Εκκληση στους πολίτες να στηρίξουν την προσπάθεια που γίνεται για να πάει στις ΗΠΑ ο 18 μηνών Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης που πάσχει από σπάνια ασθένεια, κάνουν οι γονείς του.

Η θεραπεία που χρειάζεται κοστίζει πάνω από 4,5 εκατ. δολάρια και οι γονείς κάνουν μαραθώνιο για να συγκεντρώσουν αυτά τα χρήματα.

Το παιδί πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1, μια σπάνια νόσος που χαρακτηρίζεται από απώλεια των κινητικών νευρώνων στον νωτιαίο μυελό και το κατώτερο εγκεφαλικό στέλεχος, με αποτέλεσμα τη σοβαρή και επιδεινούμενη μυϊκή ατροφία και αδυναμία. Στην Ελλάδα γεννιούνται περίπου 10 ασθενείς ετησίως.

Υπενθυμίζεται ότι  το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ έχει απορρίψει δύο φορές το αίτημα για παροχή βοήθειας για να πάει το παιδί στις ΗΠΑ.

«Ζήτησα από το κράτος να μας βοηθήσει στον αγώνα που κάνουμε για το παιδί μας όπως έκανε η Κύπρος για τον μικρό Αντώνη. Εγώ απευθύνθηκα ως ιδιώτης και μου είπαν πως όλη η διαδικασία, θα κοστίσει περίπου 4,7 εκατ. δολλάρια. Εάν το αίτημα απευθυνόταν από το υπουργείο Υγείας και το ελληνικό κράτος, θα ήταν διαφορετικά τα μεγέθη. Η μετάβαση του μικρού Αντώνη στη Βοστώνη κόστισε στην Κύπρο περίπου 2,6 εκατ. ευρώ» λέει ο κ. Γλωσσιώτης.

Νωρίτερα είχε δημιουργηθεί σάλος στα social media με δήθεν παρέμβαση του πρωθυπουργού.

Ο πατέρας είπε ότι επικοινώνησε με τη γραμματεία του πρωθυπουργικού γραφείου για να ζητήσει βοήθεια και καθοδήγηση. «Μίλησα με μια κυρία, προσπαθώντας να μάθω αν η πόρτα είναι έστω μισάνοιχτη. Η αλήθεια είναι ότι κάποια στιγμή ανέβασα τους τόνους. Λίγη ώρα αργότερα με κάλεσαν και μου ζήτησαν να τους στείλω ένα email με τα σχετικά έγγραφα. Τα έστειλα, αλλά μετά δεν είχα κάποια ενημέρωση», τονίζει.

Headlines