ορφανά φάρμακα

H Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας διοργανώνει αύριο το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα. Στην Ελλάδα οι ασθενείς αυτοί υπολογίζονται από 350.000 έως 600.000.

Αναστάτωση έχει προκαλέσει και στους Έλληνες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις η νέα φαρμακευτική πολιτική του υπουργείου Υγείας. Σύλλογοι ασθενών, φαρμακευτικές εταιρείες και επαγγελματίες υγείας προειδοποιούν ότι η περιορισμένη ενδονοσοκομειακή φαρμακευτική δαπάνη, συνδυαστικά με τις εκπτώσεις (rebate) και την αυτόματη επιστροφή (clawback) δημιουργούν ένα μη βιώσιμο περιβάλλον για την είσοδο των λεγόμενων «ορφανών φαρμάκων» στην ελληνική αγορά.

Επίκαιρη Ερώτηση προς το Υπουργείο Υγείας με θέμα την ένταξη καινοτόμων και ορφανών φαρμάκων στο ελληνικό σύστημα αποζημίωσης, κατέθεσε η Βουλευτής Β’ Αθηνών της Νέας Δημοκρατίας, Κατερίνα Παπακώστα-Σιδηροπούλου.

Την διασφαλισμένη δωρεάν πρόσβαση των Ελλήνων ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα αναγκαία ορφανά φάρμακα μέσω του ΙΦΕΤ, τόνισε ο υπουργός Υγείας, Ανδρέας Ξανθός, κατά το Άτυπο Σύμβούλιο Υπουργών Υγείας που διεξάγεται στη Μάλτα. Ο κ. Ξανθός τόνισε την ανάγκη εξάλειψη των ανισοτήτων στην Υγεία και χαρακτήρισε τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα προνομιακό πεδίο συνεργασίας για το σύνολο των κρατών-μελών της ΕΕ.

Ως στοίχημα που αγωνίζεται να κερδίσει το υπουργείο Υγείας περιγράφει ο υπουργός Ανδρέας Ξανθός την πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα «ορφανά» φάρμακα, σε χαιρετισμό του με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

Στα πλαίσια της Συνεχιζόμενης Ιατρικής Εκπαίδευσης, ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών συνδιοργανώνει μαζί με την Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων εκπαιδευτική ιατρική ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην καθημερινή κλινική πράξη» την Τετάρτη 10 Δεκεμβρίου στα γραφεία του συλλόγου.

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» την Τετάρτη, 3 Δεκεμβρίου, στο Συνεδριακό Κέντρο «Κάρολος Παπούλιας» του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων.

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», τo Σάββατο, 18 Οκτωβρίου 2014, ώρα 10:30, στο ξενοδοχείο ΑΚΑΛΗ στα Χανιά.

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», τo Σάββατο, 4 Οκτωβρίου 2014, στη Λέσβο.

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» τo Σάββατο, 7 Ιουνίου 2014.

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεωνκαι Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) και ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών, διοργανώνουν Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη 28 Μαΐου 2014.

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), με τη διοργανώνει επιστημονική ημερίδα με θέμα«Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη, 30 Απριλίου 2014, στην Πάτρα.

Θερμή υποδοχή είχε από την τοπική Ιατρική και ευρύτερη Επιστημονική κοινότητα της Αργολίδας, η Ημερίδα της ΕΕΣΠΟΦ με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» που πραγματοποιήθηκε στο Ναύπλιο το Σάββατο, 15 Μαρτίου 2014 υπό την αιγίδα του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Αργολίδας και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αργολίδας.

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», τo Σάββατο, 15 Μαρτίου 2014, στο Ναύπλιο.

Πολλά εμπόδια αντιμετωπίζουν οι έλληνες πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις στην πρόσβασή τους στην κατάλληλη θεραπεία, η ένταξη των «ορφανών φαρμάκων» στη θετική λίστα των φαρμάκων γίνεται με καθυστέρηση, ενώ πολλοί εξ αυτών αναγκάζονται να πληρώνουν από την τσέπη τους τη θεραπεία.

Οι μεγάλες φαρμακευτικές εταιρίες είναι συνυφασμένες στο μυαλό μας περισσότερο με το εμπορικό κέδρος και λιγότερο με τον ανθρωπισμό. Ωστόσο, υπάρχουν και εκείνες που με γνώμονα την προαγωγή της καινοτομίας και τη προσφορά στην ανθρώπινη ευημερία, «αγωνίζονται» για την πρόσβαση στην φαρμακευτική αγωγή σε όλους. Ακόμη και στους λίγους, που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις για τις οποίες μόνη επιλογή είναι τα «ορφανά» φάρμακα.

Σε 37 εκατομμύρια υπολογίζονται οι Ευρωπαίοι πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις, ενώ στην Ελλάδα ανέρχονται σε περίπου 1 εκατ. άτομα. Ένα νόσημα χαρακτηρίζεται «σπάνιο» όταν αφορά 5 στα 10 εκατ. άτομα. Τα σπάνια νοσήματα όμως συνήθως είναι σοβαρά, χρόνια και έχουν προοδευτικό χαρακτήρα.

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη, την Τετάρτη 20 Φεβρουαρίου 2013, ώρα 19:00, στο ξενοδοχείο Lucy, στην Καβάλα.