αιμορροφιλίας

Ελπιδοφόρα είναι τα ενδιάμεσα δεδομένα κλινικής μελέτης φάσης 1/2 για την πειραματική γονιδιακή θεραπεία SPK-9001 για την Αιμορροφιλία Β και τα οποία δημοσιεύθηκαν πρόσφατα στο επιστημονικό έντυπο The New England Journal of Medicine.

Δέκα άνδρες με αιμορροφιλία που υποβλήθηκαν σε γονιδιακή θεραπεία κατάφεραν να παράγει ο οργανισμός τους παράγοντα πήξης του αίματος με αποτέλεσμα να εξαλειφθεί η ανάγκη της συνήθους θεραπευτικής αγωγής.

Η Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας (WFH) και η πρωτοπόρος εταιρία στον τομέα των βιοθεραπειών, CSL Behring, ανακοίνωσαν ότι η CSL Behring έχει αποστείλει περισσότερες από 4 εκατομμύρια διεθνείς μονάδες (IU) προϊόντων της για την θεραπευτική αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας A ή/και της Νόσου von Willebrand προς το Πρόγραμμα Παγκόσμιας Συμμαχίας για την Πρόοδο (Global Alliance for Progress, GAP) της WFH, σε αναγνώριση της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας.

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΜΑ), ενέκρινε τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας για ένα νέο φάρμακο για την Αιμορροφιλία Α. Πρόκειται για ανασυνδυασμένο παράγοντα VIII μονής αλύσου. Είναι το πρώτο και μοναδικό μόριο αυτής της τεχνολογίας για τη θεραπεία της αιμορροφιλίας A.

Την προοπτική μας απλούστερης, οικονομικότερης και λιγότερο επώδυνης εναλλακτικής θεραπείας για την αιμορροφιλία, διερευνούν αμερικανοί επιστήμονες. Αν ευδοκιμήσει η μελέτη τότε ίσως στο μέλλον οι ασθενείς απαλλαγούν από την υποχρέωση των επώδυνων ενέσεων σε τακτά διαστήματα προκειμένου να προλαμβάνουν τις επικίνδυνες για την ζωή τους αιμορραγίες.

Συμμετέχοντας στην παγκόσμια προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας (17 Απριλίου), ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, διοργανώνει εκστρατεία ευαισθητοποίησης με τίτλο «Red 4 a cause».

Πόσο εύκολο είναι να ζεις με μια σπάνια πάθηση σήμερα στην Ελλάδα; Πόσο δεκτική είναι η ελληνική κοινωνία στο διαφορετικό και σε τι μπορεί να ελπίζει ένας νέος άνθρωπος που έτυχε να νοσήσει από αιμορροφιλία; Ο Αλέξης Περδίκης, Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, μιλά στο in.gr με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας για τη νόσο, την αγωνία για την επάρκεια των φαρμάκων και τις ελπίδες του για ένα καλύτερο μέλλον.

Την έγκριση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής έλαβε σήμερα ένα νέο προϊόν για την θεραπεία της αιμορροφιλίας Α σε ασθενείς όλων των ηλικιακών ομάδων. Το BAY 81-8973 είναι ένας μη τροποποιημένος, πλήρους μήκους, ανασυνδυασμένος παράγοντας VIII, που στις κλινικές δοκιμές κατέδειξε τον έλεγχο των αιμορραγιών, και την προστασία από αιμορραγίες σε ασθενείς με αιμορροφιλία Α, όταν χρησιμοποιείται ως θεραπεία προφύλαξης δύο ή τρεις φορές ανά εβδομάδα.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (29/2) το in.gr αναδεικνύει μέσα από μια σειρά συνεντεύξεων χαρακτηριστικές σπάνιες παθήσεις. Η αρχή γίνεται με την Αιμορροφιλία και την διευθύντρια του Κέντρου Αιμοδοσίας του «Λαϊκού» Νοσοκομείου Αθηνών, Παθολόγο Όλγα Κατσαρού*, που αναλύει τις θεραπευτικές προκλήσεις και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα τα Κέντρα Αναφοράς για τη νόσο.

Η καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης «Καθημερινοί Ήρωες», που τελεί υπό την αιγίδα της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας (WFH), μας καλεί να αξιοποιήσουμε τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και να αναδείξουμε όλους εκείνους που συμβάλλουν στη θετική αλλαγή της ζωής των ατόμων που πλήττονται από την αιμορροφιλία.

Με κόκκινο χρώμα φωτίζονται σήμερα δύο κεντρικά σημεία της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας. Η ενέργεια είναι μια πρωτοβουλία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών με αφορμή τα 50 χρόνια δράσης του.

Συμφωνία συνεργασίας με στόχο την ανάπτυξη μιας νέας γονιδιακής θεραπεία για την αιμορροφιλία Α, υπέγραψαν η Bayer και η Dimension Therapeutics. Η αιμορροφιλία Α, ο πιο κοινός τύπος της αιμορροφιλίας, προκαλείται από μία ανεπάρκεια μιας πρωτεΐνης υπεύθυνης για την πήξη του αίματος, γνωστή ως παράγοντας VIII.

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας (17 Απριλίου), ξεκινά η παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης «Γνωρίστε τον ήρωα» (Meet the HERO). Στόχος της είναι να αναδείξει όλους εκείνους που συμβάλλουν στη θετική αλλαγή της ζωής των ατόμων που πλήττονται από την αιμορροφιλία.

Στη σημερινή εποχή, ακολουθώντας την κατάλληλη θεραπεία, τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν να ζουν μια φυσιολογική ζωή. Αυτό είναι το βασικό μήνυμα της ενημερωτικής εκστρατείας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας και στόχο έχει να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει τόσο τα άτομα που πάσχουν από αιμορροφιλία, όσο και το συγγενικό και φιλικό τους περιβάλλον, αλλά και την κοινή γνώμη.

Την επαρκή πρόσβαση στην θεραπεία για όλους τους πάσχοντες από αιμορροφιλία διεκδικεί ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας (17 Απριλίου).

Υπολογίζεται ότι 1 στους 1.000 ανθρώπους παρουσιάζει κάποια αιμορραγική διαταραχή. Ωστόσο, το 75% από αυτούς εξακολουθεί να λαμβάνει ανεπαρκή ή ακόμα και καθόλου θεραπεία, υπενθυμίζει ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας.