Καναδάς: Οι ασθενείς της μυστηριώδους νευροεκφυλιστικής ασθένειας καταγγέλλουν αδιαφορία των αρχών

Εδώ και πάνω από δυο χρόνια, δεκάδες άνθρωποι στην καναδική επαρχία του Νιου Μπρούνσγουϊκ ταλαιπωρούνται από ένα φάσμα ιδιαιτέρως ανησυχητικών νευρολογικών συμπτωμάτων. Η επανεμφάνισή τους έχει ωθήσει αρκετούς ειδικούς στην υπόθεση ότι έχουν πέσει θύματα κάποιας άγνωστης νευροεκφυλιστικής ασθένειας.

Οι αρχές της επαρχίας αναμένεται να δώσουν στη δημοσιότητα έκθεση που εξετάζει αν υπάρχει σύνδεση μεταξύ των κρουσμάτων ή αν οι εικασίες οφείλονται σε λανθασμένες διαγνώσεις και κλινικά λάθη. Όμως τη στιγμή που το κοινό αναμένει τα αποτελέσματα, εκείνοι που βασανίζονται από τα ακραία συμπτώματα διαμαρτύρονται ότι έχουν αφεθεί έρμαια της τύχης τους.

• Διαβάστε επίσης: Καναδάς – Πληροφοριοδότες προειδοποιούν για μυστηριώδη νευροεκφυλιστική ασθένεια – Κυβερνητικά εμπόδια στην έρευνα;

Θύματα και οι οικογένειές τους μίλησαν στον Guardian περιγράφοντας τρομακτική επιδείνωση της σωματικής και νοητικής τους κατάστασης, που γίνεται ακόμη χειρότερη από την αγωνιώδη αναμονή για κάποια πληροφορία.

Η ιστορία της Γκαμπριέλ

Η 20χρονη Γκαμπριέλ Κορμιε, ονειρευόταν να σπουδάσει ιατρική. Όμως το 2019 άρχισε να βιώνει μυϊκούς πόνους, δυσκολευόταν να συγκεντρωθεί και παρουσίασε προβλήματα όρασης. Η οικογένειά της υποπτεύθηκε αρχικά ότι είχε εξαντληθεί από τη συμμετοχή της σε αθλήματα. Σύντομα, όμως, άρχισε να χάνει την ισορροπία της.

Πλέον η Κορμιέ χρησιμοποιεί μπαστούνι για να μπορεί να περπατήσει, ενώ η έλλειψη συγκέντρωσης έχει επιδεινωθεί σε βαθμό που να μην μπορεί να παρακολουθήσει μαθήματα στο πανεπιστήμιο. Το όνειρό της να γίνει γιατρός απομακρύνεται.

«Ραγίζει την καρδιά μας. Οι νέοι θα έπρεπε να είναι έξω, να ζουν και να απολαμβάνουν την καθημερινότητά τους. Αντ’ αυτού αντιμετωπίζουν προβλήματα υγείας π-ου δεν μπορούμε να εξηγήσουμε», λέει στον Guardian η μητριά της, Στέισι Κουίγκλι Κορμιέ. «Η πολιτική καθυστερεί τα πάντα. Και οι άνθρωποι αυτοί δεν έχουν χρόνο στη διάθεσή τους».

Το χρονικό της υπόθεσης

Το ευρύ κοινό ενημερώθηκε αρχικά για αυτή την ασθένεια τον περασμένο Μάρτιο, όταν ένα κυβερνητικό υπόμνημα που ζητούσε από τους γιατρούς να έχουν το νου τους για κρούσματα που παραπέμπουν στη νόσο Creutzfeldt-Jakob διέρρευσε στον Τύπο. Η κυβέρνηση έκανε λόγο για «μια συρροή ενός νευρολογικού συνδρόμου άγνωστης αιτιολογίας».

Εκείνη την περίοδο η κυβέρνηση συνεργαζόταν με ομοσπονδιακούς επιστήμονες για να κατανοήσει τα ύποπτα κρούσματα. Εσωτερικά έγγραφα που αποκτήθηκαν από τον Guardian κατόπιν σχετικών αιτημάτων, δείχνουν ότι μετά από πολλαπλές διαγνωστικές εξετάσεις που δεν κατέληξαν σε κάποια διάγνωση, το τμήμα περιβάλλοντος και μονάδες δημόσιας υγείας της επαρχίας άρχισαν να διερευνούν την πιθανότητα περιβαλλοντικών αιτιών, ενώ στους ύποπτους παράγοντες περιλαμβάνονταν τα σχιζοφύκη, πιθανή τοξικότητα οστρακοειδών, η χρόνια εξασθενητική νόσος, αλλά και η γλυφοσάτη, ένα αμφιλεγόμενο ζιζανιοκτόνο.

Καθυστερήσεις και ερωτηματικά

Ωστόσο, η συνεργασία με την ομοσπονδιακή κυβέρνηση διακόπηκε απότομα στα τέλη της άνοιξης, ενώ η επαρχία ανέλαβε την έρευνα. Δημιούργησαν μια επιβλέπουσα επιτροπή επανεξέτασης των ύποπτων κρουσμάτων, προκειμένου να διαπιστώσουν αν είχαν πραγματοποιηθεί λάθη στη διαγνωστική διαδικασία.

Οι οικογένειες των θυμάτων υποστηρίζουν ότι από τη στιγμή που την έρευνα ανέλαβαν οι τοπικές αρχές, οι διαδικασίες καθυστερούν.

«Όλα μαύρισαν. Δεν υπάρχει καμιά επικοινωνία. Δεν μας δίνουν καμιά πληροφορία, οι ιατρικές επισκέψεις πλέον καθυστερούν περισσότερο… Τότε ήταν που η Γκαμπριέλ άρχισε να χάνει το ηθικό της», υποστηρίζει η Κουίγκλι Κορμιέ. «Τα ερωτήματά μας δεν μπορούν να απαντηθούν και πραγματικά έχει αρχίσει να απελπίζεται».

Η κυβέρνηση εντόπισε αρχικά 48 ύποπτα κρούσματα την περασμένη άνοιξη, αν και ιατρικές πηγές αναφέρουν ότι ο συνολικός αριθμός τους κινείται κοντά στα 150, με πολλούς ασθενείς να είναι 20 ή 30 ετών.

Μια ασθένεια… που δεν υπάρχει

Όμως η τοπική κυβέρνηση υποψιάζεται όλο και πιο έντονα ότι στην πραγματικότητα η μυστηριώδης ασθένεια… δεν υπάρχει. Έκθεση του Οκτωβρίου απέκλεισε κάθε σημαντική σύνδεση μεταξύ των θυμάτων και κάθε πιθανή ένδειξη τοξινών σε τρόφιμα, ενώ προγενέστερη μελέτη είχε διαπιστώσει ότι οκτώ άτομα που είχαν συμπεριληφθεί στη συρροή έχασαν τη ζωή τους από γνωστές ασθένειες.

Το συμπέρασμα έρχεται σε σύγκρουση με πρόσφατες καταγγελίες ότι οι φροντιστές ορισμένων ύποπτων κρουσμάτων επίσης ανέπτυξαν συμπτώματα, το οποίο είχε ωθήσει τους επιστήμονες στο να υποπτευθούν περιβαλλοντικούς παράγοντες.

Οι αξιωματούχοι της τοπικής κυβέρνησης δεν έχουν ανακοινώσει ακόμη την ημερομηνία δημοσιοποίησης της έκθεσης, με τις οικογένειες να υποστηρίζουν ότι τις έχουν αφήσει στο σκοτάδι.

«Σοκαρίστηκα»

Στις αρχές του μήνα, η Γιοχάνε Μπούχερ, μια από τους αρχικούς 48 ασθενείς, έλαβε επιστολή από την επιτροπή που την ενημέρωνε ότι δεν ανήκε πλέον στα ύποπτα κρούσματα.

Η επιστολή ανέφερε ότι θα μπορούσε να ταλαιπωρείται από ένα είδος προοδευτικής αφασίας, μια μορφή Πάρκινσον ή μια παραλλαγή της φλοιοβασικής εκφύλισης. Η επιτροπή της πρότεινε να υποβληθεί σε εξετάσεις που η 63χρονη δηλώνει ότι έχει ήδη κάνει.

«Σοκαρίστηκα», γράφει στον Guardian, έχοντας χάσει την ικανότητα της ομιλίας στα τέλη του 2021. «Δεν είμαι σε θέση ούτε να παραγγείλω έναν καφέ. Το μόνο που μπορώ να κάνω είναι να γράφω. Μετά από τέσσερα χρόνια σχεδόν, έχω δει δυο νευρολόγους και έχω κάνει αμέτρητα τεστ. Δεν ξέρω τι έχω. Η ασθένεια παραμένει άγνωστη».

«Περνάω άγρυπνα βράδια»

Η Τεριλίν Πορέλ, μια 33χρονη ασθενής, είναι εξίσου δυσαρεστημένη από την εξέλιξη της υπόθεσης.

Το καλοκαίρι του 2020, η Πορέλ αισθάνθηκε έναν οξύ πόνο «σαν ηλεκτροσόκ» στο πόδι της. Η Πορέλ, μια λάτρης της πεζοπορίας, λίγες ημέρες αργότερα διαπίστωσε ότι η αίσθηση άρχισε να εξαπλώνεται σε όλο της το σώμα, φτάνοντας στα χέρια και το πρόσωπό της. Όπως και η Γκαμπριέλ Κομιέ άρχισε να παρουσιάζει προβλήματα όρασης. Ένας οφθαλμίατρος της είπε ότι οι μύες των ματιών της συμπεριφέρονται όπως ασθενών στα 70 και τα 80 τους.

Αφότου ξέχασε πώς να γράφει το γράμμα «Q», επισκέφθηκε τον οικογενειακό της γιατρό. Όμως όλα τα τεστ έβγαιναν αρνητικά. Ένας νευρολόγος απέκλεισε όλες τις πιθανές ασθένειες, ενώ το εγκεφαλογράφημά της βγήκε καθαρό.

«Ανακουφίστηκα που δεν βρέθηκε όγκος ή κάτι τέτοιο. Όμως ακόμη δεν ξέρουμε τι ακριβώς ήταν. Προσπαθώ να μην πάθω εμμονή με το θέμα», εξομολογείται στον Guardian. Πλέον δυσκολεύεται να μετακινηθεί ακόμη και μέσα στο σπίτι της. «Περνάω άγρυπνα βράδια που αναρωτιέμαι πώς μου συνέβη αυτό. Τι μου συμβαίνει;»

«Απλώς γέλασα»

Πρόσφατα η επιβλέπουσα επιτροπή την παρέπεμψε σε νευροφυσιολόγο. Μετά από τέσσερις ώρες τηλεφωνικού διαλόγου με τον ειδικό, της είπαν ότι πιθανότατα πάσχει από μετατραυματικό στρες και όχι από κάποια ασθένεια. Στο παρελθόν υπέφερε από κατάθλιψη και αγχώδη διαταραχή, όμως λέει ότι τα σημερινά της συμπτώματα δεν έχουν καμία σχέση με αυτό.

«Απλώς γέλασα. Τον ρώτησα αν μου μιλούσε σοβαρά. Ακόμη προσπαθώ να το χωνέψω».

Η Πορέλ, που ζει σε μια επαρχιακή κοινότητα, δηλώνει ότι οι νοητικές της λειτουργίες συνεχίζουν να επιδεινώνονται. Δυσκολεύεται να ολοκληρώσει καθημερινές διαδικασίες χωρίς τη βοήθεια του συντρόφου της.

«Η κυβέρνηση δεν μου έχει προσφέρει κανέναν πόρο και καμιά βοήθεια», διαμαρτύρεται. «Δεν ξέρω τι να κάνω. Προσπαθώ να σκέφτομαι θετικά, όμως είναι δύσκολο. Υπάρχουν μέρες που δεν ξέρω αν υπάρχει λόγος να προσπαθώ να αποταμιεύω για τη σύνταξή μου. Θα ζω μέχρι τότε;»