Την έντονη δυσαρέσκεια και απογοήτευση τους για τη μη εκπροσώπησή τους στην Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης (HTA), εκφράζουν 19 ομοσπονδίες και σύλλογοι ασθενών της χώρας*, με επιστολή που απέστειλαν στον Υπουργό Υγείας Ανδρέα Ξανθό.

Η πρωτοβουλία του υπουργείου Υγείας για τη θεσμοθέτηση της αξιολόγησης των τεχνολογιών υγείας αποτελεί σύμφωνα με τους εκπροσώπους των ασθενών ένα σημαντικό και αναγκαίο βήμα με στόχο την καθολική και εγγυημένη πρόσβαση των πολιτών σε καινοτόμα,  ασφαλή και ποιοτικά φάρμακα.

Υποστηρίζουν λοιπόν ότι η ενεργή συμμετοχή των ιδίων των ασθενών θα συνέβαλε μεταξύ άλλων σε:

  • Πληρέστερη κατανόηση των επιπτώσεων της τεχνολογίας στο πλαίσιο της πραγματικής ζωής (π.χ. εμπόδια συμμόρφωσης με την τρέχουσα θεραπεία, παρενέργειες, ικανότητα ασθενών να συμμετέχουν στο κόστος κ.λπ.)
  • Υψηλότερη αξιοπιστία και συνάφεια των αποφάσεων (π.χ. ποια θεραπεία και φροντίδα πρέπει να είναι διαθέσιμη)
  • Μεγαλύτερη ακρίβεια στη μέτρηση των αναγκών και προτιμήσεων των ασθενών
  • Αυξημένη διαφάνεια και λογοδοσία στη λήψη αποφάσεων
  • Κόστος υγείας που βασίζεται στον ασθενή και στην εμπειρία του

Στην επιστολή τους προς τον υπουργό Υγείας, οι Σύλλογοι υπενθυμίζουν τη δέσμευσή του ενώπιον του Πανελλήνιου Συνεδρίου Ασθενών το Νοέμβριο του 2017, για τη διασφάλιση του διακριτού ρόλου τους στην επιτροπή HTA.

Επίσης, καλούν έστω και την ύστατη αυτή στιγμή τον κ. Ξανθό να παρέμβει υπέρ της ουσιαστικής συμμετοχής τους στην αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας, ως ένα μέτρο που υπηρετεί πρώτιστα το σύστημα υγείας, το δημόσιο συμφέρον και τον ίδιο τον πολίτη.

* Την επιστολή συνυπογράφουν οι παρακάτω ομοσπονδίες και σύλλογοι: Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer, Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «Ρευμαζην», Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως, Όμιλος εθελοντών κατά του καρκίνου «Αγκαλιάζω», Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, Πανελλήνιο Σωματείο Ατόμων με Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής Υπερκινητικότητας ΔΕΠΥ – ADHD Hellas, Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ, Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ, Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδας «Προμηθέας», Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, Σύλλογος Καρκινοπαθών-Εθελοντών-Φίλων-Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών, Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή», Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης, Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας, Σωματείο φροντίδας ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις – MDA Hellas, Agora – Πλατφόρμα Οργανισμών Ασθενών με ρευματικά νοσήματα Νοτίου Ευρώπης.