Παναγιώτης Ραφαήλ : Αγωνία για τον μικρό ήρωα – Περιμένει τα αποτελέσματα των εξετάσεων
Αισιόδοξος και γεμάτος ελπίδα είναι ο πατέρας του Παναγιώτη – Ραφαήλ, ο οποίος δίνει τη δική του μάχη σε νοσοκομείο της Βοστώνης
Αισιόδοξος και γεμάτος ελπίδα είναι ο πατέρας του Παναγιώτη – Ραφαήλ, ο οποίος δίνει τη δική του μάχη σε νοσοκομείο της Βοστώνης.
Όπως όλα δείχνουν, η Δευτέρα θα είναι μια πολύ σημαντική μέρα για εκείνον, αφού θα κριθεί αν θα μπορέσει να υποβληθεί στην ειδική γονιδιακή θεραπεία για την ασθένειά του.
Όπως είπε ο πατέρας του, εντός των επόμενων ωρών οι δύο γονείς θα ενημερωθούν από την αμερικανική κλινική για το αν τελικά, ο γιος τους θα μπορέσει να υποβληθεί στην ειδική γονιδιακή θεραπεία.
Πρόκειται για μια ενδοφλέβια ένεση, η οποία αντιμετωπίζει τη γενετική αιτία που προκαλεί την ατροφία, από την οποία πάσχει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ, μέσω της παροχής ενός λειτουργικού αντιγράφου του ανθρώπινου γονιδίου SMN.
«Αν όλα πάνε καλά, αν δηλαδή τα αποτελέσματα που θα πάρουμε σήμερα είναι εντάξει, την Πέμπτη θα προγραμματίσουμε την έγχυση, μια ενδοφλέβια ένεση. Μετά θα μείνουμε εδώ για παρακολούθηση» δήλωσε ο πατέρας, μιλώντας στον τηλεοπτικό σταθμό «Αlpha».
«Εμείς έχουμε έρθει εδώ για να μάθουμε πρώτα απ’ όλα, για να πάρουμε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά λόγω του ότι η πάθηση είναι τόσο περίπλοκη και δυστυχώς η Ελλάδα είναι πάρα πολύ πίσω σε αυτό το κομμάτι, έχουμε έρθει εδώ και να παρακολουθήσουμε και να πάρουμε όσες περισσότερες πληροφορίες είναι δυνατόν, από τους γιατρούς για την πάθηση» πρόσθεσε.
Ο αγώνας του Παναγιώτη – Ραφαήλ
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.
Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα χάρη σε δωρεές.
«Καταλάβαμε ότι ο γιος μας είχε κάποιο πρόβλημα όταν ήταν μόλις 2 μηνών, όταν άρχισε να χάνει τις κινήσεις από τα χεράκια και τα ποδαράκια του» έχουν αναφέρει παλαιότερα οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.
«Μας είπαν ότι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Χωρίς να γνωρίζουμε περί τίνος πρόκειται, γυρίσαμε στο σπίτι, διαβάσαμε και άνοιξε η γη και μας κατάπιε. Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια» είχαν αποκαλύψει παλαιότερα.
- Νέα Υόρκη: Οκτώ τραυματίες από πυροβολισμούς στο Μπρούκλιν – Τέσσερα παιδιά ανάμεσά τους
- Blind boxes: Είναι τα «κουτιά-έκπληξη» αθώα παιχνίδια ή μήπως είναι τζόγος για παιδιά
- Πέγκυ Ζήνα: Τι κράτησε από τις συνεργασίες της με Σφακιανάκη, Μητροπάνο και Μαρινέλλα
- Σεισμός «ταρακούνησε» την Κάρπαθο
- Ολυμπιακός: Η Βαλένθια αποχαιρέτησε τον Μοντέρο – Τι απομένει για να πιάσει Λιμάνι
- Άκαρπες οι έρευνες για τον εντοπισμό της 74χρονης που χάθηκε στη Βιάννο
- Θεσσαλονίκη: Οδηγός προσέκρουσε με το αυτοκίνητό του σε οχήματα και παρέσυρε πεζούς- Συνελήφθη 22χρονος
- Στο κλαμπ Danceteria της Νέας Υόρκης των 80s η Sade ήταν μπαργούμαν και οι Beastie Boys σκούπιζαν
Ακολουθήστε το in.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις





![Άκρως Ζωδιακό: Τα Do’s και Don’ts στα ζώδια σήμερα [Κυριακή 05.07.2026]](https://www.in.gr/wp-content/uploads/2026/07/trevor-mckinnon-wL3-nvcELpc-unsplash-1-315x220.jpg)






















![Ανεξέλεγκτη η φωτιά στο Ωραιόκαστρο: Αναφορές ότι οι φλόγες έχουν τυλίξει κατοικίες και βιομηχανικές μονάδες [βίντεο]](https://www.in.gr/wp-content/uploads/2026/07/photo_4-7-26_23_03_511783200164-315x220.jpg)








































Αριθμός Πιστοποίησης Μ.Η.Τ.232442