ξανθός: Αγωνιζόμαστε να κερδίσουμε το στοίχημα της πρόσβασης στα «ορφανά» φάρμακα

Ως στοίχημα που αγωνίζεται να κερδίσει το υπουργείο Υγείας περιγράφει ο υπουργός Ανδρέας Ξανθός την πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα «ορφανά» φάρμακα, σε χαιρετισμό του με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

Upd: 28 Φεβρουαρίου 2017, 18:24
Συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα
Ειδήσεις

Συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα

Η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), στο πλαίσιο της ενημέρωσης των επιστημόνων, των νέων ιατρών, των ασθενών αλλά και του κοινωνικού συνόλου, διοργανώνει το 9ο Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, διάρκειας δύο ημερών, στις 7 και 8 Οκτωβρίου, στην πόλη των Ιωαννίνων, με θέμα «Οι σπάνιες παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα».

Upd: 4 Οκτωβρίου 2016, 22:00
Εκστρατεία ενημέρωσης για τις ανάγκες των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις
Ειδήσεις

Εκστρατεία ενημέρωσης για τις ανάγκες των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

Μια νέα ενημερωτική εκστρατεία επιχειρεί να φέρει στο προσκήνιο τις σπάνιες παθήσεις και τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην Ελλάδα. Μάλιστα, με αφορμή το Athens Science Festival διοργανώνεται την Παρασκευή 8 Απριλίου στην Τεχνόπολις εκδήλωση με τίτλο «Πόσο Σπάνιος Είσαι;» και ελεύθερη είσοδο για το κοινό.

Upd: 30 Μαρτίου 2016, 20:23
Οι Σπάνιες Παθήσεις μέσα από τη ματιά γιατρών και ασθενών
Ειδήσεις

Οι Σπάνιες Παθήσεις μέσα από τη ματιά γιατρών και ασθενών

Η 29η Φεβρουαρίου, μια σπάνια ημέρα, είναι αφιερωμένη στις περίπου 8.000 καταγεγραμμένες Σπάνιες Παθήσεις από τις οποίες πάσχουν 36.000.000 άτομα στην Ευρώπη. Το in.gr μέσα από μια σειρά συνεντεύξεων επιχείρησε να αποτυπώσει την πραγματικότητα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα, μέσα από την οπτική, τόσο των γιατρών, όσο και των ασθενών.

Upd: 29 Φεβρουαρίου 2016, 15:06
ΕΕΠΑΟ: Οι Σπάνιες Παθήσεις απαιτούν εξίσου τη φροντίδα μας
Ειδήσεις

ΕΕΠΑΟ: Οι Σπάνιες Παθήσεις απαιτούν εξίσου τη φροντίδα μας

Η 29η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Πόσο σπάνια είναι, όμως, αυτά τα νοσήματα στο σύνολο του πληθυσμού; Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιες νόσοι εκτιμάται ότι πλήττουν το 10% του πληθυσμού. Αναλογικά, στην Ελλάδα αντιλαμβάνεται κανείς ότι το θέμα αφορά πολλές χιλιάδες συμπολιτών μας.

Upd: 26 Φεβρουαρίου 2016, 18:11
Ενημερωτικές εκδηλώσεις και δράσεις για τις Σπάνιες Παθήσεις
Ειδήσεις

Ενημερωτικές εκδηλώσεις και δράσεις για τις Σπάνιες Παθήσεις

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στις 29 Φεβρουαρίου και με σύνθημα «Ελάτε μαζί μας για να ακουστεί η φωνή των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) διοργανώνει πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων.

Upd: 23 Φεβρουαρίου 2016, 14:31
Εκπαιδευτικό σεμινάριο για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις
Ειδήσεις

Εκπαιδευτικό σεμινάριο για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) συμμετέχει στο «Φεστιβάλ Εθελοντισμού και Πολιτισμού Χωρίς Σύνορα», διοργανώνοντας το Σάββατο 9 Ιανουαρίου το 1ο εκπαιδευτικό σεμινάριο για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.

Upd: 5 Ιανουαρίου 2016, 17:53
Εκπαιδευτική ημερίδα για την έγκαιρη διάγνωση των σπάνιων νοσημάτων
Ειδήσεις

Εκπαιδευτική ημερίδα για την έγκαιρη διάγνωση των σπάνιων νοσημάτων

Στα πλαίσια της Συνεχιζόμενης Ιατρικής Εκπαίδευσης, ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών συνδιοργανώνει μαζί με την Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων εκπαιδευτική ιατρική ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην καθημερινή κλινική πράξη» την Τετάρτη 10 Δεκεμβρίου στα γραφεία του συλλόγου.

Upd: 8 Δεκεμβρίου 2014, 18:43
Επιστημονική ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις στα Ιωάννινα
Ειδήσεις

Επιστημονική ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις στα Ιωάννινα

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» την Τετάρτη, 3 Δεκεμβρίου, στο Συνεδριακό Κέντρο «Κάρολος Παπούλιας» του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων.

Upd: 27 Νοεμβρίου 2014, 16:04
Επιστημονική ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα στα Χανιά
Ειδήσεις

Επιστημονική ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα στα Χανιά

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», τo Σάββατο, 18 Οκτωβρίου 2014, ώρα 10:30, στο ξενοδοχείο ΑΚΑΛΗ στα Χανιά.

Upd: 15 Οκτωβρίου 2014, 19:56
Ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα στη Λέσβο
Ειδήσεις

Ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα στη Λέσβο

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», τo Σάββατο, 4 Οκτωβρίου 2014, στη Λέσβο.

Upd: 1 Οκτωβρίου 2014, 18:30
Ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα στο Μεσολόγγι
Ειδήσεις

Ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα στο Μεσολόγγι

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» τo Σάββατο, 7 Ιουνίου 2014.

Upd: 5 Ιουνίου 2014, 16:33
Επιστημονική ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα
Ειδήσεις

Επιστημονική ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεωνκαι Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) και ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών, διοργανώνουν Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη 28 Μαΐου 2014.

Upd: 27 Μαΐου 2014, 19:59
Επιστημονική ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα
Ειδήσεις

Επιστημονική ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), με τη διοργανώνει επιστημονική ημερίδα με θέμα«Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη, 30 Απριλίου 2014, στην Πάτρα.

Upd: 29 Απριλίου 2014, 19:38
Μεγάλη συμμετοχή στην ημερίδα της ΕΕΣΠΟΦ για τις σπάνιες παθήσεις
Ειδήσεις

Μεγάλη συμμετοχή στην ημερίδα της ΕΕΣΠΟΦ για τις σπάνιες παθήσεις

Θερμή υποδοχή είχε από την τοπική Ιατρική και ευρύτερη Επιστημονική κοινότητα της Αργολίδας, η Ημερίδα της ΕΕΣΠΟΦ με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» που πραγματοποιήθηκε στο Ναύπλιο το Σάββατο, 15 Μαρτίου 2014 υπό την αιγίδα του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Αργολίδας και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αργολίδας.

Upd: 19 Μαρτίου 2014, 20:14
Επιστημονική ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις στο Ναύπλιο
Ειδήσεις

Επιστημονική ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις στο Ναύπλιο

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», τo Σάββατο, 15 Μαρτίου 2014, στο Ναύπλιο.

Upd: 12 Μαρτίου 2014, 20:30
Δύσκολη η πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στη θεραπεία
Ειδήσεις

Δύσκολη η πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στη θεραπεία

Πολλά εμπόδια αντιμετωπίζουν οι έλληνες πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις στην πρόσβασή τους στην κατάλληλη θεραπεία, η ένταξη των «ορφανών φαρμάκων» στη θετική λίστα των φαρμάκων γίνεται με καθυστέρηση, ενώ πολλοί εξ αυτών αναγκάζονται να πληρώνουν από την τσέπη τους τη θεραπεία.

Upd: 27 Φεβρουαρίου 2014, 19:21
Ελένη Τέντου: Τα σπάνια νοσήματα αφορούν λίγους, αλλά επηρεάζουν όλη την κοινωνία
Ειδήσεις

Ελένη Τέντου: Τα σπάνια νοσήματα αφορούν λίγους, αλλά επηρεάζουν όλη την κοινωνία

Οι μεγάλες φαρμακευτικές εταιρίες είναι συνυφασμένες στο μυαλό μας περισσότερο με το εμπορικό κέδρος και λιγότερο με τον ανθρωπισμό. Ωστόσο, υπάρχουν και εκείνες που με γνώμονα την προαγωγή της καινοτομίας και τη προσφορά στην ανθρώπινη ευημερία, «αγωνίζονται» για την πρόσβαση στην φαρμακευτική αγωγή σε όλους. Ακόμη και στους λίγους, που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις για τις οποίες μόνη επιλογή είναι τα «ορφανά» φάρμακα.

Upd: 18 Νοεμβρίου 2013, 14:39
Ένας ιστότοπος αναδεικνύει πρωτοβουλίες και δράσεις για τις Σπάνιες Παθήσεις
Ειδήσεις

Ένας ιστότοπος αναδεικνύει πρωτοβουλίες και δράσεις για τις Σπάνιες Παθήσεις

Μια σειρά δράσεων και πρωτοβουλιών, που στόχο έχουν να αναδείξουν τις σπάνιες νόσους ως ένα σημαντικό ζήτημα της δημόσιας υγείας και να βελτιώσουν την εκπαίδευση, την έρευνα και την αντιμετώπισή τους, ανακοίνωσε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τις Σπάνιες Παθήσεις, η Genzyme.

Upd: 28 Φεβρουαρίου 2013, 14:50
«Οι Σπάνιες Παθήσεις Δεν Έχουν Σύνορα» στο Ίδρυμα Ευγενίδου
Ειδήσεις

«Οι Σπάνιες Παθήσεις Δεν Έχουν Σύνορα» στο Ίδρυμα Ευγενίδου

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τις Σπάνιες Παθήσεις, διοργανώνει την Πέμπτη 28 Φεβρουαρίου 2013, στις 17:00 μ.μ., στο Ίδρυμα Ευγενίδου εκδήλωση με θέμα «Οι Σπάνιες Παθήσεις Δεν Έχουν Σύνορα».

Upd: 28 Φεβρουαρίου 2013, 14:31
Μια Διακήρυξη φέρνει στο επίκεντρο της κοινωνίας τις Σπάνιες Παθήσεις
Ειδήσεις

Μια Διακήρυξη φέρνει στο επίκεντρο της κοινωνίας τις Σπάνιες Παθήσεις

Στην υπογραφή Διακήρυξης για τους Σπάνιους Όγκους προχώρησαν οι εμπλεκόμενοι φορείς με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, με στόχο να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό αλλά και για να δοθεί λύση στα ειδικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνιες Νόσους και ειδικότερα με Σπάνιους Όγκους.

Upd: 28 Φεβρουαρίου 2013, 14:06
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Σημαντική η έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση
Ειδήσεις

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Σημαντική η έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση

Σε 37 εκατομμύρια υπολογίζονται οι Ευρωπαίοι πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις, ενώ στην Ελλάδα ανέρχονται σε περίπου 1 εκατ. άτομα. Ένα νόσημα χαρακτηρίζεται «σπάνιο» όταν αφορά 5 στα 10 εκατ. άτομα. Τα σπάνια νοσήματα όμως συνήθως είναι σοβαρά, χρόνια και έχουν προοδευτικό χαρακτήρα.

Upd: 28 Φεβρουαρίου 2013, 14:13
Επιστημονική ημερίδα για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα
Ειδήσεις

Επιστημονική ημερίδα για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη, την Τετάρτη 20 Φεβρουαρίου 2013, ώρα 19:00, στο ξενοδοχείο Lucy, στην Καβάλα.

Upd: 11 Φεβρουαρίου 2013, 17:30
latestbutton