Περισσότερες από τις μισές γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού αισθάνονται ότι η κοινωνία έχει αρνητική αντίληψη γι’ αυτές, ενώ πολλές έχουν χάσει την αυτοπεποίθησή τους ή την αίσθηση της προσωπικής τους ταυτότητας μετά τη διάγνωση της νόσου, σύμφωνα με τα αποτελέσματα πανευρωπαϊκής μελέτης που αποκαλύπτει το ψυχοκοινωνικό και οικονομικό κόστος της νόσου. 

Η έρευνα, που διεξήχθη στο πλαίσιο της καμπάνιας «Here & Now» (πανευρωπαϊκή εκστρατεία ενημέρωσης για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού, που υλοποιείται με πρωτοβουλία του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis), υλοποιήθηκε από ανεξάρτητη παγκόσμια εταιρεία ερευνών αγοράς, μεταξύ Νοεμβρίου 2012 και Ιουλίου 2013 και διερεύνησε την επίπτωση του προχωρημένου καρκίνου του μαστού σε ασθενείς και φροντιστές σε εννέα ευρωπαϊκές χώρες: Γαλλία, Ιταλία, Ισπανία, Ολλανδία, Ελλάδα, Αυστρία, Πολωνία, Δανία και Σουηδία. Στην έρευνα συμμετείχαν 158 ασθενείς και 146 φροντιστές.

Για να ενταχθούν στη έρευνα, οι ασθενείς/φροντιστές έπρεπε να έχουν διαγνωσθεί με καρκίνο που είχε επεκταθεί πέρα από το μαστό και/ή να είχε κάνει μετάσταση σε άλλα μέρη του σώματος ή να ‘περιέθαλπαν’ ασθενή με την εν λόγω διάγνωση. Να έχουν πλήρη επίγνωση ότι ο καρκίνος είχε εξαπλωθεί σε άλλα μέρη του σώματος και να είναι γυναίκες από 18 ετών και άνω (οι ασθενείς, όχι οι φροντιστές).

Κατά κανόνα οι ασθενείς ήταν ηλικίας 40-69 ετών, είχαν προσωπική σχέση και παιδιά που ζούσαν μαζί τους στην οικογενειακή εστία. Στην αρχική διάγνωση, σε 8 στις 10 ασθενείς ο καρκίνος εντοπιζόταν μόνο στο μαστό ή στο μαστό και στους λεμφαδένες. Οι περισσότεροι φροντιστές ήταν ηλικίας 40 –59 ετών, είχαν προσωπική σχέση και ήταν σύζυγοι ή μέλη της οικογένειας

Σύμφωνα με τα αποτελέσματα, οι περισσότερες από τις μισές γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού αισθάνονται ότι η κοινωνία έχει αρνητική αντίληψη γι’ αυτές, ενώ  37% δήλωσαν πως έχουν χάσει την αυτοπεποίθησή τους ή την αίσθηση της προσωπικής τους ταυτότητας μετά τη διάγνωση της νόσου. Σημαντικός είναι ο αντίκτυπος στην εργασιακή ζωή των ασθενών, καθώς επίσης και στην ικανότητά τους να συνεισφέρουν στην οικογένεια και την κοινωνία, η οποία μειώνεται σημαντικά.  Η συντριπτική πλειοψηφία των γυναικών αναφέρουν την ποιότητα ζωής ως τον τομέα με τα μεγαλύτερα περιθώρια βελτίωσης, ενώ σημαντικές παράμετροι θεωρούνται επίσης η πρόσβαση στη θεραπεία, καθώς και η πρόσβαση και επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας.

Συναισθηματική επιβάρυνση
Γενικά, τα συναισθήματα των ασθενών εστιάζουν στο άγχος, την κατάθλιψη, τον φόβο για το μέλλον, ενώ νιώθουν την ανάγκη να ζουν στο τώρα. Παρά το γεγονός ότι οι γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού προσπαθούν να διατηρήσουν την αισιοδοξία τους, τα αρνητικά συναισθήματα κυριαρχούν σε μεγάλο βαθμό, αφού κατόπιν της διάγνωσης, περισσότερες από τις μισές νιώθουν άγχος, ενώ το 41% αναφέρουν ότι έχουν κατάθλιψη. Λιγότερες από το ένα τρίτο αναφέρουν ότι «είναι δυνατές», «κοιτάνε μπροστά» ή «επιβιώνουν» και το 37% αναφέρει ότι μετά τη διάγνωση έχει χάσει την αυτοπεποίθηση και την προσωπική ταυτότητα. Επίσης, 50% των ασθενών νιώθουν πόνο ή ενοχλήσεις που τις εμποδίζουν στην καθημερινότητα τους.

Εργασιακές ανατροπές και μείωση εισοδήματος
Το 40% των ασθενών που συμμετείχαν στην έρευνα εργάζονται, το 25% εξ αυτών σε πλήρη απασχόληση, αλλά κατόπιν της διάγνωσης, οι μισές χρειάστηκε να προσαρμόσουν την εργασιακή τους ζωή, με πιο κοινή αλλαγή την μείωση του ωραρίου (56%). Το 56% των ασθενών έχουν δει το εισόδημα του νοικοκυριού τους να μειώνεται ως αποτέλεσμα της νόσου, με την πλειονότητα να αναφέρει μείωση της τάξεως του 30% ή και περισσότερο. Το 87% αναφέρουν ότι έχουν αναγκαστεί να αυξήσουν τα έξοδά τους ως αποτέλεσμα της νόσου, κυρίως για να καλύψουν το κόστος θεραπείας (52%) και το 39% των ασθενών υποφέρουν από ψυχολογικά ή σωματικά προβλήματα ως αποτέλεσμα των αλλαγών στην οικονομική τους κατάσταση.

Στο κοινωνικό περιθώριο
Κατόπιν της διάγνωσης, η ικανότητα των ασθενών να συνεισφέρουν στο σπίτι μειώνεται σημαντικά. Πριν τη διάγνωση, 74% των γυναικών αναφέρουν την ενασχόληση τους με τα οικιακά, 25% με την φροντίδα των παιδιών, και 17% με την φροντίδα των εγγονιών αλλά μετά τη διάγνωση, μόνο 35% συνεχίζουν την ενασχόληση με τα οικιακά, 11% με τη φροντίδα των παιδιών, και μόλις 9% με την φροντίδα των εγγονιών. Επίσης, μετά τη διάγνωση η ικανότητα των ασθενών να συμμετέχουν ενεργά στην κοινωνία μειώνεται αισθητά, αφού η ικανότητα των ασθενών να συμμετέχουν σε δραστηριότητες εκτός σπιτιού μειώθηκε κατά 29%.

Πριν τη διάγνωση, σχεδόν το ένα τρίτο (32%) υποστήριζαν συναισθηματικά φίλους/γείτονες, ενώ 21% παρείχαν εθελοντική/ φιλανθρωπική εργασία, ενώ μετά τη διάγνωση τα ποσοστά πέφτουν στο 25% και 11% αντίστοιχα.

Μόνο 36% των γυναικών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού λαμβάνουν υποστήριξη από συλλόγους ασθενών κατόπιν της διάγνωσης, ενώ μόλις 37% υποστηρίζονται από άλλες ασθενείς με πρώιμο ή προχωρημένο καρκίνο του μαστού. Το 20% χρησιμοποιούν ομάδες υποστήριξης ως πηγή ενημέρωσης για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού, ενώ οι ασθενείς στηρίζονται κυρίως από την οικογένειά τους (88%), επαγγελματίες υγείας (85%) και φίλους (59%). Τέλος, το 79% θεωρούν ότι πρέπει να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους και η πρόσβαση στις θεραπείες (72%), ενώ 68% πιστεύουν ότι είναι επίσης σημαντική η βελτίωση της πρόσβασης και της επικοινωνίας με τους επαγγελματίες υγείας.

«Ως θεράποντες ιατροί, οφείλουμε να αναγνωρίσουμε τους φόβους, τις αγωνίες και την απομόνωση που αισθάνονται οι γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, ώστε να μπορούμε να τις καθησυχάζουμε και να τις δίνουμε ελπίδα για να μπορέσουν να αντιμετωπίσουν τη νόσο τους. Ο χρόνος που αφιερώνεται για να ακούσουμε τις ασθενείς μας μπορεί να είναι εξίσου σημαντικός με το χρόνο που αφιερώνουμε για να τους περιγράψουμε τις διάφορες διαθέσιμες θεραπευτικές προσεγγίσεις,» εξηγεί ο Κωνσταντίνος Παπαζήσης, ογκολόγος-παθολόγος.

«Αναγνωρίζουμε τις συνεχώς αυξανόμενες ανάγκες των ασθενών με μεταστατικό καρκίνο μαστού για ενημέρωση, καθώς και την αίσθηση απομόνωσης και στίγματος που βιώνουν» προσθέτει η Κλεοπάτρα Γαβριηλίδου, πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού
«Άλμα Ζωής», που από το 2012 υλοποιεί τη δράση ενημέρωσης για το μεταστατικό καρκίνο μαστού  «Αγωνίζομαι». Η δράση πλαισιώνεται από τη δημιουργία τριών ειδικών εντύπων καθώς και της ιστοσελίδας www.agonizomai.gr που αποτελεί μια συνεχή πηγή έγκυρης ενημέρωση για την μεταστατική νόσο, ενώ στόχο έχει την άρση των προκαταλήψεων που την περιβάλλουν και τη δημιουργία ενός διαύλου επικοινωνίας μεταξύ των ασθενών.

Αξίζει να σημειωθεί ότι, ο καρκίνος του μαστού αποτελεί την πιο συνηθισμένη μορφή καρκίνου στις γυναίκες, σε παγκόσμιο επίπεδο, υπεύθυνος για το 23% όλων των νέων περιστατικών καρκίνου. Κάθε χρόνο περίπου 1,4 εκατομμύρια γυναίκες στον κόσμο διαγιγνώσκονται με καρκίνο του μαστού, ενώ 30% των γυναικών με πρώιμο καρκίνο του μαστού εμφανίζουν προχωρημένη μορφή της νόσου.

Δεν υπάρχει ίαση για το προχωρημένο στάδιο της νόσου και συνεπώς, οι στόχοι της θεραπείας εστιάζονται κυρίως στη διαχείριση των συμπτωμάτων, την καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου και την παράταση του συνολικού χρόνου επιβίωσης, χωρίς να επηρεάζεται αρνητικά η ποιότητα ζωής. Παρά την πρόοδο που έχει σημειωθεί τις τελευταίες δεκαετίες, το σημερινό τοπίο στη θεραπεία του προχωρημένου καρκίνου του μαστού αποτελεί πρόκληση. 

I am not the cancer

Στο πλαίσιο της καμπάνιας «Here & Now», πραγματοποιείται στο Gazarte η πρωτοποριακή οπτικοακουστική έκθεση I am not the cancer, των διακεκριμένων καλλιτεχνών John Wynne και Tim Wainwright, η οποία αποκαλύπτει πραγματικές εμπειρίες από την ζωή γυναικών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού και τις ανείπωτες, μέχρι τώρα, ιστορίες τους.

«Δημιουργήσαμε ένα περιβάλλον για να ενθαρρύνουμε τις γυναίκες να μιλήσουν άμεσα για το τι θεωρούν πιο σημαντικό, αντί να αναζητήσουμε απαντήσεις που θα απεικονίζουν συγκεκριμένα θέματα. Υπάρχουν βέβαια κοινές εμπειρίες μεταξύ των γυναικών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, αλλά μείναμε έκπληκτοι από το πόσο διαφορετικά αντιμετωπίζει η καθεμιά τη νόσο», δήλωσε ο John Wynne.

Ο Tim Wainwright προσθέτει: «Το έργο προσφέρει μια σύντομη, αλλά πολύ οικεία ματιά στις σωματικές, συναισθηματικές και πρακτικές επιπτώσεις της νόσου για τις γυναίκες που ζουν με προχωρημένο καρκίνο του μαστού».

Την εγκατάσταση πλαισιώνει έκθεση με θέμα «10 Ελληνίδες Εικαστικοί Αφουγκράζονται», όπου 10 σημαντικές ελληνίδες εικαστικοί μιλούν για μια γυναικεία υπόθεση που μας αφορά όλους και για μια περιπέτεια ζωής που συνεχίζεται. Την έκθεση επιμελείται η Ίρις Κρητικού.

Η έκθεση θα είναι ανοιχτή στο κοινό από την Παρασκευή 29 Νοεμβρίου έως την Κυριακή 1 Δεκεμβρίου, 2013, στο Gazarte, Βουτάδων 32 – 34 (Σταθμός Κεραμεικού), 2ος όροφος (Παρ/Σαβ 11.00πμ – 10.00μμ, Κυρ 11.00πμ – 6.00μμ).

Η είσοδος είναι ελεύθερη.

health.in.gr

Γράψτε το σχόλιό σας

Ακολουθήστε το in.grστο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, στο in.gr