Εκδήλωση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για την νόσο Niemann Pick τύπου C με ελεύθερη είσοδο διοργανώνει το Τμήμα Κλινικής Νευροφυσιολογίας του Ψυχιατρικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης και το Κέντρο Αποθεραπείας και Αποκατάστασης Παιδιών με Αναπηρία Θεσσαλονίκης την Παρασκευή 11 Μαΐου 2012 στο Ξενοδοχείο «The Met» και ώρες 17:30 – 19:00 μ.μ.

Η νόσος Niemann-Pick τύπου C (NP-C) είναι μία σπάνια γενετική διαταραχή. Οφείλεται κυρίως σε διαταραχή της μεταφοράς λιπιδίων κα της συσσώρευσής τους στους νευρώνες. Η νόσος προκαλεί σοβαρά, εξελικτικά, νευρολογικά συμπτώματα και μπορεί να προσβάλλει βρέφη, παιδιά και ενήλικες. Οι περισσότεροι ασθενείς, χωρίς θεραπεία, πεθαίνουν μέσα σε πέντε έως δέκα έτη από τη διάγνωση. Στις περισσότερες των περιπτώσεων, η ασθένεια αποβαίνει μοιραία κατά την παιδική ηλικία. Οι ασθενείς υποφέρουν από έντονες αναπηρίες, οι οποίες επηρεάζουν, επίσης, τις οικογένειές τους και τα άτομα που τους παράσχουν υγειονομική περίθαλψη.

Εξαιτίας του γεγονότος ότι η διάγνωση της NP-C είναι δύσκολη και χρονοβόρα, με μεγάλο εύρος κλινικών εκδηλώσεων και χωρίς να υπάρχει ειδική αιματολογική εξέταση, έχουν αρχίσει και δημιουργούνται ειδικευμένα κέντρα παραπομπής των ασθενών σε δημόσια νοσοκομεία της χώρας, με τη συνεργασία των οποίων θα πρέπει να γίνεται η διαχείριση της νόσου.

Η αντιμετώπιση της νόσου περιλαμβάνει συμπτωματικές θεραπείες αλλά και ειδικές (κυρίως φαρμακευτικές). Μία από αυτές δίνει τη δυνατότητα σταθεροποίησης της εξέλιξης της νευρολογικής νόσου στους ασθενείς με NP-C.

Όσοι ενδιαφέρονται να παρακολουθήσουν την ενημερωτική εκδήλωση μπορούν να δηλώσουν συμμετοχή στο τηλέφωνο 210 36 45 629.

health.in.gr

Ειδήσεις Σήμερα: