Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ
Ενα παιδάκι 18 μηνών δίνει τη δική του μάχη για τη ζωή και χρειάζεται τη βοήθεια όλων μας.
Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης ταλαιπωρείται από μια σπάνια αρρώστια, την νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1. Από τη γέννηση του το 18 μηνών αγοράκι δίνει τη δική του μάχη για τη ζωή.
Η συγκεκριμένη ασθένεια αρακτηρίζεται από απώλεια των κινητικών νευρώνων στον νωτιαίο μυελό και το κατώτερο εγκεφαλικό στέλεχος, με αποτέλεσμα τη σοβαρή και επιδεινούμενη μυϊκή ατροφία και αδυναμία.
Οι γονείς του ζητούν την βοήθεια όλων, προκειμένου το παιδάκι να μεταβεί στην Αμερική και να παλέψει για μια καλύτερη ζωή. Να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία σε νοσοκομείο της Βοστώνης.
Το κόστος της θεραπείας είναι πολύ μεγάλο και αγγίζει τα 3.000.000 ευρώ. Φυσικά οι γονείς του αδυνατούν να καλύψουν το συγκεκριμένο ποσό, ενώ και οι δυο αιτήσεις που υπέβαλε η οικογένεια στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ απορρίφθηκαν.
Το παιδί λαμβάνει ήδη ενέσιμη θεραπεία για τη νωταία μυική ατροφία η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ – πρόκειται για την εγκεκριμένη, από τις αμερικανικές και ευρωπαϊκές αρχές, δραστική ουσία nusinersen.
- ΗΠΑ: Ο Λευκός Οίκος κατηγορεί την Κίνα για κρυφή και σε μεγάλη κλίμακα αντιγραφή των αμερικανικών εταιρειών ΤΝ
- G20: Η Ρωσία «θα προσκληθεί» στις εργασίες και στη σύνοδο της Φλόριντα
- Η Lufthansa καταργεί τη δωρεάν χειραποσκευή σε πτήσεις μικρής και μεσαίας απόστασης
- Ιράν: Δεν θα χρησιμοποιήσω πυρηνικά όπλα στις επιθέσεις, διαβεβαιώνει ο Τραμπ
- Στα «ΝΕΑ» της Παρασκευής: «Γιατί έρχομαι»
- Ουκρανία: Διαθέτει αμυντικά και επιθετικά drones μεγάλης εμβέλειας, λέει ο υπουργός Αμυνας
