Την υγεία τους στα χέρια τους παίρνουν οι Έλληνες ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας

Την υγεία τους στα χέρια τους παίρνουν οι Έλληνες ασθενείς, διοργανώνοντας το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Πολλαπλής Σκλήρυνσης, το Σάββατο 9 Μαρτίου 2013 στην Αθήνα. Με κεντρικό θέμα «Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΣΚΠ) μια συνηθισμένη… αλλά ακόμα άγνωστη ασθένεια» η Πανελλήνια Ομοσπονδία ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας επιδικώκει το συνέδριο να λειτουργήσει ως «οδηγός για την ΣΚΠ-ΠΣ» για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν γι’ αυτήν (ασθενείς, ιατροί κ.λπ.).

Στόχος του συνεδρίου είναι η ενημέρωση από ειδικούς επιστήμονες υγείας (ιατρούς νευρολόγους, ψυχολόγους, φυσίατρους κ.α.) για θέματα που αφορούν τα άτομα με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Επίσης θα γίνουν συζητήσεις πάνω στα κύρια προβλήματα που σήμερα αντιμετωπίζουν τα άτομα με ΣΚΠ-ΠΣ και η ιεράρχησή τους.

Στο συνέδριο θα παραστούν εκπρόσωποι της EMSP (European MS Platform), της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας για τη ΣΚΠ (MSIF), των συλλόγων ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και άλλων φορέων.

Αναφερόμενος στην διοργάνωση του συνεδρίου ο Γιάννης Θεοδωράκης, πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με ΣΚΠ εξηγεί ότι «το Πανελλήνιο Συνέδριο Πολλαπλής Σκλήρυνσης ήταν όνειρο πολλών στελεχών των συλλόγων και της ομοσπονδίας που τελικά γίνεται πραγματικότητα. Μέσα από αυτό θέλουμε να ενημερώσουμε τους συμπάσχοντες μας για ότι νεότερο υπάρχει γύρω από την ασθένεια μας, αλλά και την αντιμετώπιση προβλημάτων που μας δημιουργεί. Μεγάλο προβληματισμό έχουμε για την αντιμετώπιση των πασχόντων από ΣΚΠ-ΠΣ και όχι μόνο, από την ελληνική πολιτεία που με τις περικοπές που κάνει στα κονδύλια για την υγεία κινδυνεύουμε ακόμη περισσότερο. Η κατάσταση που έχει δημιουργηθεί στη χώρα με τα οικονομικά προβλήματα που όλοι βιώνουμε μας δημιουργεί πρόσθετο βάρος λόγω της κακής ψυχολογίας που προκαλεί. Ελπίζουμε οι πάσχοντες να μην είναι τα εξιλαστήρια θύματα των λαθών που τόσα χρόνια γίνονται και σίγουρα για τα οποία δεν φταίμε εμείς. Ούτε μαζί τα φάγαμε, ούτε μαζί αρρωστήσαμε, καιρός είναι να αποδοθούν οι ευθύνες σ’ αυτούς που τις έχουν. Εμείς θα συνεχίζουμε να ζούμε με την ασθένεια και όχι για την ασθένεια. Ο αγώνας συνεχίζεται.»

«Με χαρά προσβλέπουμε το Σάββατο 9 Φεβρουαρίου στο πρώτο Συνέδριο που διοργανώνει η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με ΣΚΠ», συμπληρώνει η Μαρία Αναγνωστούλη, επίκουρη καθηγήτρια Νευρολογίας του ΕΚΠΑ, υπεύθυνη του Ανοσογενετικού Εργαστηρίου στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο, προσθέτοντας ότι «η συνύπαρξη τόσων διαφορετικών ειδικοτήτων επαγγελματιών υγείας μαζί με τους πάσχοντες είναι βέβαιο ότι θα ανοίξει νέους διαύλους επικοινωνίας και συνεργασίας, με εκατέρωθεν οφέλη. Εγώ από την πλευρά μου θα προσπαθήσω να τονίσω την σημασία που έχει η έγκαιρη έναρξη θεραπείας στην ΣΚΠ, αλλά και η έγκαιρη αλλαγή θεραπείας, όταν τα πρώτης γραμμής φάρμακα αποτυγχάνουν στην αναχαίτιση της εξέλιξης της νόσου. Επιπλέον με τα τόσα νέα θεραπευτικά μέσα και φάρμακα που έχουμε τα τελευταία χρόνια στα χέρια μας, αλλά και αυτά που πρόκειται να έρθουν για την ΣΚΠ, σίγουρα επιβεβαιώνονται τα μηνύματα αισιοδοξίας. Για τους πάσχοντες θα ήθελα να προτείνω το εξής: ‘Αναζητείστε συμμάχους στην απόφασή σας για μία θετική στάση ζωής’».

Η διατροφή σύμμαχος του ασθενή
«Η σωστή διατροφή μπορεί να αποτελέσει για τον πάσχοντα από Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) έναν πολύτιμο σύμμαχο, σε συνδυασμό με τη φαρμακευτική αγωγή, στην καθημερινή μάχη για τη διατήρηση της υγείας του σε όσο το δυνατόν καλύτερη κατάσταση», εξηγεί ο Δημήτρης Γρηγοράκης, Κλινικός Διαιτολόγος-Διατροφολόγος, MSc και πρόεδρος της Ελληνικής Διατροφολογικής Εταιρείας, που θα παρουσιάσει στο συνέδριο όλα τα νέα δεδομένα στη διατροφή για την αντιμετώπιση της ασθένειας .

Ο κ.Γρηγοράκης εξηγεί ότι τα θρεπτικά συστατικά που εμπλέκονται στην αντιμετώπιση της πολλαπλή σκλήρυνση είναι τα ω-3 λιπαρά οξέα, το Λινολεϊκό οξύ (18:2, ω-6), τα Μονοακόρεστα λιπαρά οξέα (ελαϊκό οξύ), η βιταμίνη D, η Βιταμίνη Β12, η βιταμίνη Ε, η Βιταμίνη C, το β- καροτένιο και το Σελήνιο.
Οι δίαιτες με ολοκληρωμένα γεύματα, που περιλαμβάνουν ιχθυέλαια και βιταμίνη D, μπορεί να αντιπροσωπεύουν την πρακτική λύση για την πρόληψη, αλλά και την αντιμετώπιση της νόσου. Παράλληλα, πέρα από την πιθανή πρακτική σχέση τους με τη νόσο, αποδεδειγμένα συμβάλλουν στη μείωση του κινδύνου προσβολής από άλλες χρόνιες εκφυλιστικές ασθένειες, όπως είναι ο σακχαρώδης διαβήτης, τα καρδιαγγειακά νοσήματα κ.λπ. Σημαντική επίσης είναι και η πρόσληψη αντιοξειδωτικών ουσιών».

Καθοριστικό το σεξ για τους ασθενείς
«H σεξουαλική ζωή, σημαντικό μέρος της ψυχικής-συναισθηματικής ολοκλήρωσης, είναι ένα από τα βασικά κομμάτια ποιότητας ζωής του ανθρώπου που πάσχει από ΣΚΠ», εξηγεί ο Δρ Θάνος Ασκητής, Νευρολόγος-Ψυχίατρος, Διδάκτωρ Ψυχιατρικής του Πανεπιστημίου Αθηνών και πρόεδρος του Ινστιτούτου Ψυχικής & Σεξουαλικής Υγείας, που θα αναφερθεί στο συνέδριο στις διαταραχές της σεξουαλικής δραστηριότητας σε άνδρες και γυναίκες με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Ο κ.Ασκητής εξηγεί ότι «δεδομένου ότι οι περισσότεροι των προσβληθέντων από τη συγκεκριμένη νόσο και για τα δύο φύλλα είναι νέοι ηλικίας 18-25 χρόνων, είναι κατανοητό το πόσο η διατήρηση της ερωτικής ζωής είναι ένα ισχυρό κίνητρο ‘του να συνεχίσω να ζω’. Πολλές μελέτες δείχνουν ότι ο έρωτας και το σεξ για τους ανθρώπους που πάσχουν από ΣΚΠ είναι καθοριστική παράμετρος της θεραπευτικής ανταπόκρισης διεκδικώντας το δικαίωμα μιας ενεργητικής και μαχητικής έκφρασης στο ‘δεν παραιτούμαι, θέλω να αρέσω, δικαιούμαι ενός συντρόφου στη ζωή μου’.
Η σεξουαλική ζωή των ανθρώπων με ΣΚΠ δεν είναι πολυτέλεια μιας δύσκολης επίμονης και μακροχρόνιας νόσου, αλλά είναι ανάγκη που γεφυρώνει τη ψυχή και το σώμα, ενώνει τον άνθρωπο με τον άνθρωπο και δίνει καλύτερα δεδομένα της καθημερινής ανάγκης ‘του ζω και υπάρχω’. Άλλωστε και ο σύντροφος εκείνου που πάσχει από ΣΚΠ συνεχίζει να διεκδικεί ερωτικά τον πάσχοντα σύντροφό του. Γι’ αυτό το σεξ στη ΣΚΠ είναι δικαίωμα στη ζωή και ανάγκη στη βελτίωση της νόσου που δεν πρέπει να ξεχνούν ούτε οι ίδιοι οι πάσχοντες ούτε φυσικά και οι γιατροί».