«Σπάνια Δύναμη» οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις
Πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο ζουν με μία από τις τουλάχιστον 6.000 σπάνιες παθήσεις – Βιώνουν ανισότητες στην περίθαλψη και εκπαίδευσή τους
Απαραίτητη είναι η ευαισθητοποίησή μας για τις σπάνιες παθήσεις, καθώς πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν σήμερα με μια σπάνια νόσο, ενώ υπάρχουν πάνω από 6.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για την πλειονότητά τους και πολλές από αυτές δεν διαγιγνώσκονται. Η καθημερινότητα των ασθενών, των μελών της οικογένειας και των φροντιστών τους είναι γεμάτη προκλήσεις, αφού παραμένουν να αποτελούν έναν ευάλωτο και παραμελημένο πληθυσμό.
Σημαντικό ρόλο στις προκλήσεις που αντιμετωπίζει αυτή η κατηγορία ασθενών είναι το γεγονός ότι τα συστήματα υγείας έχουν δομηθεί κυρίως με επίκεντρο τους ασθενείς με κοινές ασθένειες, με αποτέλεσμα οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να αντιμετωπίζουν συχνά ανισότητες στην πρόσβαση στη διάγνωση, στη φροντίδα και στις θεραπείες.
Στόχος της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων ήταν η εξάλειψη αυτών των ανισοτήτων και η διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης στην περίθαλψη για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
Σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν συχνά διακρίσεις στην εργασία και στην εκπαίδευση. Συγκεκριμένα, 94% των συμμετεχόντων έκαναν λόγο για δυσκολίες στην πρόσβαση στην ανώτατη εκπαίδευση, τονίζοντας ότι οι επαγγελματικές τους επιλογές είναι περιορισμένες εξαιτίας της πάθησής τους.
Υπό αυτό το πλαίσιο, στόχος του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων είναι τόσο η άσκηση πίεσης προς τους εμπλεκόμενους φορείς και την Πολιτεία για την αναδιαμόρφωση των υγειονομικών συστημάτων, όσο και η παρότρυνση προς τους ασθενείς να διεκδικήσουν το δικαίωμά τους για ισότιμη συμμετοχή σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής ζωής. Για τα άτομα που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα, η ισότητα μεταφράζεται ως κοινωνική ευκαιρία, δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη, διάγνωση και θεραπεία.
Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, εστιάζει στην ανάπτυξη και παροχή καινοτόμων θεραπειών για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, με στόχο οι ασθενείς να διαγιγνώσκονται από τη γέννηση, να λαμβάνουν αποτελεσματική και βιώσιμη θεραπεία και είναι σε θέση να ζήσουν μια γεμάτη και υγιή ζωή.
«Στη Sobi, θέτουμε τον ασθενή στο επίκεντρο των δραστηριοτήτων μας. Έχουμε αναλάβει την ισχυρή δέσμευση να συμβάλλουμε έμπρακτα σε μία καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς που ζουν με σπάνιες παθήσεις αλλά και για τους φροντιστές τους. Το μήνυμά μας, “rare strength”, αποτυπώνει την προσήλωσή μας να προσφέρουμε κάτι σπάνιο στις σπάνιες παθήσεις και εκφράζει τη δύναμή μας. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων λειτουργεί ως υπενθύμιση προς τα εμπλεκόμενα μέρη, για την ανάγκη να συντονίσουμε καλύτερα όλες τις πτυχές της παρεχόμενης υγειονομικής φροντίδας, προκειμένου να βελτιώσουμε τις θεραπευτικές δυνατότητες και να επιφέρουμε τη θετική αλλαγή στο τοπίο των σπάνιων παθήσεων», δήλωσε ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
- Συναγερμός για το νέο μοντέλο της Anthropic – Η Ουάσιγκτον προειδοποίησε τις τράπεζες για κυβερνοεπιθέσεις
- Πού θα τερματίσει ο Παναθηναϊκός στη regular season της Euroleague – 56% πιθανότητες να βγει 7ος και να παίξει στα play in (pics)
- Αυξημένα μέτρα ασφαλείας στο Ισλαμαμπάντ ενόψει των ειρηνευτικών συνομιλιών ΗΠΑ-Ιράν
- Αποσωληνώθηκε ο 19χρονος φοιτητής του ΑΠΘ που νοσηλεύεται στη ΜΕΘ με μηνιγγίτιδα
- Ολυμπιακός – Παναθηναϊκός: Τι λένε οι πιθανότητες για τους αντιπάλους τους στα play offs (pics)
- Μάικλ Πάτρικ: Πέθανε ο ηθοποιός από το Game of Thrones, σε ηλικία 35 χρόνων
- Πώς θα κινηθούν λεωφορεία και τρόλεϊ έως την Τρίτη του Πάσχα – Τι θα ισχύσει σε Μετρό και Τραμ μέχρι Μεγάλο Σάββατο
- Μεγάλη Παρασκευή: Μνημόσυνα σε πρόσωπα και βιώματα από τα περασμένα
Ακολουθήστε το in.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις






![Άκρως Ζωδιακό: Τα Do’s και Don’ts στα ζώδια σήμερα [Παρασκευή 10.04.2026]](https://www.in.gr/wp-content/uploads/2026/04/nazar-shkribliak-Y9WdqTFzZVw-unsplash-1-315x220.jpg)











































































Αριθμός Πιστοποίησης Μ.Η.Τ.232442