σπάνιες παθήσεις

Σε 37 εκατομμύρια υπολογίζονται οι Ευρωπαίοι πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις, ενώ στην Ελλάδα ανέρχονται σε περίπου 1 εκατ. άτομα. Ένα νόσημα χαρακτηρίζεται «σπάνιο» όταν αφορά 5 στα 10 εκατ. άτομα. Τα σπάνια νοσήματα όμως συνήθως είναι σοβαρά, χρόνια και έχουν προοδευτικό χαρακτήρα.

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη, την Τετάρτη 20 Φεβρουαρίου 2013, ώρα 19:00, στο ξενοδοχείο Lucy, στην Καβάλα.

Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις απευθύνουν για πολλοστή φορά έκκληση προς το υπουργείο Υγείας, ώστε να συμπεριληφθούν τα «ορφανά φάρμακα» στο νέο Δελτίο Τιμών του Σεπτεμβρίου.

Ο Σύνδεσμος Αποφοίτων της Σχολής Μωραΐτη και η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων σας προσκαλούν στο 1ο Outdoor Zumbathon που διοργανώνει την Κυριακή 13 Μαΐου, από τις 18:00 μέχρι τις 21:00 μ.μ. στην Σχολή Μωραΐτη στο Π.Ψυχικό.

Τρεις πάσχοντες από μία εκ των 8.000 σπανίων χρόνιων παθήσεων, τιμώντας την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, στέλνουν το δικό τους μήνυμα ελπίδας, οργανώνοντας ποδηλατοβόλτες σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πτολεμαΐδα.

Λέγονται σπάνιες παθήσεις, αλλά μας αφορούν όλους. Περισσότεροι από 1.000.000 Έλληνες, κυρίως παιδιά, πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, χωρίς να υπάρχει οριστική θεραπεία. Οι ασθενείς έχουν ανάγκη έγκαιρης και έγκυρης διάγνωσης, αλλά και σωστής ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης.