Πολλαπλή σκλήρυνση: Η ενημέρωση ενδυναμώνει τη σχέση γιατρού – ασθενή

Η ανάγκη ενημέρωσης των ασθενών για οτιδήποτε αφορά την πάθηση τους είναι δεδομένη. Οι ασθενείς που ζουν στην περιφέρεια εκφράζουν μια ακόμα εντονότερη επιθυμία για υπεύθυνη ενημέρωση σε ότι αφορούν νέες θεραπείες.

Με αφορμή τη διεξαγωγή του 29ου Πανελληνίου Συνεδρίου Νευρολογίας (31 Μαΐου – 3 Ιουνίου) στην Κέρκυρα, τα μέλη του τοπικού γραφείου Ιονίων Νήσων της Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας είχαν την ευκαιρία να ενημερωθούν για όλες τις τελευταίες θεραπευτικές εξελίξεις της νόσου, στο πλαίσιο ενημερωτικής εκδήλωσης που πραγματοποιήθηκε την Κυριακή, με κεντρικούς ομιλητές τον Αναστάσιο Ωρολογά, ομότιμο καθηγητή Νευρολογίας ΑΠΘ, επιστημονικό υπεύθυνο του Κέντρου Πολλαπλής Σκλήρυνσης της Κλινικής «Άγιο Λουκάς» και την Δήμητρα Παπαδημητρίου, διευθύντρια της Νευρολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Ερρίκος Ντυνάν».

Όπως εξήγησε μιλώντας στο in.gr πρόεδρος του τοπικού γραφείου Ιονίων Νήσων της Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, Σπύρος Αντωνάκης, συνταξιούχος νευρολόγος, «προσπαθούμε μέσα από τέτοιες ενέργειες να ενδυναμώσουμε τη σχέση των ασθενών μεταξύ τους αλλά και την ιατρική κοινότητα. Απαριθμούμε περίπου 100 μέλη, που δεν είναι μόνον ασθενείς, αλλά και γιατροί, συγγενείς αλλά και φίλοι πασχόντων που επιθυμούν να κάνουν καλύτερη την καθημερινότητα αυτών που βρίσκονται αντιμέτωποι με την πολλαπλή σκλήρυνση».

Στην Κέρκυρα, όπως άλλωστε συμβαίνει κατά κανόνα με τον πληθυσμό των πασχόντων από πολλαπλή σκλήρυνση παγκοσμίως αλλά και στην Ελλάδα, τα μέλη είναι κυρίως γυναίκες, από 15 έως 60 ετών. Τις απασχολούν ζητήματα, όχι μόνο σε ότι αφορά τη θεραπεία και την πρόσβασή τους σε νέα φάρμακα, αλλά και πως θα κάνουν ευκολότερη την καθημερινότητά τους. «Προσπαθούμε να λύσουμε θέματα που έχουν να κάνουν με την πρόσβαση σε δημόσια κτίρια, τις θέσεις στάθμευσης και τον σεβασμό των ασθενών από τους συμπολίτες μας. Επίσης, μέσα από τη συμμετοχή μας σε συνέδρια, ελληνικά και διεθνή, θέλουμε να κάνουμε τα μέλη μας να αισθάνονται συμμέτοχα στη λήψη αποφάσεων που αφορούν την υγεία και την καθημερινότητά τους και εν τέλει να κατανοήσουν ότι η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια χρόνια νόσος που ακόμα κι όταν δεν δίνει συμπτώματα συνεχίζει να υπάρχει στη ζωή του ασθενή», συμπληρώνει ο κ. Αντωνάκης.

Η ενημέρωση ενδυναμώνει τη σχέση γιατρού – ασθενή

Η αλλαγή νοοτροπίας της ιατρικής κοινότητας στην Ελλάδα τα τελευταία χρόνια αλλά και η καλύτερη πρόσβαση των ασθενών σε υπεύθυνες πηγές πληροφόρησης έχουν αποτελέσει τις βάσεις για την εδραίωση μιας σαφώς ισότιμης σχέσης. Οι απορίες και οι ερωτήσεις των ασθενών και των λοιπών παρισταμένων στην εκδήλωση του τοπικού γραφείου Ιονίων Νήσων της Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας αποτελούν την καλύτερη απόδειξη ότι το ασθενόκεντρικο μοντέλο στα συστήματα Υγείας είναι αυτό που συντελεί στη λήψη των βέλτιστων θεραπευτικών αποφάσεων κάθε φορά.

Οι λεπτομερείς επιστημονικές παρουσιάσεις τόσο του κ. Ωρολογά, όσο και της κ. Παπαδημητρίου για τις θεραπευτικές εξελίξεις στην πολλαπλή σκλήρυνση, έγιναν η αφορμή για τη διατύπωση ερωτημάτων και την επίλυση αποριών. Φυσικά, κεντρικό ερώτημα των πασχόντων δεν ήταν άλλο από το «παίρνω την κατάλληλη θεραπεία;» και ακολούθως «πόσο ασφαλής είναι;».

Και οι δύο επιστήμονες τόνισαν με εμφατικό τρόπο ότι η επιλογή της κατάλληλης θεραπείας είναι σύνθετο ζήτημα, αλλά η διαθεσιμότητα των υπαρχόντων θεραπειών (13) και δύο νέων που αναμένεται την προσεχή διετία να προστεθούν στη φαρέτρα των γιατρών, δεν αφήνουν ακάλυπτο κανέναν ασθενή, από οποιονδήποτε υποπύπο πολλαπλής σκλήρυνσης κι αν πάσχει.

«Τα συμπτώματα, τα κλινικά ευρήματα στη μαγνητική τομογραφία, οι συνοσηρότητες, το επάγγελμα, οι καθημερινές υποχρεώσεις του ασθενή, το δικαίωμα στην τεκνοποίηση, αλλά και η συμμόρφωση στη θεραπεία ή ακόμα και η φοβία με τις ενέσεις, παίζουν καθοριστικό ρόλο στην επιλογή του κατάλληλου θεραπευτικού σχήματος», σύμφωνα με την κ. Παπαδημητρίου.

«Η σωστή και έγκαιρη διάγνωση θέτει τη βάση για την επιλογή της κατάλληλης θεραπείας. Οι ασθενείς με συμπτώματα ύποπτα για πολλαπλή σκλήρυνση πρέπει να παραπέμπονται άμεσα σε διεπιστημονικά κέντρα, όπως επιτάσσουν οι διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες. Η ταχεία αξιολόγηση και η παραπομπή σε έμπειρο νευρολόγο μπορούν να εγγυηθούν την άμεση έναρξη της κατάλληλης θεραπείας και τη σωστή δια βίου παρακολούθηση του ασθενή», τονίζει ο κ. Ωρολογάς.

Φυσικά και η σωστή συμμόρφωση του ασθενή στην κάθε φορά επιλεγμένη αγωγή αποτελεί βασική προϋπόθεση της θεραπευτικής επιτυχίας, με στόχο την αναχαίτιση των υποτροπών και την πρόληψη της αναπηρίας. Σύμφωνα με τους δύο επιστήμονες, αυτό πρακτικά σημαίνει ότι «δεν σταματώ τη θεραπεία μου, αναφέρω λεπτομερώς καθετί που σχετίζεται με τη νόσο στον θεράποντα ιατρό μου και δεν αμελώ τις ιατρικές εξετάσεις που βοηθούν στην καλύτερη παρακολούθηση της πορείας της νόσου. Και τέλος, δεν εγκαταλείπω αποτελεσματικά θεραπευτικά σχήματα για «εναλλακτικές» αγνώστου προελεύσεως «μαγικές» θεραπείες που υπόσχονται ίαση. Η πολλαπλή σκλήρυνση δυστυχώς προς το παρόν απέχει από την ίαση, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν θα συνεχίσει η ιατρική κοινότητα να καταβάλλει κάθε δυνατή προσπάθεια για την πρόληψη και την εξάλειψη της νόσου».