Η ψυχολογία του ασθενή σημαντικός παράγοντας για την εξέλιξη της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας

Ο Ανδρέας Π. Λυσανδρόπουλος, επικεφαλής του τμήματος Νευροανοσολογίας & Σκλήρυνσης κατά Πλάκας στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Erasme των Βρυξελλών, μιλά στο in.gr για τη διάγνωση της νόσου, αλλά και για τον ρόλο του ίδιου του ασθενή στην εξέλιξή της και την καθυστέρηση των συμπτωμάτων.

Υπάρχουν κάποια συμπτώματα που είναι χαρακτηριστικά στη Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (ή Πολλαπλής Σκλήρυνσης);

Πολλοί πιστεύουν ότι η νόσος μπορεί να εκδηλωθεί με οποιοδήποτε σύμπτωμα, όπως κεφαλαλγία, πόνος στις αρθρώσεις, σύντομες ζαλάδες κ.λπ. Η πραγματικότητα όμως είναι ότι τα συμπτώματά της είναι πολύ συγκεκριμένα. Το πιο χαρακτηριστικό από αυτά είναι η οπτική νευρίτιδα, που εκδηλώνεται με πόνο πίσω από το μάτι και μείωση της όρασης Άλλα συμπτώματα της ΣκΠ είναι τα προβλήματα αισθητικότητας όπως μούδιασμα στο χέρι ή το πόδι, προβλήματα ισορροπίας, αδυναμίας ή διπλής όρασης.

Το πιο χαρακτηριστικό γνώρισμα όλων αυτών των συμπτωμάτων είναι αυτό που ονομάζουμε ώση. Δηλαδή ότι το πρόβλημα εμφανίζεται και παραμένει για πολλές ημέρες και στη συνέχεια υποχωρεί, ακόμα και αυτόματα (χωρίς κορτιζόνη). Γι αυτό και στο 85% των ασθενών η Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣκΠ) λέγεται «υποτροπιάζουσα διαλείπουσα», δηλαδή τα συμπτώματά της έρχονται και φεύγουν.

Δεν είναι όμως ο μοναδικός τύπος της νόσου…

Όχι, υπάρχει και ένα μικρότερο ποσοστό ασθενών που έχει «πρωτοπαθή προϊούσα σκλήρυνση». Σε αυτήν την περίπτωση δεν υπάρχουν ώσεις , αλλά έχουμε μία εξελικτική νόσο με προοδευτικά συμπτώματα, που εγκαθίστανται και με το πέρασμα του χρόνου γίνονται εντονότερα. Γι’ αυτόν τον τύπο μάλιστα δεν υπάρχει σήμερα αποτελεσματική θεραπεία.

Τι θα πρέπει να μάς ανησυχήσει για να πάμε στον γιατρό;

Όταν ένας νέος άνθρωπος εκδηλώνει τέτοιου είδους συμπτώματα και με αυτόν τον τρόπο που περιγράψαμε θα πρέπει να επισκεφτεί νευρολόγο. Η αλήθεια είναι ότι συχνά, όταν το «πρώτο» σύμπτωμα είναι έντονο ώστε να οδηγήσει κάποιον στο γιατρό , ο ασθενής θυμάται, κατά τη λήψη του ιστορικού του, ότι πριν από ένα ή δύο χρόνια είχε π.χ. κάποιο μούδιασμα στο πόδι, το οποίο σε μία εβδομάδα πέρασε και δεν τον απασχόλησε καθόλου. Αυτό όμως, δυστυχώς, ήταν και το πρώτο σύμπτωμα εκδήλωσης της νόσου.

Τι είδους εξετάσεις θα πρέπει να κάνουμε για να γίνει η διάγνωση;

Το πιο βασικό είναι η λήψη ιστορικού. Δηλαδή μία συζήτηση η οποία δίνει καλή αίσθηση στον γιατρό για το τί συμβαίνει. Μετά την κλινική εξέταση, ακολουθεί η μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου και ενδεχομένως του νωτιαίου μυελού. Η ΣκΠ προκαλεί χαρακτηριστικές αλλοιώσεις στη μαγνητική τομογραφία. Μια συμπληρωματική αλλά όχι υποχρεωτική εξέταση είναι η οσφυονωτιαία παρακέντηση. Σε σπάνιες περιπτώσεις απαιτείται πιο βαθιά διερεύνηση.

Ποιοί παράγοντες επηρεάζουν την ποιότητα της ζωής των ασθενών με ΣκΠ;

Καταρχάς, οι πιο προφανείς δηλαδή τα κινητικά προβλήματα, είναι αυτά που τελικά την επηρεάζουν λιγότερο. Σε αυτή τη νόσο υπάρχουν δυσκολίες που συζητούνται λιγότερο, αλλά επηρεάζουν περισσότερο. Η κόπωση είναι για παράδειγμα ένα από τα πιο συχνά και ενοχλητικά συμπτώματα της ΣκΠ. Ένας ασθενής μπορεί να περιορίζεται από την κόπωση διότι δεν μπορεί να αντεπεξέλθει σε καθημερινές οικογενειακές και επαγγελματικές υποχρεώσεις. Η κόπωση μπορεί να προκαλέσει και διαπροσωπικές εντάσεις, καθώς δεν είναι ένα χειροπιαστό πρόβλημα και συχνά το περιβάλλον του ασθενούς δεν κατανοεί τις επιπτώσεις της.

Σεξουαλικά και ουρολογικά προβλήματα, ο πόνος, προβλήματα μνήμης και προσοχής επηρεάζουν την ποιότητα ζωής.

Όμως ο πιο καίριος, κατά τη γνώμη μου, παράγοντας είναι η επίδραση της νόσου στον ψυχισμό του ασθενούς. Φοβάται; Απογοητεύεται; Θυμώνει; Φαντάζεται τον εαυτό του σε αναπηρικό αμαξίδιο σε λίγα χρόνια; Τότε όσο ήπια και να είναι αντικειμενικά η νόσος του, ο ασθενής υποφέρει και αποκλείει τον εαυτό του από την ίδια τη ζωή σε όλες της τις μορφές. Το 50% των ασθενών με ΣκΠ θα εκδηλώσουν τουλάχιστον μία φορά κατάθλιψη. Και φυσικά υπό αυτές τις συνθήκες τα ήπια προβλήματα φαντάζουν ανυπέρβλητα: ένα απλό πρόβλημα βάδισης γρήγορα γίνεται πατερίτσα και αναπηρική καρέκλα όταν ο ασθενής έχει παραιτηθεί ψυχικά μπροστά στο δέος της νόσου. Στις μελέτες για τα υποψήφια φάρμακα, η ποιότητα ζωής είναι πια ένα από τα ζητούμενα.

Πού οφείλονται τα συμπτώματα της έκπτωσης των γνωσιακών λειτουργιών, πότε μπορούμε να τα διαγνώσουμε και σε περίπου πόσα χρόνια εκδηλώνονται;

Αυτά τα προβλήματα με ειδικά τεστ που χρησιμοποιούμε σήμερα, μπορούμε σε πάρα πολλούς ασθενείς να τα εντοπίσουμε σε πολύ πρώιμα στάδια της ΣκΠ. Τόσο νωρίς που ο ασθενής δεν έχει αντιληφθεί ακόμη τη συνέπεια αυτών των δυσκολιών στη ζωή του. Είναι προφανές, όπως άλλωστε και με τις σωματικές, ότι και οι γνωσιακές δυσκολίες (π.χ. κενά μνήμης, διάσπαση προσοχής) μπορούν να επιδεινωθούν στη πορεία της νόσου. Προσοχή, δεν μιλάμε για άνοια. Αλλά ένας ασθενής με ΣκΠ μπορεί να υποχρεωθεί να εγκαταλείψει την εργασία του εξαιτίας τους. Η έκπτωση των γνωσιακών λειτουργιών στη ΣκΠ έχει την ίδια αιτία με τα υπόλοιπα συμπτώματα της νόσου. Μην ξεχνάμε πως το νευρικό σύστημα είναι ένας ενιαίος χώρος ρύθμισης σώματος και πνεύματος.

Υπάρχουν τρόποι να επιβραδύνουμε αυτά τα συμπτώματα ακόμη και εάν δεν γνωρίζουμε ακριβώς ποια στιγμή θα εκδηλωθούν;

Όπως για την επιβράδυνση των κινητικών δυσκολιών η φυσική άσκηση είναι καίριας σημασίας, έτσι και τα πνευματικά χόμπι καθυστερούν την εξέλιξη της γνωσιακής έκπτωσης. Δηλαδή όπως πρέπει κάποιος να περπατάει και να κάνει φυσιοθεραπεία για το σώμα του, το ίδιο πρέπει να κάνει και για τη μνήμα και την προσοχή με Sudoku, σταυρόλεξα, διάβασμα κ.λπ.

Τελικά η ΣκΠ είναι αποκλειστικά φλεγμονώδης νόσος;

Όχι, τα τελευταία χρόνια συνειδητοποιούμε ολοένα και περισσότερο πως κεντρικό ρόλο στο μηχανισμό της ΣκΠ παίζει η ταχεία μείωση του όγκου της εγκεφαλικής ουσίας και μάλιστα από τα πρώτα στάδια της νόσου και εν μέρει ανεξάρτητα από τη φλεγμονή. Σε ένα φυσιολογικό άνθρωπο μετά την ηλικία των 30 ετών ο όγκος του εγκεφάλου μειώνεται κατά 0,1-0,4% το χρόνο. Σε έναν ασθενή με ΣκΠ ο ρυθμός είναι σαφώς ταχύτερος. Και τελικά η παράμετρος που συνδέεται περισσότερο με την έκπτωση των σωματικών και γνωσιακών λειτουργιών, είναι ο ρυθμός μείωσης όγκου του εγκεφάλου ή αυτό που λέμε εγκεφαλική ατροφία. Τώρα πια υπάρχουν νέες μέθοδοι που με μία απλή μαγνητική τομογραφία μπορούμε να μετρήσουμε τον εγκεφαλικό όγκο και στην ουσία να γνωρίζουμε κάθε χρόνο πόσο γρήγορα μειώνεται. Και αυτό το στοιχείο μπορεί μαζί με τα κλασσικά άλλα (ώσεις, νέες βλάβες κτλ.) να επηρεάσει τις θεραπευτικές μας επιλογές.

Μπορεί ο ασθενείς να έχει λόγο και επιλογή στη φαρμακευτική του αγωγή;

Πρέπει να έχει λόγο. Μιλάμε για την πλειονότητα των ασθενών που είναι σκεπτόμενοι άνθρωποι και με κριτική ικανότητα. Είναι νέοι και μπορούν και πρέπει να έχουν ενημερωθεί καλά από τον γιατρό τους ώστε μαζί να επιλέξουν την αγωγή τους. Ένεση ή χάπι, πόσο συχνά, ποιες είναι οι ανεπιθύμητες ενέργειες του καθενός, πόσα χρόνια κυκλοφορεί, τί γίνεται σε περίπτωση εγκυμοσύνης και άλλα τέτοια ζητήματα επιστημονικού αλλά και κοινωνικού ενδιαφέροντος πρέπει να συζητηθούν. Και φυσικά ο ασθενής πρέπει εξαρχής να κατανοήσει πως τα διαθέσιμα φάρμακα για την ΣκΠ δεν χρησιμοποιούνται για να διορθώσουν τα ήδη υπάρχοντα προβλήματα, αλλά για να προλάβουν νέα και να επιβραδύνουν την εν γένει εξέλιξη της νόσου.

Ο ασθενής πρέπει να συμμετέχει λοιπόν στην απόφαση, διότι αυτός θα κάνει τη θεραπεία και αυτή δεν θα είναι σύντομη. Όποιος επιλέγει τη θεραπεία του, συμμορφώνεται καλύτερα, δηλαδή είναι πιο τυπικός και η θεραπεία έχει το μέγιστο αποτέλεσμα. Είναι μέρος της απόφασης και της ευθύνης του.

Τι συμβουλεύετε τους ασθενείς σας;

Πρώτα από όλα η ΣκΠ είναι μία νόσος που δεν είναι τόσο φοβερή όσο πιστεύουν κάποιοι ή όσο ήταν παλιότερα. Κι αυτό διότι πλέον έχουμε πολύ καλά μέσα για να την κρατήσουμε σε ένα καλό επίπεδο. Είναι σαφώς μία χρόνια νόσος που επηρεάζει τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό και επειδή μας προσβάλει σε νεαρή ηλικία, μπορεί σε βάθος χρόνου να έχει κάποιες συνέπειες, αλλά όχι για όλους. Σημασία έχει να ζούμε το σήμερα χωρίς να μας «παραλύει» η ιδέα του εαυτού μας κάποιες δεκαετίες αργότερα. Ειδάλλως, θα ζήσουμε μια ζωή μίζερη εξαιτίας ενός φόβου που τελικά μπορεί και να μην επιβεβαιωθεί.

Η ΣκΠ δεν περιορίζει εξ’ ορισμού και εξαρχής τη ζωή μας. Για παράδειγμα στον διαβήτη πρέπει να κόψουμε τα γλυκά, να ρυθμίζουμε αυστηρά τη διατροφή μας. Στη σκλήρυνση τρως ό,τι θέλεις, πηγαίνεις όπου θέλεις, ταξιδεύεις, μένεις έγκυος, ασκείσαι, πίνεις αλκοόλ με μέτρο εάν παίρνεις φάρμακα και γενικά κάνεις ό,τι θέλεις.

Δίνω προτεραιότητα στην ποιότητα της ζωής μου. Κατανοώ τη νόσο μου και την αποδέχομαι χωρίς υπερβολές και πανικό. Ακούω τον γιατρό μου. Δεν φοβάμαι και ζω τη ζωή μου όπως πριν. Ένα γνωστό ρητό λέει πως «αν δεν κοιτάς εκεί που πρέπει να πας, θα πας απλά εκεί που κοιτάς». Χρήσιμη συμβουλή για όλους μας και για τους ασθενείς μας.

in.gr