Στις 28 Φεβρουαρίου 2018 σε ολόκληρο τον κόσμο, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2018 είναι «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» και το θέμα είναι «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις» με στόχο την υποστήριξη της επιστημονικής έρευνας και των δεδομένων που προκύπτουν  για τη δημιουργία νέων φαρμάκων, νέων θεραπειών, προκειμένου να επιτευχθεί το ποθητό αποτέλεσμα για καλύτερη αντιμετώπιση και βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) προωθώντας το μήνυμα αυτό στη χώρα μας, διοργανώνει τις παρακάτω εκδηλώσεις:

Την Κυριακή 25 Φεβρουαρίου 2018 και ώρα 18:00 οι String Demons ανεβαίνουν στη σκηνή του Ιδρύματος Θεοχαράκη (Βασ. Σοφίας 9 & Μέρλιν 1, 10671 Αθήνα) για μία συναυλία αφιερωμένη σε αυτή τη Σπάνια Ημέρα.

Την Τετάρτη 28 Φεβρουαρίου 2018 και ώρα 17:00 διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου – Πλανητάριο (Λ. Συγγρού 387, 17564 Π. Φάληρο) με θέμα: «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις».

Θα πραγματοποιηθούν ομιλίες εξαίρετων επιστημόνων και στη συνέχεια οι εκπρόσωποι Συλλόγων ασθενών, οι ασθενείς και οι συμμετέχοντες θα εκφράσουν τις απόψεις τους.
Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με την κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας.

Η είσοδος είναι ελεύθερη και στις δύο εκδηλώσεις.

health.in.gr