ορφανών

Αναστάτωση έχει προκαλέσει και στους Έλληνες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις η νέα φαρμακευτική πολιτική του υπουργείου Υγείας. Σύλλογοι ασθενών, φαρμακευτικές εταιρείες και επαγγελματίες υγείας προειδοποιούν ότι η περιορισμένη ενδονοσοκομειακή φαρμακευτική δαπάνη, συνδυαστικά με τις εκπτώσεις (rebate) και την αυτόματη επιστροφή (clawback) δημιουργούν ένα μη βιώσιμο περιβάλλον για την είσοδο των λεγόμενων «ορφανών φαρμάκων» στην ελληνική αγορά.

Την φροντίδα δύο ορφανών αρκούδων από το Μαυροβούνιο, ηλικίας μόλις 5 μηνών ανέλαβε ο «Αρκτούρος». Τα δύο αρκουδάκια, ο Μπρούνο και η Μάσα, είναι αδέρφια και βρέθηκαν τον Απρίλιο κοντά στην περιοχή Μπρέστιτσε από την περιβαλλοντική οργάνωση CZIP.

Επίκαιρη Ερώτηση προς το Υπουργείο Υγείας με θέμα την ένταξη καινοτόμων και ορφανών φαρμάκων στο ελληνικό σύστημα αποζημίωσης, κατέθεσε η Βουλευτής Β’ Αθηνών της Νέας Δημοκρατίας, Κατερίνα Παπακώστα-Σιδηροπούλου.

Η αστυνομία του Παρισιού έχει λάβει πλήθος αναφορών για νέες πτήσεις «ορφανών» drone τη νύχτα προς Τετάρτη, και εξετάζει εάν και πόσες εξ αυτών ευσταθούν. Τα κίνητρα πίσω από τις πτήσεις παραμένουν άγνωστα, ενώ ο υπουργός Εσωτερικών έχει αναφέρει πως από τον Οκτώβριο έχουν καταγραφεί περίπου 60 παράνομες πτήσεις είτε πάνω από γαλλικούς πυρηνικούς σταθμούς είτε πάνω από το Παρίσι.

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» τo Σάββατο, 7 Ιουνίου 2014.

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεωνκαι Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) και ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών, διοργανώνουν Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη 28 Μαΐου 2014.

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), με τη διοργανώνει επιστημονική ημερίδα με θέμα«Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη, 30 Απριλίου 2014, στην Πάτρα.

Πολλά εμπόδια αντιμετωπίζουν οι έλληνες πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις στην πρόσβασή τους στην κατάλληλη θεραπεία, η ένταξη των «ορφανών φαρμάκων» στη θετική λίστα των φαρμάκων γίνεται με καθυστέρηση, ενώ πολλοί εξ αυτών αναγκάζονται να πληρώνουν από την τσέπη τους τη θεραπεία.

Οι μεγάλες φαρμακευτικές εταιρίες είναι συνυφασμένες στο μυαλό μας περισσότερο με το εμπορικό κέδρος και λιγότερο με τον ανθρωπισμό. Ωστόσο, υπάρχουν και εκείνες που με γνώμονα την προαγωγή της καινοτομίας και τη προσφορά στην ανθρώπινη ευημερία, «αγωνίζονται» για την πρόσβαση στην φαρμακευτική αγωγή σε όλους. Ακόμη και στους λίγους, που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις για τις οποίες μόνη επιλογή είναι τα «ορφανά» φάρμακα.

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη, την Τετάρτη 20 Φεβρουαρίου 2013, ώρα 19:00, στο ξενοδοχείο Lucy, στην Καβάλα.

Το αμερικανικό Κογκρέσο ενέκρινε την προηγούμενη εβδομάδα νομοσχέδιο το οποίο ανοίγει τον δρόμο για την υιοθεσία ορφανών παιδιών από τη Βόρεια Κορέα από Αμερικανούς πολίτες. Βάσει του νομοσχεδίου το αμερικανικό υπουργείο Εξωτερικών πρέπει να εκπονήσει ένα ολοκληρωμένο σχέδιο για τη διευκόλυνση της υιοθεσίας παιδιών από τη Βόρεια Κορέα.

Η Κάτω Βουλή της Ρωσίας ενέκρινε την απαγόρευση των υιοθεσιών παιδιών από τη Ρωσία από Αμερικανούς πολίτες. Ο Ρώσος πρόεδρος, ο οποίος εξέφρασε τη στήριξή του στην απόφαση, αναμένεται να υπογράψει την απόφαση σε νόμο.

Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις απευθύνουν για πολλοστή φορά έκκληση προς το υπουργείο Υγείας, ώστε να συμπεριληφθούν τα «ορφανά φάρμακα» στο νέο Δελτίο Τιμών του Σεπτεμβρίου.