Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ
Ενα παιδάκι 18 μηνών δίνει τη δική του μάχη για τη ζωή και χρειάζεται τη βοήθεια όλων μας.
Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης ταλαιπωρείται από μια σπάνια αρρώστια, την νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1. Από τη γέννηση του το 18 μηνών αγοράκι δίνει τη δική του μάχη για τη ζωή.
Η συγκεκριμένη ασθένεια αρακτηρίζεται από απώλεια των κινητικών νευρώνων στον νωτιαίο μυελό και το κατώτερο εγκεφαλικό στέλεχος, με αποτέλεσμα τη σοβαρή και επιδεινούμενη μυϊκή ατροφία και αδυναμία.
Οι γονείς του ζητούν την βοήθεια όλων, προκειμένου το παιδάκι να μεταβεί στην Αμερική και να παλέψει για μια καλύτερη ζωή. Να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία σε νοσοκομείο της Βοστώνης.
Το κόστος της θεραπείας είναι πολύ μεγάλο και αγγίζει τα 3.000.000 ευρώ. Φυσικά οι γονείς του αδυνατούν να καλύψουν το συγκεκριμένο ποσό, ενώ και οι δυο αιτήσεις που υπέβαλε η οικογένεια στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ απορρίφθηκαν.
Το παιδί λαμβάνει ήδη ενέσιμη θεραπεία για τη νωταία μυική ατροφία η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ – πρόκειται για την εγκεκριμένη, από τις αμερικανικές και ευρωπαϊκές αρχές, δραστική ουσία nusinersen.
- Μικρό ιατρικό αεροπλάνο συνετρίβη στα βουνά του Νέου Μεξικού – Νεκροί και οι τέσσερις επιβαίνοντες
- Η Αίγυπτος παρουσίασε δύο αναστηλωμένους τάφους του Νέου Βασιλείου στο Λούξορ [φωτογραφίες]
- Μίλιτσιτς: «Μόνο στην Ελλάδα γίνεται αυτό – Είναι γελοίο»
- Στις 21 Μαΐου ανακοινώνει το κόμμα της η Μαρία Καρυστιανού – Η ανάρτηση στα social media
- Δίδαξε τσιφτετέλι: Τα «έσπασε» η Antigoni στον Β’ ημιτελικό της Eurovision
- Χανταϊός: Στις ΗΠΑ 41 άτομα θα παρακολουθούνται τις επόμενες εβδομάδες από τα CDC, μήπως εμφανίσουν συμπτώματα
