Πολλαπλή Σκλήρυνση: Τι καθορίζει τη βέλτιστη διαχείριση της νόσου

Αναμφίβολα η πρόοδος της Ιατρικής τα τελευταία 30 χρόνια έχει βελτιώσει τη ζωή των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Περισσότερες από δέκα θεραπείες έχουν πλέον στη φαρέτρα τους οι νευρολόγοι. Ωστόσο, κυρίαρχο θέμα αποτελεί πάντα η επιλογή της βέλτιστης θεραπείας συνδυαστικά με την έγκαιρη διάγνωση και τη συνεχή παρακολούθηση του ασθενή.

Η παλαιότερη πρακτική της εισαγωγής του νεοδιαγνωσμένου ασθενή σε α’ γραμμής θεραπεία και ανάλογα με την πορεία του το πέρασμά του σε β’ και γ’ γραμμής φάρμακα τείνει πια να εγκαταλειφθεί. Οι θεραπευτικοί αλγόριθμοι επιτρέπουν στους νευρολόγους να επιλέγουν το κατάλληλο φάρμακο ανάλογα με την ενεργότητα της νόσου αλλά και το προφίλ ζωής του ασθενή, ώστε να εξασφαλίζουν τη μέγιστη δυνατή συμμόρφωση του στη θεραπεία.

Το in.gr στο πλαίσιο του 29ου Πανελληνίου Συνεδρίου Νευρολογίας (31 Μαΐου – 3 Ιουνίου), που φέτος διεξήχθη στην Κέρκυρα, είχε την τιμή να συναντήσει τον καθηγητή Νευρολογίας και διευθυντή Νευρολογικής Κλινικής, επικεφαλής ερευνητικής ομάδας Κλινικής Νευροανοσολογίας και Νευροβιολογίας στο Τμήμα Βιοϊατρικής του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου της Βασιλείας, Ludwig Kappos, και να συνομιλήσει μαζί του για την αξία της έγκαιρης διάγνωσης και της εύστοχης θεραπείας της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ).

Ο ελληνικής καταγωγής καθηγητής Kappos έχει λάβει μέρος στη διεύθυνση κλινικών προγραμμάτων ανάπτυξης δύο εκ των αποτελεσματικότερων σκευασμάτων για την ΠΣ, της ναταλιζουμάμπης και του φουμαρικού διμεθυλεστέρα, και χαίρει παγκόσμιας αναγνώρισης για το επιστημονικό του έργο στη διαχείριση της νευροεκφυλιστικής νόσου που πλήττει άτομα παραγωγικής ηλικίας, με υψηλότερη συχνότητα στις γυναίκες.

Κύριε καθηγητά, πολλά έχουν αλλάξει τα τελευταία χρόνια στην αντιμετώπιση των ασθενών με ΠΣ. Ποια είναι κατά τη γνώμη σας τα σημαντικότερα;

Πράγματι, τα τελευταία 30 χρόνια έχουν γίνει σημαντικές πρόοδοι. Το βασικότερο είναι πως μπορούμε πλέον να υποσχεθούμε σε έναν νεοδιαγνωσμένο ασθενή μια σχεδόν φυσιολογική ζωή. Βέβαια, βασική προϋπόθεση γι’ αυτό είναι η σωστή διάγνωση και η άμεση έναρξη εύστοχης, δηλαδή δραστικής, θεραπείας. Αν χάσουμε το ορόσημο αυτό, τότε μπορεί να χαθεί και η ευκαιρία για σταθεροποίηση της νόσου και πρόληψη της αναπηρίας.

Αυτό τι σημαίνει πρακτικά ως προς την επιλογή του κατάλληλου φαρμάκου; Μπορούμε να εισάγουμε τον ασθενή σε β’ και γ’ γραμμής θεραπείες;

Ο διαχωρισμός των φαρμάκων της ΠΣ σε α’, β’ και γ’ γραμμής έχει πια ανατραπεί. Ξεκινάμε απαντώντας στο ερώτημα «ποιο είναι το καλύτερο φάρμακο;», δηλαδή ποιο έχει το καλύτερο προφίλ δραστικότητας και παρενεργειών για τον συγκεκριμένο ασθενή. Εισάγουμε λοιπόν τον ασθενή στο φάρμακο με την καλύτερη δραστικότητα και που ταιριάζει καλύτερα στην καθημερινότητά του, δηλαδή προτιμάμε ένα χάπι από μια ενέσιμη αγωγή λόγω της ευκολίας χρήσης του πρώτου έναντι του δευτέρου, και τον έχουμε υπό τακτική παρακολούθηση ώστε να αποφασίσουμε πότε και αν χρειάζεται αλλαγή θεραπευτικού σχήματος. Φυσικά, όταν έχουμε ενδείξεις ότι έχουμε έναν ασθενή με πιο ενεργό μορφή ΠΣ είναι ακόμα πιο σημαντικό αυτό που είπαμε στην αρχή, δηλαδή ότι πρέπει να του χορηγηθεί ευθύς εξ αρχής μια δραστική θεραπεία που θα ανακόψει την πορεία της νόσου και πλέον έχουμε τη δυνατότητα να το κάνουμε αυτό με τα διαθέσιμα φάρμακα.

Δεδομένου ότι συμμετείχατε στα κλινικά προγράμματα ανάπτυξης δύο πολύ σημαντικών φαρμάκων για την ΠΣ, της ναταλιζουμάμπης και του φουμαρικού διμεθυλεστέρα, δράττομαι της ευκαιρίας να σας ρωτήσω αν τα καλά αποτελέσματα των κλινικών μελετών επαναλαμβάνονται και στην καθ’ ημέρα πράξη.

Πράγματι, από την πληθώρα των δεδομένων που έχουμε στη διάθεσή μας για τη χρήση των δύο συγκεκριμένων φαρμάκων καθίσταται σαφές, πρώτον ότι δεν εντοπίζονται περισσότερες παρενέργειες από αυτές που είχαν καταγραφεί στις μελέτες και δεύτερον βλέπουμε περιπτώσεις ασθενών με υψηλότερα ποσοστά επιτυχίας στη θεραπεία από εκείνα των κλινικών μελετών.

Αφού λοιπόν έχουμε πραγματικά αποτελεσματικά φάρμακα, αντιλαμβάνομαι ότι πρέπει να ρίξουμε το βάρος στη σωστή και έγκαιρη διάγνωση. Ο ασθενής πως μπορεί να βοηθήσει σ’ αυτό;

Τα κριτήρια για τη διάγνωση της ΠΣ είναι πλέον σχετικώς ξεκάθαρα. Μέρος αυτών είναι και η εξέταση του ασθενή από νευρολόγο με εμπειρία στη νόσο. Αλλά ο ασθενής θα πρέπει να συμβάλλει τα μέγιστα και στη σωστή παρακολούθησή του από τον θεράποντα ιατρό. Διότι η τακτική παρακολούθηση είναι που συμβάλλει στη συλλογή των πληροφοριών που συνθέτουν την εικόνα της αποτελεσματικότητας της θεραπείας που λαμβάνει κάθε φορά.

Συνεπώς, κάθε πότε θα πρέπει ο ασθενής να επισκέπτεται τον νευρολόγο του;

Αρχικά, βλέπουμε τον ασθενή τρεις μήνες έπειτα από την έναρξη της θεραπείας, μετά ανά εξάμηνο και έπειτα ανάλογα αν είναι σταθερή η κατάσταση περίπου μια φορά τον χρόνο. Αλλά επειδή η ΠΣ είναι ένα σύνθετο νόσημα, λόγω της βλάβης που προκαλεί στον οργανισμό αλλά και της δυνατότητας του οργανισμού να επιδιορθώνει τις βλάβες, χρειάζεται πάντα να είμαστε σε επαγρύπνηση. Και με τις κατάλληλες διαγνωστικές μεθόδους, όπως η μαγνητική τομογραφία αλλά και άλλες εξετάσεις, να μπορούμε να κατανοήσουμε τι συμβαίνει όχι μόνο στην «επιφάνεια» αλλά και κάτω απ’ αυτήν.

Υπάρχει μεγάλο ποσοστό ασθενών που δεν δίνει σημασία σε συμπτώματα ή τα κρύβει από τον γιατρό γιατί δεν θέλει να πιστέψει ότι εξελίσσεται η νόσος;

Νομίζω πως οι περισσότεροι ασθενείς έχουν κατανοήσει πόσο σημαντικό είναι να είναι ειλικρινείς με τον γιατρό τους. Άλλωστε είναι και υπόθεση του γιατρού να δώσει στον ασθενή να καταλάβει ότι δεν ωφελεί να κρύβει πράγματα και δεν χρειάζεται να φοβάται, αφού τα φάρμακα για την ΠΣ, ακόμα και αυτά που είναι πολύ δραστικά, δεν έχουν σημαντική σωματική επιβάρυνση και δεν περιορίζουν την ποιότητα ζωής του ασθενή. Και εφόσον το έχει καταλάβει αυτό ο πάσχων, νομίζω πως δεν έχει την τάση να ξεχνά ή να μην προσέχει τα συμπτώματά του.

Σε αυτό θεωρείτε ότι έχει συμβάλλει και το γεγονός ότι πλέον υπάρχουν θεραπείες για την ΠΣ που λαμβάνονται από το στόμα;

Παλαιότερα, που οι θεραπείες ήταν κυρίως ενέσιμες και συνοδεύονταν από τη λεγόμενη γριπώδη συνδρομή, πράγματι φόβιζαν τους ασθενείς και πολλοί σκέφτονταν  «καλύτερα να μην πω ότι κάτι έχω, ώστε να μην πάρω ακόμα θεραπεία». Αλλά αυτό πλέον δεν ισχύει με τις θεραπείες από του στόματος.

Ο ασθενής έχει λόγο στην επιλογή της θεραπείας;

Ο ασθενής είναι αυτός που θα υποφέρει αν δεν ελεγχθεί η νόσος και επίσης αυτός πρώτος θα απολαύσει το όφελος μιας αποτελεσματικής θεραπείας. Άρα, η τελική απόφαση είναι ουσιαστικά δική του. Το θέμα είναι κατά πόσο μπορεί να κατανοήσει αυτά που του λέει ο θεράποντας ιατρός του. Σήμερα, πάντως οι ασθενείς με ΠΣ πολύ σπάνια λένε στον γιατρό να αποφασίσει εκείνος για την επιλογή της θεραπείας. Οι περισσότεροι ενημερώνονται από κάθε δυνατή πηγή πληροφόρησης και είναι «διαβασμένοι», δηλαδή έρχονται στο ιατρείο με συγκεκριμένες ερωτήσεις και θα έλεγα πως έχουν γενικά υψηλό μορφωτικό επίπεδο και αυτό είναι θετικό. Συνεπώς, είναι θέμα διαλόγου και να καταλαβαίνει κανείς και τα όρια της γνώσης που μπορεί να έχει. Συνεπώς, εκτός από την επιλογή της κατάλληλης θεραπείας εξίσου βασική είναι η εδραίωση μιας σχέσης αλληλοκατανόησης με τον θεράποντα ιατρό και να μη αλλάζει ο ασθενής γιατρό κάθε τρεις και λίγο. Αυτό δεν τον ωφελεί.

Αυτό πρακτικά σημαίνει ότι θα πρέπει και οι γιατροί να επενδύουν περισσότερο χρόνο στην οικοδόμηση της σχέσης με τον ασθενή τους.

Μπορεί εμείς οι γιατροί να λειτουργούμε συνήθως υπό την πίεση του χρόνου, αλλά αν έχουμε μια σχέση εμπιστοσύνης με τον ασθενή και αντιλαμβάνεται ότι τον κατανοούμε και ασχολούμαστε μαζί του, έχουμε μια καλύτερη βάση για τη διαχείριση της πάθησης του και ειδικά στην περίπτωση της ΠΣ που η θεραπεία είναι μακροχρόνια.

Στο άμεσο μέλλον τι μπορούμε να περιμένουμε ως προς τη θεραπεία της ΠΣ;

Με την κατεύθυνση που έχει ήδη πάρει η έρευνα επί της ΠΣ, προς μια πιο δραστική και έγκαιρη θεραπεία, μπορούμε πλέον να περιμένουμε στο μέλλον ακόμα καλύτερα αποτελέσματα. Βέβαια αυτό που μας απασχολεί είναι να δημιουργήσουμε νέες θεραπείες που θα στοχεύουν στο εκφυλιστικό μέρος της νόσου. Φυσικά πρέπει να γίνει και περισσότερη δουλειά σε διαγνωστικό επίπεδο, να δούμε δηλαδή ποιους δείκτες μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε, ώστε να έχουμε μια πληρέστερη εικόνα για το πως εξελίσσεται η νόσος και να διαχωρίσουμε τους ασθενείς που χρειάζονται εντατική θεραπεία ευθύς εξαρχής.