Δύσκολη η πρόσβαση στη θεραπεία για τους ασθενείς με ρευματικές παθήσεις

Δύσκολη αποδεικνύεται η πρόσβαση στις θεραπείες για τους Έλληνες πάσχοντες από ρευματικές παθήσεις, κυρίως λόγω των γραφειοκρατικών διαδικασιών. Πρόκειται για το δεύτερο σημαντικότερο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν, μετά από τις ψυχολογικές επιπτώσεις της πάθησής τους, σύμφωνα με στοιχεία που συλλέγει η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) μέσω της τηλεφωνικής γραμμής ψυχολογικής υποστήριξης ατόμων με ρευματικές παθήσεις.

Η τηλεφωνική γραμμή 210-8237302, που φέτος συμπληρώνει επτά χρόνια λειτουργίας, είναι διαθέσιμη καθημερινά, εκτός Σαββάτου και Κυριακής, από τις 10:00 το πρωί έως τις 16:00 το απόγευμα και δέχεται ετησίως περίπου 450 κλήσεις, με τον αριθμό να εμφανίζει αυξητική τάση.

Η γραμμή υποστήριξης τελεί υπό την αιγίδα του υπουργείου Υγείας, και στελεχώνεται από επαγγελματία ψυχικής υγείας, ο οποίος είναι παράλληλα υπεύθυνος για την παρακολούθηση του ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στη διεύθυνση info@arthritis.org.gr, που επίσης απαντά σε ανάγκες ενημέρωσης και στήριξης.

Η πρωτοβουλία αυτή καλύπτει τη βαθιά ανάγκη των ανθρώπων για επικοινωνία μπροστά σε μια χρόνια πάθηση που συνοδεύεται από έντονο πόνο και γεννά συναισθήματα αβεβαιότητας, φόβου και απελπισίας. Παρέχει επίσης ψυχολογική υποστήριξη σε πάσχοντες, οι οποίοι δεν έχουν την δυνατότητα μετακίνησης, λόγω κινητικής δυσκολίας ή κατοικούν σε περιοχές του ελλαδικού χώρου όπου δεν προσφέρονται αντίστοιχες υπηρεσίες.

Αποτελεί την πρώτη γραμμή επικοινωνίας για άτομα που μόλις έχουν διαγνωσθεί και αναζητούν τις πρώτες συμβουλές για τη διαχείριση μιας δύσκολης και στρεσογόνας καινούριας κατάστασης. Βοηθάει, επίσης, ασθενείς οι οποίοι διστάζουν να απευθυνθούν σε ειδικό για ψυχολογική στήριξη.

Βαρύ το ψυχολογικό φορτίο της νόσου
Το 2013 η τηλεφωνική γραμμή 210-8237302 δέχτηκε 420 κλήσεις, μέσης διάρκειας 20 λεπτών. Το 75% των κλήσεων έγινε από την Αθήνα, με το 86% των ατόμων που τηλεφώνησαν να είναι γυναίκες. Η μέση ηλικία των πασχόντων που ζήτησαν τηλεφωνικά στήριξη ήταν τα 55 έτη, ενώ το 72% καλούσε για πρώτη φορά. Το 15% των κλήσεων έγιναν από συγγενικά ή φιλικά πρόσωπα ασθενών. Πρώτη σε συχνότητα πάθηση των ανθρώπων που τηλεφώνησαν είναι η ρευματοειδής αρθρίτιδα (40%) και ακολουθεί η αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα (11%), η ψωριασική αρθρίτιδα (5%), το σκληρόδερμα (3%), το σύνδρομο Sjogren (3%) και η ινομυαλγία (2%).

Σύμφωνα με την Δάφνη Αρετάκη, ψυχολόγο της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, «η πλειονότητα των κλήσεων αφορά σε θέματα ψυχικής υγείας – καταθλιπτικό συναίσθημα, άγχος, δυσκολίες στις διαπροσωπικές σχέσεις, ενώ ως επόμενα πιο σημαντικά, καταδεικνύονται τα ζητήματα ιατρικής φροντίδας, τα εργασιακά και τα ασφαλιστικά, αλλά και θέματα σε σχέση με την άσκηση και τη διατροφή. Ο πόνος, η δυσκαμψία και ο περιορισμός των δραστηριοτήτων, δημιουργούν συναισθήματα άγχους και κατάθλιψης στους ασθενείς. Είναι σημαντικό, φορείς και Πολιτεία, να παρέχουμε λύσεις που βγάζουν τους ρευματοπαθείς από την κοινωνική απόσυρση που δημιουργεί η ασθένεια. Καλούμε τον κόσμο να συμμετέχει στη διάδοση του μηνύματός μας, μεγιστοποιώντας έτσι την αποτελεσματικότητα της δράσης μας».

Αναφερόμενη στην ανάγκη ψυχολογικής στήριξης, η κ.Αρετάκη, τόνισε ότι οι ρευματικές παθήσεις επιδρούν στην ψυχοκοινωνική κατάσταση του πάσχοντα. Μία σειρά μελετών έχουν καταδείξει την ψυχολογική επιβάρυνση των πασχόντων ιδίως σε ό,τι αφορά σε συμπτωματολογία άγχους και κατάθλιψης. Ψυχοκοινωνικοί παράγοντες -σημείωσε- ενισχύουν ή δυσχεραίνουν τη διαχείριση της πάθησης, με σημαντική συνέπεια την καλύτερη ή χειρότερη εξέλιξή της. Οι άνθρωποι που υφίστανται τον πόνο, τη δυσκαμψία και τον περιορισμό των δραστηριοτήτων τους, έρχονται αντιμέτωποι με συναισθήματα άγχους και κατάθλιψης. Αντιδρούν στη δυσμενή αυτή εξέλιξη της ζωής τους με θυμό, ευερεθιστότητα και κοινωνική απόσυρση, η οποία συνοδεύεται από ένα αίσθημα αβοήθητου και απελπισίας.

Η Χρυστάλλα Καραϊσαρίδου, αντιπρόεδρος ΔΣ της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, αναφερόμενη στις καθημερινές δυσκολίες που βιώνουν οι ρευματοπαθείς επεσήμανε ότι «οι υπάρχουσες διοικητικές αρρυθμίες, επηρεάζουν την πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία τους και δημιουργούν σημαντικά προβλήματα στην καθημερινότητά τους».

Η υποστήριξη και η υιοθέτηση ενεργού στάσης απέναντι στη νέα πραγματικότητα -πρόσθεσε- διευκολύνει τη διαχείριση της πάθησης και αναβαθμίζει την ποιότητα της ζωής των πασχόντων. Στα «εργαλεία πρώτης γραμμής» για την επίτευξη του στόχου αυτού, περιλαμβάνονται η ενημέρωση, η άρση της απομόνωσης, το μοίρασμα της δυσκολίας, η απασχόληση με δημιουργικές δραστηριότητες, η ανάληψη ευθύνης και η φροντίδα των άλλων.

Τέλος, ο Δημήτρης Κασίμος, πρόεδρος του ΔΣ της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α συμπλήρωσε ότι «η τηλεφωνική γραμμή στήριξης στη διάρκεια αυτών των επτά ετών λειτουργίας προσέφερε συμβουλές και ψυχική στήριξη σε άτομα με ρευματικά νοσήματα καλύπτοντας με τον τρόπο αυτό ένα μέρος του κενού των υπηρεσιών ψυχικής υγείας στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας. Καταγράφηκαν διοικητικά θέματα όπως του τρόπου διάθεσης των ακριβών φαρμάκων, του ποσοστού συμμετοχής στα φάρμακα, της αξιολόγησης των ποσοστών αναπηρίας κ.α. Μαζί με άλλους συλλόγους για την αρθρίτιδα έγιναν εισηγήσεις στους αρμόδιους φορείς της πολιτείας με κάποιες να έχουν θετική έκβαση. Τα ακριβά φάρμακα ή φάρμακα υψηλής θεραπευτικής αξίας που βελτιώνουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ατόμων με ρευματοειδή αρθρίτιδα, αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα, ψωριασική αρθρίτιδα διατίθενται από την πολιτεία με μηδενική συμμετοχή για τον ασφαλισμένο πάσχοντα πολίτη. Επικροτούμε κάθε ενέργεια των αρμοδίων φορέων της Πολιτείας που μειώνει την σωματική και ψυχική ταλαιπωρία των ατόμων με χρόνια νοσήματα όπως είναι οι ρευματοπαθείς. Ενέργειες όπως αυτή της διάθεσης των φαρμάκων στο σπίτι τους για όσους πραγματικά αδυνατούν να μετακινηθούν (άτομα με κινητικά προβλήματα, κάτοικοι ορεινών περιοχών ή νησιών) είναι προς την σωστή κατεύθυνση του κράτους πρόνοιας. Η ενεργός συμμετοχή στο σχεδιασμό της παροχής υπηρεσιών υγείας των άμεσα ενδιαφερομένων, των πολιτών που ζουν με χρόνια προβλήματα υγείας, αποτρέπει τυχόν αστοχίες. Ακούγοντας τους ειδικούς και βλέποντας πάντα τον άνθρωπο μπορεί να λειτουργήσει ένα σύστημα υγείας με λιγότερα προβλήματα».

health.in.gr