Καλύτερη περίθαλψη στην πολλαπλή σκλήρυνση με ενιαίο δίκτυο υγείας

To 70% των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας βρισκόταν σε διάρκεια 15 ετών σε αναπηρικό καροτσάκι. Ευτυχώς όμως, με την έγκαιρη διάγνωση και με τα σύγχρονα θεραπευτικά σχήματα, αυτό πλέον δεν συμβαίνει, καθώς πάνω από 70% των ασθενών έχει πρόσβαση στις νέες θεραπείες που τροποποιούν τη νόσο.

Το γεγονός αυτό είναι σημαντικό γιατί παρότι οι νέες θεραπείες σταματούν την ασθένεια, εντούτοις δεν αποκαθιστούν και τα συμπτώματα που έχουν ήδη προκληθεί και για τα οποία χρειάζεται πρόσθετη θεραπεία.

Τα παραπάνω τόνισαν ο καθηγητής Νευρολογίας του Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης και πρόεδρος της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας (ΕΛΛΑΝΑ) Γιάννης Ηλιόπουλος και ο καθηγητής Νευρολογίας του ΑΠΘ Νίκος Γρηγοριάδης και γραμματέας της ΕΛΛΑΝΑ, με αφορμή τη διημερίδα της Ακαδημίας με θέμα «Το ταξίδι του ασθενή» που πραγματοποιείται 23-24 Σεπτεμβρίου στην Αθήνα.

Στη διάρκεια της διημερίδας θα παρουσιαστεί ένα καινοτόμο σχέδιο δράσης για την ανάπτυξη Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας για την πολλαπλή σκλήρυνση με στόχο την βελτίωση της παρεχόμενης περίθαλψης στους ασθενείς, την ενίσχυση της έρευνας για τη νόσο στη χώρα μας, αλλά και την καλύτερη αξιοποίηση όλων των βαθμίδων του συστήματος υγείας.

Η ασθένεια πλήττει νέα άτομα παραγωγικής ηλικίας με μέση ηλικία διάγνωσης τα 30 έτη. Οι ηλικίες όπου η νόσος έχει μεγαλύτερη συχνότητα είναι μεταξύ 45-49 ετών.

Σύμφωνα με νεότερα ερευνητικά δεδομένα της ΕΛΛΑΝΑ, στην Ελλάδα νοσούν από  σκλήρυνση κατά πλάκας 21.218 άτομα.

Το κόστος της νόσου

Το μέσο κόστος της θεραπείας επιβαρύνει το σύστημα υγείας κατά 26.118 ευρώ κατ΄ άτομο, ενώ ο κάθε ασθενής επιβαρύνεται ο ίδιος με ίδιες δαπάνες είτε ως συμμετοχή στη θεραπεία είτε για την κάλυψη ιατρικών αναγκών που δεν καλύπτονται από την κοινωνική ασφάλιση, με επιπλέον 8.334 ευρώ κατ΄ έτος. Η επιβάρυνση δε της κατάστασής του, ανεβάζει το συνολικό κόστος περίθαλψης κατά 40,7%.

Όμως η επιβάρυνση δεν σταματά εδώ. Η φροντίδα του ασθενή με πολλαπλή σκλήρυνση είναι οικογενειακή υπόθεση, με αποτέλεσμα ο κάθε φροντιστής να αφιερώνει καθημερινά 7,3 ώρες για τον ασθενή της οικογένειάς του. Η πρόσθετη οικονομική επιβάρυνση αφορά το 58,7% των ασθενών, με αποτέλεσμα το 53,7% των ασθενών να δυσκολεύεται να καλύψει τις ανάγκες του νοικοκυριού του. Μάλιστα το 20,5% έχει χάσει τη δουλειά του, ενώ ένα 30% βρίσκεται χωρίς επίδομα ανεργίας.

Διαβάστε επίσης: Πολλαπλή σκλήρυνση: Άκρως ενθαρρυντικά αποτελέσματα από πειραματική θεραπεία

Σύμφωνα με τον καθ. Ι. Ηλιόπουλο, η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία, μαζί με τις κατάλληλες πολιτικές υγείας μπορούν να περιορίσουν τις επιπτώσεις της νόσου στην υγεία, την οικονομία και την εργασία. Στην Ευρώπη, εκτιμάται ότι η μέση ετήσια δημόσια και ιδιωτική δαπάνη της νόσου, άμεση και έμμεση, ανέρχεται σε 40.303 ευρώ, ξεκινώντας από 23.707 ευρώ για την ήπια μορφή έως 59.611 ευρώ για τη σοβαρή.

Δυσκολίες πρόσβασης σε θεραπεία

Ο καθηγητής σημείωσε πως με το σχέδιο δημιουργίας του Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας προτείνεται ένα πρωτοποριακό και με ασθενοκεντρική δομή δίκτυο, που ανοίγει το δρόμο για μετασχηματισμό της περίθαλψης της πολλαπλής σκλήρυνσης. Ο στόχος απαιτεί συνεργασία όλων των εμπλεκομένων, για να διαμορφώσουμε τις συνθήκες, που μπορούν να οδηγήσουν σε ένα πιο βιώσιμο δημόσιο σύστημα υγείας και κυρίως σε αναβαθμισμένη παροχή φροντίδας για τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση.

Από την πλευρά του ο καθ. Ν. Γρηγοριάδης ως επιστημονικός υπεύθυνος του σχεδίου δράσης, επεσήμανε πως από τη μελέτη της ΕΛΛΑΝΑ, διαπιστώθηκαν σημαντικές γεωγραφικές ανισότητες στην πρόσβαση των ασθενών σε θεραπεία, τόσο ποιοτικά, όσο και ποσοτικά. Εξήγησε ότι πολλές φορές η διάγνωση καθυστερεί λόγω έλλειψης γνώσης των γιατρών πρώτης επαφής στον οποίον απευθύνονται οι ασθενείς με το πρώτο σύμπτωμα.

Με τη δημιουργία του δικτύου, όπως είπε, η φιλοδοξία είναι να δημιουργηθεί μια νέα κεντρική δομή που θα διασυνδέει τον ασθενή με όλους τους επαγγελματίες υγείας των ειδικοτήτων που τον αφορούν, τις δομές πρωτοβάθμιας υγείας, τους φροντιστές, τους Συλλόγους Ασθενών, τις ιατρικές εταιρείες, τα ερευνητικά ινστιτούτα, τα Πανεπιστήμια, τον ΕΟΠΥΥ, την ΗΔΙΚΑ, τις φαρμακευτικές εταιρείες, τα αρμόδια Υπουργεία, την Κοινωνική Ασφάλιση και την Πρόνοια.

Στόχος της διασύνδεσης αυτής θα είναι αφενός η βελτιστοποίηση της παροχής υπηρεσιών ολοκληρωμένης εξατομικευμένης φροντίδας σε όσους πάσχουν από πολλαπλή σκλήρυνση και αφετέρου η συγκέντρωση ερευνητικών δεδομένων, η επεξεργασία των οποίων θα επιτρέψει την καλύτερη, πιο αξιόπιστη και ταχύτερη διάγνωση και αντιμετώπιση της νόσου αλλά και την ανάπτυξη νέων πρωτοκόλλων μέσα από την ολιστική προσέγγιση των πληροφοριών που αφορούν τους ασθενείς και σήμερα βρίσκονται κατακερματισμένες και ασύνδετες. Παρατήρησε καταλήγοντας, ότι η νόσος μπορεί να έχει μια σειρά συμπτωμάτων αλλά εξαρτάται από τον ασθενή ποια συμπτώματα θα εμφανίσει, όμως πρόσθεσε πως τα χαρακτηριστικά της νόσου, αλλάζουν από έθνος σε έθνος.