κυστική

Μια νέα συνδυαστική θεραπεία για την κυστική ίνωση ενέκρινε ο Αμερικανικός Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA). Ανάλογη έγκριση αναμένεται να δώσει και ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA) το δεύτερο εξάμηνο του 2018.

Τις λεπτομέρειες για το πρόσφατο περιστατικό με τον ξυλοδαρμό του από ομάδες αγνώστων εντός του Οικονομικού Πανεπιστημίου Αθηνών αποκάλυψε χθες, ο πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με Κυστική Ίνωση Δημήτρης Κοντοπίδης, κατηγορώντας ταυτόχρονα την πρυτανεία , το υπουργείο Παιδείας και την Πολιτεία λέγοντας ότι δεν έχουν κάνει τίποτα για το θέμα. Μάλιστα έκανε λόγο για ομερτά αλλά και ομηρεία από ομάδα που ασκεί βία εντός της ΑΣΟΕΕ.

Μήνυμα αισιοδοξίας για τη δυνατότητα επιτυχημένης θεραπευτικής παρέμβασης δίνει στους ασθενείς ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, μέσω του animation movie με τίτλο «Η Ζωή του Χάρη» το οποίο ήδη κυκλοφορεί στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και ιστοτόπους σχετικού περιεχομένου.

Διεθνής επιστημονική ομάδα ανακάλυψε έναν πιθανό νέο θεραπευτικό στόχο για την θεραπεία και αναστολή της προόδου της κυστικής ίνωσης, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσίευσαν στο επιστημονικό έντυπο Nature Medicine.

Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, η οποία για το 2016 γιορτάζεται από τις 21 έως τις 27 Νοεμβρίου, υλοποιείται στη χώρα μας εκστρατεία ενημέρωσης του κοινού για τη νόσο, υπό την αιγίδα της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας και τη στήριξη της Ελληνικής Εταιρείας για την Ινώδη Κυστική Νόσο.

Μια λοίμωξη, ανθεκτική σε πολλά από τα υπάρχοντα φάρμακα, απειλεί να εξαπλωθεί μεταξύ των ασθενών με κυστική ίνωση θέτοντας σε κίνδυνο την ζωή τους, προειδοποιούν Βρετανοί επιστήμονες. Η λοίμωξη αποδίδεται στο μυκοβακτήριο Mycobacterium abscessus.

Εξηγήσεις από τον υπουργό Υγείας, Ανδρέα Ξανθό ζητούν οι οι βουλευτές του Ποταμιού Ιάσονας Φωτήλας (Αχαΐα) και Κωνσταντίνος Μπαργιώτας (Λάρισας) σχετικά με τις καταγγελίες των ασθενών με κυστική ίνωση για προβληματική πρόσβαση στην φαρμακευτική τους αγωγή.

Απρόβλεπτες και επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία των ασθενών-μελών του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση έχει η αποσπασματική προμήθεια των ορφανών φαρμάκων «Kalydeco» και «Orkambi», σύμφωνα με τα όσα αναφέρονται σε σχετική ανακοίνωση. Πρόκειται για Φάρμακα Υψηλού Κόστους (ΦΥΚ) που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου με ιδιαίτερα θετικά αποτελέσματα στην σταθεροποίηση και στη βελτίωση της υγείας των ασθενών.

Δύο θεραπείες για την Κυστική Ίνωση οι οποίες χορηγούνται σε ασθενείς με συγκεκριμένες γονιδιακές μεταλλάξεις, είναι μακροπρόθεσμα ασφαλείς και αποτελεσματικές, βελτιώνοντας σημαντικά την ποιότητα της ζωής τους, σύμφωνα με νέα επιστημονικά δεδομένα που παρουσιάστηκαν πρόσφατα στο 39ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση που πραγματοποιήθηκε 8-11 Ιουνίου στην Βασιλεία της Ελβετίας.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (29/2) το in.gr αναδεικνύει μέσα από μια σειρά συνεντεύξεων χαρακτηριστικές σπάνιες παθήσεις. Ο επίκουρος καθηγητής Παιδιατρικής Πνευμονολογίας Αθανάσιος Καδίτης* αναλύει τί είναι η κυστική ίνωση και αν υπάρχουν περιθώρια βελτίωσης της θεραπείας των ελλήνων ασθενών.

Δίκτυο συνεργασίας και ανταλλαγής απόψεων, εμπειριών και γνώσεων μεταξύ φυσικοθεραπευτών από τη χώρα μας, τη Σερβία και την ΠΓΔΜ εγκαινιάστηκε κατά τη διάρκεια διήμερου εκπαιδευτικού σεμιναρίου αναπνευστικής φυσικοθεραπείας  που διοργάνωσε στη Θεσσαλονίκη  ο  Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση με τη συνδρομή της Διεθνούς Ομάδας Φυσικοθεραπευτών (IPG/CF).

Ειδική τιμητική διάκριση έλαβε ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση από τους διοργανωτές του Νυχτερινού Ημιμαραθωνίου Θεσσαλονίκης για την πολυπληθέστερη συμμετοχή του στη διοργάνωση.

Ενθαρρυντικά είναι τα νέα για τους πάσχοντες από κυστική ίνωση, καθώς μια νέα γονιδιακή θεραπεία υπόσχεται σταθεροποίηση ή βελτίωση της νόσου, ενώ ο Αμερικανικός Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) ενέκρινε την κυκλοφορία ενός νέου φαρμάκου. Είναι το δεύτερο σκεύασμα που εγκρίνει, μετά το ivacaftor το 2012.

Σε νέα εποχή μπαίνει η αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης, καθώς στο άμεσο μέλλον αναμένονται εγκρίσεις θεραπειών για όλο και περισσότερες μεταλλάξεις, σύμφωνα με ανακοινώσεις που έγιναν κατά τη διάρκεια του 38ου Ευρωπαϊκού Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης (10 - 13 Ιουνίου), στις Βρυξέλλες.

Ο συνδυασμός δύο δραστικών ουσιών, της πειραματικής VX-809 και της ήδη εγκεκριμένης Ivacaftor φαίνεται να βελτιώνει σημαντικά την υγεία των ασθενών με κυστική ίνωση, σύμφωνα με τα αποτελέσματα που δημοσιεύονται στο επιστημονικό έντυπο New England Journal of Medicine.

Αύξηση του αριθμού των ενηλίκων πασχόντων από κυστική ίνωση αναμένεται έως το 2025, λόγω της αύξησης του προσδόκιμου ζωής τους που αποδίδεται στην επιστημονική πρόοδο που έχει συντελεστεί τα τελευταία 30 χρόνια στην θεραπεία της νόσου.

Η εισπνεόμενη ξηρή κόνι μαννιτόλης είναι τώρα διαθέσιμη στην Ελλάδα και την Κύπρο για την θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης σε ενήλικες, ηλικίας 18 ετών και άνω, ως πρόσθετη θεραπεία στη συνήθη αντιμετώπιση της νόσου. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή έχει ήδη χορηγήσει άδεια κυκλοφορίας για την δραστική ουσία, που ισχύει για όλα τα κράτη της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Εξέταση προληπτικού έλεγχου σε ειδική τιμή με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση προσφέρει, την εβδομάδα 17-21 Νοεμβρίου, το Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών.

Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και λοιπών εκφυλιστικών κληρονομικών παθήσεων του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα, της Ωχράς Κηλίδος και του Οπτικού Νεύρου, διοργανώνει δύο εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις παθήσεις που εκπροσωπεί.

Κάθε εβδομάδα στην Ελλάδα, γεννιέται ένα παιδί που πάσχει από κυστική ίνωση. Πρόκειται για σοβαρή κληρονομική νόσο, απειλητική για τη ζωή των ασθενών, η οποία ωστόσο μπορεί εντοπιστεί εγκαίρως με προγεννητικό έλεγχο.

Μια επικίνδυνη λοίμωξη που απαντάται όλο και συχνότερα στους πάσχοντες από κυστική ίνωση, μπορεί να εξαπλωθεί και μεταξύ των ασθενών, σύμφωνα με έρευνα που δημοσιεύεται στο επιστημονικό έντυπο The Lancet.

Κάθε εβδομάδα, στην Ελλάδα γεννιέται ένα παιδί που πάσχει από κυστική ίνωση, εξαιτίας του μη υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου. Αυτό έχει ως συνέπεια το κράτος να επιβαρύνεται με δύο εκατομμύρια ευρώ ανά έτος για την φαρμακευτική αγωγή και τη νοσηλεία των ασθενών αυτών.

Θεσσαλονίκη: Περισσότερα από 500.000 άτομα στην Ελλάδα είναι φορείς κυστικής ίνωσης, χωρίς να το γνωρίζουν, ενώ κάθε εβδομάδα γεννιούνται 1-2 παιδιά που πάσχουν από τη νόσο.

Λονδίνο: Αμερικανοί ερευνητές έκαναν ένα βήμα πιο κοντά στην δημιουργία μιας γονιδιακής θεραπεία για την κυστική ίνωση, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσιεύονται στο επιστημονικό έντυπο Proceedings of the National Academy of Science.

Αθήνα: Η 21η Νοεμβρίου έχει καθιερωθεί ως Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση. Σκοπός της καθιέρωσης της ημέρας αυτής, είναι η ενημέρωση όλων των πολιτών της Ευρώπης για το συχνότερο κληρονομικό θανατηφόρο νόσημα της λευκής φυλής που πλήττει περισσότερα από 30.000 παιδιά και νέους ενήλικες σε όλη την Ευρώπη.