Προβληματική η θεραπεία των παιδιών με συγγενή καρδιοπάθεια στην Ελλάδα

Σημαντικά προβλήματα αντιμετωπίζουν στην Ελλάδα τα παιδιά που πάσχουν από Συγγενή Καρδιοπάθεια, καθώς τα νοσήλεια που καλύπτει ο ΕΟΠΥΥ έχουν μειωθεί σημαντικά, τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας υπολειτουργούν, ενώ πολλές φορές οι οικογένειες αναγκάζονται να καταφύγουν στο εξωτερικό για θεραπεία.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών (14/2), ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού», μας καλεί όλους να δείξουμε την αγάπη και την υποστηριξή μας προς το έργο που επιτελεί, καλώντας στο 210 3218488, ή μέσω της ιστοσελίδας www.kardiapaidiou.gr, ή στο Facebook www.facebook.com/SyllogosKardiaPaidiou.

Κάθε χρόνο στην Ελλάδα γεννιούνται περίπου 1.000 παιδιά με συγγενή καρδιοπάθεια, μια γενετική ανωμαλία που απειλεί τη ζωή του βρέφους από τον πρώτο χρόνο και απαιτεί άμεση χειρουργική επέμβαση, δημιουργώντας σημαντικά προβλήματα στα παιδιά και τις οικογένειές τους. Ωστόσο με τη σωστή διάγνωση και αντιμετώπιση τα παιδιά αυτά μπορούν να κερδίσουν το δικαίωμα στη ζωή και την πλήρη ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο ως ισότιμα μέλη.

Γενικά οι Συγγενείς Καρδιοπάθειες μπορούν να προκαλέσουν περισσότερους θανάτους κατά το πρώτο έτος της ζωής του βρέφους από οποιαδήποτε άλλη γενετική ανωμαλία. Απαντώνται σε ποσοστό 0,8-1%, δηλαδή στις 100.000 γεννήσεις ετησίως, γεννιούνται 800-1.000 παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες.

Ορισμένες φορές η συγγενής ανωμαλία της καρδιάς είναι ελαφριάς μορφής και δεν παρουσιάζονται συμπτώματα. Σε άλλες όμως περιπτώσεις, τα συμπτώματα είναι τόσο έντονα που το νεογέννητο νοσεί αμέσως μετά τη γέννησή του. Υπάρχουν ακόμα περιπτώσεις που τα συμπτώματα της συγγενούς καρδιοπάθειας εμφανίζονται αργότερα στην παιδική, εφηβική ηλικία ή ακόμα και μετά την ενηλικίωση.

Οι περισσότερες περιπτώσεις μπορούν να ανακουφιστούν με χειρουργική επέμβαση, ακόμη και αν η περίπτωσή τους είναι σοβαρή. Η σωστή διάγνωση και αντιμετώπιση θα επιτρέψει στο 80% των παιδιών αυτών όχι μόνο την ενηλικίωση, αλλά και ένα άκρως ικανοποιητικό προγνώσιμο επιβίωσης και πλήρη ένταξη στο κοινωνικό σύστημα.

Στην Ελλάδα, υπάρχουν σημαντικές αδυναμίες ως προς την υποστήριξη αυτών των παιδιών με αποτέλεσμα τη σημαντική επιβάρυνση των οικογενειών τους, την παρουσίαση δυσκολιών στην ολοκλήρωση του έργου των γιατρών και συχνά την αναζήτηση περίθαλψης στο εξωτερικό.

Ο αριθμός των παιδοκαρδιοχειρουργικών επεμβάσεων που πρέπει να πραγματοποιούνται κάθε χρόνο στη χώρα μας είναι περίπου 700-900. Το κόστος της κάθε επέμβασης ξεκινάει από ένα ποσό που ανέρχεται στα 20.000 ευρώ και ποικίλλει, ανάλογα με την εξέλιξη του παιδιού και την κατάσταση της οικογένειας (εάν δηλαδή οι γονείς είναι ασφαλισμένοι, ανασφάλιστοι ή άποροι).

Αξίζει να σημειωθεί ότι, τα νοσήλια των παιδοκαρδιοχειρουργικών πράξεων που καλύπτει ο ΕΟΠΥΥ έχουν μειωθεί αρκετά, με αποτέλεσμα να τα επιβαρύνονται οι ίδιες οι οικογένειες των παιδιών. Παράλληλα, η συμμετοχή όλων των πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες στην αγορά των φαρμάκων έχει αυξηθεί σε 25%, ενώ ταυτόχρονα, έχει επιβληθεί συμμετοχή 30% για όλους τους ενήλικες ασθενείς με εκ γενετής καρδιοπάθεια που υποβάλλονται σε παιδοκαρδιολογικές επεμβάσεις στα ιδιωτικά κέντρα.

Επίσης, το Παιδοκαρδιοχειρουργικό Τμήμα στο Δημόσιο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» αυτή τη στιγμή υπολειτουργεί και οι οικογένειες των καρδιοπαθών παιδιών αναγκάζονται να απευθύνονται στα τρία άλλα κέντρα που βρίσκονται σε λειτουργία, το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, το Παίδων Μητέρα και το Ιασώ Παίδων.