Το φθινόπωρο του 2016, η Ασάντι Ντάνιελ, νοσηλεύτρια στην Καλιφόρνια, επισκέφθηκε τον γιατρό της ψάχνοντας απαντήσεις για ένα περίεργο σύνδρομο που την ταλαιπωρούσε.

Λίγους μήνες νωρίτερα είχε πάθει κάποια ίωση, όμως εξακολουθούσε να αισθάνεται τόσο εξαντλημένη που δεν μπορούσε ούτε να σταθεί όρθια για να κάνει ντους.

Το ραντεβού της κράτησε πέντε λεπτά, όπως λέει στον Guardian και ο γιατρός της χαρακτήρισε τα συμπτώματα «ψυχοσωματικά», χωρίς να της γράψει καν εξετάσεις.

«Ένιωσα προδομένη», θυμάται η Ντάνιελ. «Θα έπρεπε αν μη τι άλλο να με αντιμετωπίσει ως αξιόπιστη πηγή για τα όσα συμβαίνουν στο σώμα μου».

Η Ασάντι Ντάνιελ (Πηγή: Guardian)

Μετά από μεγάλο διάστημα ταλαιπωρίας, και αφού αναγκάστηκε να εγκαταλείψει τη δουλειά της εξαιτίας της αδυναμίας της, της έγινε διάγνωση με μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (ME/CFS).

Τα άτομα που υποφέρουν από τη συγκεκριμένη πάθηση συχνά εμφανίζουν τα συμπτώματά της μετά από κάποια ιογενή ασθένεια. Ανάμεσα σε αυτά, ανήκουν η εξάντληση, η θολωμένη σκέψη και η αδυναμία να σταθούν όρθιοι χωρίς να ζαλιστούν. Ένα από τα πιο χαρακτηριστικά συμπτώματα είναι η  δυσφορία μετά την άσκηση (PEM), όταν συνήθως τα συμπτώματα της νόσου επιδεινώνονται.

Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει επιβεβαιωμένη αιτία, τεστ ή θεραπεία για την πάθηση.

Επί πολλά χρόνια, οι ασθενείς που έπασχαν από ME/CFS – και που στην πλειονότητά τους ήταν γυναίκες – διαμαρτύρονταν πως το ιατρικό κατεστημένο τις αγνοούσε, χαρακτηρίζοντάς τες δύστροπες, περίπλοκες ή συναισθηματικές ή τις… ενημέρωνε ότι τα συμπτώματά τους ήταν στο μυαλό τους.

Τώρα ελπίζουν πως η προσοχή που έχει τραβήξει η μακρά Covid θα αποτελέσει σημείο καμπής στην ιστορία του ME/CFS.

«Ουδέν κακόν αμιγές καλού», δήλωσε σε συνέντευξη τύπου ο Άντονι Κομάροφ, καθηγητής ιατρικής στην ιατρική σχολή του Χάρβαρντ.»Για εμένα, η αυξημένη προσοχή στα σύνδρομα εξάντλησης μετά από λοίμωξη είναι το καλό που κρύβεται στο φρικτό μαύρο σύννεφο της πανδημίας».

Τον Δεκέμβριο, το Κογκρέσο ενέκρινε $1,15 δισ. για τη χρηματοδότηση έρευνας για τη μακρά Covid. Η εξέλιξη αυτή προέκυψε μετά από μήνες πιέσεων από ακτιβιστικές οργανώσεις για τη μακρά Covid που ένωσαν τις δυνάμεις τους με ασθενείς ME/CFS.

Στη διάρκεια του χειμώνα, 21 τέτοιες οργανώσεις ασθενών ενώθηκαν επίσημα στη Συμμαχία για τη Μακρά Covid, και κάλεσαν σε επίσπευση των ερευνών στα σύνδρομα μετά από ιική λοίμωξη. Ελπίζουν πως έτσι θα βελτιωθεί η κατανόησή μας για ένα πλήθος τέτοιων παθήσεων.

«Είναι καταπληκτικό, πρόκειται για μια ευκαιρία για έρευνα που εμφανίζεται μια φορά στην ανθρώπινη ζωή, αυτή που έχουμε τώρα με τη μακρά Covid και τους ασθενείς της», εξηγεί στον Guardian η Έμιλι Τέιλορ, διευθύντρια στο Solve CFS.

Ειδικοί του τομέα τονίζουν ότι δεν εξεπλάγησαν από την εμφάνιση της μακράς Covid, καθώς τέτοιου είδους σύνδρομα καταγράφονται στην επιστημονική βιβλιογραφία εδώ και δεκαετίες, ως συνέπεια λοιμώξεων από ιούς, βακτήρια, μύκητες και πρωτόζωα, όπως εξηγεί ο Κομάροφ.

Σε προηγούμενες μελέτες λοιμωδών νοσημάτων, περίπου ένας στους 10 ασθενείς ανέπτυσσε κάποιο σύνδρομο χρόνιας εξάντλησης, συνεχίζει. Αν ισχύει το ίδιο και για τον κοροναϊό, δεν αποκλείεται σε ένα χρόνο να εμφανιστούν έως και 20 εκατ. περιστατικά μακράς Covid. Και αυτό θα μπορούσε να κάνει επιπλέον επιστήμονες και γιατρούς να ασχοληθούν με το θέμα.

«Εξαιτίας αυτής της αύξησης τόσο στην οικονομική στήριξη όσο και στο προσωπικό, πιστεύω πως είναι πιθανό μέσα στα επόμενα πέντε χρόνια να έχουμε ουσιαστικές απαντήσεις τόσο για τη μακρά Covid όσο και για το ME/CFS. Και όταν μιλάω για ουσιαστικές απαντήσεις, εννοώ καλά διαγνωστικά τεστ και κάποιες αποτελεσματικές θεραπείες», αναφέρει ο Κομάροφ. Ο ίδιος θέλει να πραγματοποιηθούν μελέτες που θα περιλαμβάνουν και άτομα που πάσχουν από μακρά Covid και άτομα που πάσχουν από ME/CFS.

«Αισθάνομαι πολύ άσχημα για τα άτομα με μακρά Covid, γιατί δεν έχουν ιδέα πώς είναι αυτή η κατάσταση. Δεν περιμένουν πως θα είναι άρρωστα για 10 ή 11 χρόνια. Πρόκειται για μια φρικτή τραγωδία», τονίζει στον Guardian ο Τρέισι Ντουβάλ, κοινωνικός επιστήμονας που ζει με ME εδώ και περίπου μια δεκαετία. Πιστεύει πως μολύνθηκε από κοροναϊό τον Σεπτέμβριο του 2020, με αποτέλεσμα να υποτροπιάσει.

Η Νίνα Μούιρχεντ, μια χειρούργος από την Αγγλία, λέει στον Guardian ότι ελπίζει πως οι γιατροί και οι υπόλοιποι επαγγελματίες υγείας θα αρχίσουν να συνειδητοποιούν ότι τόσο η μακρά Covid όσο και το ME/CFS κάνουν τους ασθενείς να υποφέρουν πραγματικά. «Είναι μια πραγματική ασθένεια και είναι καιρός να σταματήσουμε να αδιαφορούμε για τους ασθενείς», σημειώνει χαρακτηριστικά.

Η ίδια έγινε πρέσβειρα του ME/CFS το 2018, αφού της έγινε διάγνωση με την ασθένεια. Πριν ασθενήσει, η Μούιρχεντ πίστευε πως το ME/CFS ήταν σύμπτωμα άγχους και κατάθλιψης. Κι έπειτα, στα 35 της, άρχισε να υποφέρει από πονοκεφάλους, φωτοευαισθησία και μυικούς πόνους.

«Αγνοούσα τα συμπτώματα μέχρι που δεν μπορούσα πια να κάνω τίποτα. Ήμουν κλινήρης και κυκλοφορούσα με αναπηρικό αμαξίδιο», θυμάται. Η Μούιρχεντ αναγκάστηκε να μετακομίσει προσωρινά με τους γονείς της, επειδή αισθανόταν ανίκανη να μεγαλώσει τα δυο παιδιά της μαζί με τον σύζυγό της.

Η Μούιρχεντ σημειώνει ότι οι συνάδελφοί της δεν ήξεραν τι να κάνουν σε περιπτώσεις ασθενών με συμπτώματα ME/CFS. Η απουσία διαγνωστικού τεστ ή κάποιου βιοδείκτη ενέτεινε τη σύγχυσή τους. Πολλοί απέδιδαν τα συμπτώματα σε προβλήματα ψυχικής υγείας και κατηγορούσαν τους ασθενείς ότι δεν προσπαθούν περισσότερο να βελτιώσουν την κατάστασή τους.

Από τα τέλη του 1980 μια τεταμένη συζήτηση γίνεται γύρω από το ME/CFS και το κατά πόσον οφείλεται σε ψυχολογικά αίτια.

Το 2011, το Lancet δημοσίευσε τα αποτελέσματα της κλινικής δοκιμής Pace που παρουσίασε σημαντικά στοιχεία προς την κατεύθυνση της θεραπείας του ME/CFS με συμπεριφορική ψυχοθεραπεία και άσκηση – πράγμα που παρέπεμπε σε ψυχολογική προέλευση του συνδρόμου.

Όμως τόσο οι ασθενείς όσο και άλλοι ερευνητές απέρριψαν τη μελέτη, αναγκάζοντας εντέλει τους συγγραφείς της να δημοσιεύσουν το σύνολο των δεδομένων μέσω δικαστικής εντολής. Στην κριτική τους αναφέρουν ότι οι ερευνητές χρησιμοποίησαν λανθασμένο ορισμό του συνδρόμου, που προσέλκυσε στη μελέτη ασθενείς που υπέφεραν πράγματι από κατάθλιψη και όχι από ME/CFS. Σημείωσαν ακόμη ότι η άσκηση πυροδοτεί τα συμπτώματα των ασθενών ME/CFS και επιδεινώνει την κατάστασή τους.

Πλέον τα πράγματα αλλάζουν. Το 2017,τα Αμερικανικά Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων απέρριψαν την πρόταση για γνωστική/συμπεριφορική ψυχοθεραπεία και άσκηση ως θεραπεία του συνδρόμου, ενώ το ίδιο έκανε και το Εθνικό Ινστιτούτο για την Αριστεία στην Υγεία και την Περίθαλψη της Βρετανίας.

Όμως οι ασθενείς τονίζουν ότι οι αλλαγές καθυστερούν, ενώ δεν είναι λίγοι εκείνοι που αποκρύπτουν την πάθησή τους γιατί φοβούνται πως οι γύρω τους δεν θα τους πιστέψουν ή θα αρχίσουν να τους αντιμετωπίζουν ως ανίκανους.

Πολλοί ειδικοί που ανήκουν στην κοινότητα πασχόντων από ME/CFS ελπίζουν πως η έρευνα για τη μακρά Covid θα φέρει επιτέλους τις απαντήσεις που ψάχνουν.

«Αυτή τη στιγμή, αυτό που συμβαίνει είναι ένα παγκόσμιο πείραμα στον πραγματικό κόσμο, στο οποίο βλέπουμε ότι είναι πολλοί, πάρα πολλοί εκείνοι που μετά από μια ιική λοίμωξη αναφέρουν παρατεταμένα άτυπα συμπτώματα, και δεν είναι τρελοί. Δεν είναι ψυχογενές», αναφέρει ο Ντέιβιντ Τάλερ, ερευνητής δημόσιας υγείας και δημοσιογραφίας στο Κέντρο για την Παγκόσμια Δημόσια Υγεία του πανεπιστημίου Μπέρκλεϊ στην Καλιφόρνια.

Αναγνωρίζει ότι τα σύνδρομα αυτά είναι περίπλοκα και πως η ψυχική υγεία παίζει τον ρόλο της. Για παράδειγμα, κάποιοι ασθενείς επιδεινώνονται σε περιόδους στρες και άγχους, ενώ μια βαριά σωματική ασθένεια είναι ικανή να προκαλέσει κατάθλιψη και αγχώδη διαταραχή.

«Όμως πιστεύω ότι βλέπουμε πως αυτό το φαινόμενο συμβαίνει σε όλο τον κόσμο και δεν μπορούμε να το απορρίπτουμε», συνεχίζει.

Η Ντάνιελ ανησυχεί για μια κεντρική διαφορά μεταξύ του ME/CFS και της μακράς Covid: Οι περισσότεροι ασθενείς ME/CFS είναι λευκοί, όμως ο κοροναϊός πλήττει δυσανάλογα συχνά τα άτομα άλλων φυλών. Πολλοί από τους ανθρώπους αυτούς δεν διαθέτουν την ιδιωτική ασφάλιση ή τους πόρους για να καλύψουν έξοδα όπως αναπηρικά αμαξίδια και επισκέψεις σε ειδικούς, σημειώνει. Οι μαύροι ασθενείς κινδυνεύουν περισσότερο να μην λάβουν παυσίπονα που έχουν ανάγκη μετά την επίσκεψη στον γιατρό τους.

Η Ντάνιελ φοβάται επίσης πως οι ασθενείς με μακρά Covid που προέρχονται από μειονοτικές κοινότητες είναι πιθανότερο να θεωρηθεί ότι υπερβάλλουν όταν επισκεφθούν τον γιατρό τους ζητώντας βοήθεια για έναν παράξενο συνδυασμό συμπτωμάτων και χωρίς να μπορούν να αποδείξουν την αιτία πίσω από την ασθένειά τους.

«Αν συνέβη κάτι τέτοιο σε εμένα που είμαι νοσηλεύτρια, φαντάσου τι μπορεί να συμβεί σε άλλα έγχρωμα άτομα, ειδικά σε γυναίκες, που δεν είναι επαγγελματίες υγείας», τονίζει στον Guardian.

Γράψτε το σχόλιό σας

Ακολουθήστε το στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, στο