Στo πλαίσιo του εορτασμού της τρίτης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), σήμερα 7 Σεπτεμβρίου, η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parents Project MDA HELLAS) διοργανώνουν εκδήλωση στο «ΣΠΙΤΙ του MDA ΕΛΛΑΣ», Σωματείου για τη φροντίδα των ατόμων με Νευρoμυϊκές Παθήσεις στην Πλατεία Βικτωρίας, Ελπίδος 6, στην Αθήνα.

Η φετινή εκδήλωση έχει ως κεντρικό της θέμα τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και κατά την διάρκεια της θα ελευθερωθούν 500 κόκκινα μπαλόνια στις 19:00μ.μ., που αντιπροσωπεύουν τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα.

Στόχος της εκδήλωσης είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση γι’ αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκης δυστροφίας που εμφανίζεται σε μικρά παιδιά.

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο συχνές και θανατηφόρες, σπάνιες γενετικές ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους και πολλά καθηλώνονται σε αναπηρικά αμαξίδια από την ηλικία των 10 ετών. Στην εφηβεία, η ασθένεια καταστρέφει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια και δεν υπάρχει κάποια θεραπεία παρότι η έρευνα τα τελευταία χρόνια έχει προχωρήσει πολύ και δίνει πολλές ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειες τους.

«Η έγκαιρη διάγνωση είναι εξαιρετικά σημαντική αφού επιτρέπει στις οικογένειες να προσφέρουν στο παιδί τους άμεσα υποστήριξη όπως φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία, στεροειδή και σωστή διατροφή που παρατείνουν το προσδόκιμο ζωής. Ταυτόχρονα οι οικογένειες δεν χάνουν την ελπίδα τους και συνεχίζουν τον αγώνα τους να κρατήσουν τα αγόρια υγιή και ευτυχισμένα, ενώ σε παγκόσμιο επίπεδο μαζί με τις υπόλοιπες οργανώσεις γονέων και επιστημόνων προσπαθούμε να βρούμε μια θεραπεία και τελικά να νικήσουμε το Duchenne», εξηγεί ο Δημήτριος Αθανασίου, επικεφαλής της Ομάδας Γονέων του MDA ΕΛΛΑΣ, μέλος της Παγκόσμιας Ένωσης Γονέων (UPPMD) και πατέρας του Ερμή, ενός πεντάχρονου αγοριού με μυϊκή δυστροφία Duchenne.

«Το MDA ΕΛΛΑΣ έχει να επιδείξει ένα σημαντικό έργο στα 16 χρόνια λειτουργίας του, προσφέροντας αγόγγυστα στους ανθρώπους με νευρομυϊκές παθήσεις. Οι τρεις Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα, το ‘Σπίτι του MDA ΕΛΛΑΣ’, η ηθική και υλικοτεχνική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και οι συνεχείς προσπάθειες ενσωμάτωσης των ασθενών μας σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής είναι μόνο μερικά από τα παραδείγματα του πολυετούς έργου μας. Στους δύσκολους καιρούς που διανύουμε, χρειαζόμαστε όσο ποτέ τη στήριξη όλων σας. Αν όλοι μαζί ενώσουμε τις δυνάμεις μας, τότε το ακατόρθωτο μπορεί να μοιάζει και πραγματικό», προσθέτει η Βάνα Λαβίδα, πρόεδρος του ΔΣ, MDA ΕΛΛΑΣ.

health.in.gr

Headlines