«12 παραμύθια και ο τρύπιος κουβάς» για την οζώδη σκλήρυνση

Μ’ έναν ξεχωριστό τρόπο το Τμήμα Ογκολογίας της Novartis Hellas τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους Σκλήρυνσης (15 Μαΐου), συνεργαζόμενο με την Κάρμεν Ρουγγέρη, η οποία δημιούργησε μια μοναδική παιδική παράσταση, για την οικονομική ενίσχυση της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως, καθώς και την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη σπάνια αυτή νόσο.

Η γνωστή ελληνίδα ηθοποιός, σκηνοθέτις και σεναριογράφος δημιούργησε και παρουσιάζει για δύο παραστάσεις, το Σάββατο 31 Μαΐου 2014, στις 12:00 μ.μ. (τα εισιτήρια έχουν ήδη εξαντληθεί) και στις 15:00 μ.μ. (αγοράστε εγκαίρως τα εισιτήριά σας) στο Θέατρο του Ιδρύματος«Μιχάλης Κακογιάννης» (τιμή εισιτηρίου: 5 ευρώ), το παραμύθι «12 παραμύθια και ο τρύπιος κουβάς». Πρόκειται για ένα σπονδυλωτό θεατρικό έργο που θα ταξιδέψει μικρούς και μεγάλους θεατές σε 12 γνωστά και αγαπημένα παραμύθια και θα τους «μυήσει» στην έννοια της διαφορετικότητας που συνεπάγεται η οζώδης σκλήρυνση.

Το σύνολο των εσόδων από την παράσταση θα διατεθεί για την ενίσχυση του έργου της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως.

Εισιτήρια προπωλούνται στα ταμεία του Ιδρύματος (Πειραιώς 206, Ταύρος):
Δευτέρα – Παρασκευή: 11:00 – 14:00 και τα απογεύματα μία ώρα πριν την παράσταση.

Αγορά με πιστωτική κάρτα: Τηλεφωνικά στο 210 3418579 (Δευ-Παρ 11:00 – 14:00) και στην ιστοσελίδα του Ιδρύματος www.mcf.gr.

Εισιτήρια προπωλούνται και σε όλα τα καταστήματα PUBLIC Αττικής (ωράριο λειτουργίας PUBLIC: Σάββατο, 09:00 – 20:00, Καθημερινές, 09:00 – 21:00).

Η οζώδης σκλήρυνση είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από την εμφάνιση καλοηθών υπερπλασιών (όζων) σε ζωτικά όργανα, όπως ο εγκέφαλος, οι νεφροί, η καρδιά, οι πνεύμονες, τα μάτια και το δέρμα. Υπολογίζεται ότι περίπου ένα εκατομμύριο άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από οζώδη σκλήρυνση, ενώ η νόσος εμφανίζεται σε 1 στα 6.000 νεογέννητα. Στην Ελλάδα, υπάρχουν 200 καταγεγραμμένα παιδιατρικά περιστατικά, ενώ το σύνολο των ασθενών υπολογίζεται σε περίπου 800 – 1.000 δεδομένης της υποδιάγνωσης της νόσου. Αυτή τη στιγμή 10 – 15 παιδιά βρίσκονται υπό θεραπεία με ορφανά φάρμακα. Να σημειωθεί ότι το θεραπευτικό κόστος της νόσου είναι υψηλό και καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία μόνο για τα σκευάσματα που έχουν ένδειξη για τη νόσο.

Θεραπεία αιχμής για τη νόσο αποτελεί η μακρολίδη everolimus που έχει ανοσοκατασταλτικές ιδιότητες. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή έχει εγκρίνει το everolimus για τη θεραπεία του νεφρικού αγγειομυολιπώματος που σχετίζεται με την οζώδη σκλήρυνση σε ενήλικες ασθενείς, οι οποίοι διατρέχουν κίνδυνο εμφάνισης επιπλοκών, αλλά δεν χρήζουν άμεσης χειρουργικής επέμβασης.

«Η αποδοχή και η κατανόηση των ανθρώπων, οι οποίοι είναι διαφορετικοί από εμάς, είναι ένα θέμα που μας αφορά όλους. Ακόμα περισσότερο όταν πρόκειται για ανθρώπους, και ειδικότερα παιδιά, που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, όπως η οζώδης σκλήρυνση. Με τιμά ιδιαίτερως που η Novartis μού έδωσε τη δυνατότητα να δημιουργήσω ένα έργο που απαντά σε σύγχρονα κοινωνικά προβλήματα, όπως αυτό του κοινωνικού αποκλεισμού, παρουσιάζοντας το θέμα της διαφορετικότητας μέσα από την τέχνη του θεάτρου», επεσήμανε κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου η Κάρμεν Ρουγγέρη.

Στιγμιότυπο από τη συνέντευξη τύπου

«Η οζώδης σκλήρυνση είναι μία νόσος με ποικίλες εκδηλώσεις, και συνεπώς, οι ασθενείς πρέπει να βρίσκονται συνεχώς υπό ιατρική παρακολούθηση. Για το σκοπό αυτό, είναι απαραίτητο να υπάρχουν κέντρα αναφοράς, αποτελούμενα από εξειδικευμένους γιατρούς όλων των συναφών ειδικοτήτων, όπως παιδονευρολόγοι, νευρολόγοι, νεφρολόγοι, ουρολόγοι, δερματολόγοι, ψυχολόγοι κλπ, ώστε οι ασθενείς να λαμβάνουν τη βέλτιστη ιατρική και προσωπική φροντίδα», σχολίασε ο Σωτήρης Γιουρούκος, Παιδίατρος-Παιδονευρολόγος, Υφηγητής Πανεπιστημίου Αθηνών. «Είναι ιδιαίτερα ελπιδοφόρο, πως σήμερα, σχεδόν 130 χρόνια μετά την πρώτη περιγραφή της νόσου, επιτέλους διαθέτουμε καινοτόμες θεραπείες για να αντιμετωπίσουμε αποτελεσματικά την οζώδη σκλήρυνση».

«Στόχος μας είναι η ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και η διεκδίκηση της πρόσβασης των ασθενών στη βέλτιστη φροντίδα, τη σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση, καθώς και τις καινοτόμες θεραπείες», δήλωσε η Μαριάννα Λάμπρου, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως. «Επίσης, είναι σημαντικό οι ασθενείς με οζώδη σκλήρυνση και με άλλες σπάνιες παθήσεις να μη νιώθουν μόνοι. Το μήνυμά μας είναι “Σπάνιος ναι, Μόνος όχι”», υπενθύμισε.

«Στη Novartis, δέσμευσή μας είναι να βάζουμε τους ασθενείς στο επίκεντρο των ενεργειών μας, και ιδιαίτερα τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Συνεργαζόμαστε στενά με Συλλόγους Ασθενών, έτσι ώστε να κατανοούμε και να ανταποκρινόμαστε καλύτερα στις ανάγκες των ασθενών. Η μακροχρόνια συνεργασία μας με την Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως για την υποστήριξη των ασθενών με τη σπάνια αυτή νόσο, λειτούργησε ως έναυσμα για τη δημιουργία αυτού του θεατρικού έργου σε συνεργασία με την Κάρμεν Ρουγγέρη, που στόχο έχει την περαιτέρω ενίσχυση του έργου του συλλόγου», κατέληξε η Κατερίνα Κόντζαλη, Oncology Affairs Manager της Novartis.

Επιμέλεια: Μαίρη Μπιμπή

health.in.gr